Bolezen razjasni pogled na življenje

Ko je zatipala bulico v dojki, je vedela, da je nekaj narobe. Pot do diagnoze ni bila lahka, a ko jo je enkrat prejela, se je pogumno spopadla z vsemi izzivi zdravljenja.

Njena zgodba ni le njena zmaga, danes navdihuje številne ženske s podobno preizkušnjo, v oporo je tudi njihovim svojcem. Pogumna, sposobna in inteligentna, hkrati zelo dostopna in prijetna, čustvena in razumna (sama pravi, da zato, ker je »naravoslovka«), številnim v tolažbo in uteho, vedno dosegljiva na telefon in pripravljena pomagati tistim, ki se spoprijemajo z diagnozo, in tistim, ki se po zdravljenju vračajo na delo.

Ovire na poti do diagnoze

Čeprav je minilo že 11 let od tega, ko je zatipala zatrdlino v svoji dojki, se Darja še dobro spomni vsega dogajanja in občutkov. »Bulico sem začutila, ko je bila hčerka stara komaj 10 mesecev, vedela sem, da nekaj ni prav. Takoj sem se naročila na pregled pri ginekologu, ki je naredil ultrazvočno preiskavo. Bulica je bila velika okoli centimetra. Bila je lepe in okrogle oblike, zato je bil ginekolog prepričan, da gre za nenevarno vodno cisto. Dal mi je napotnico za ambulanto za bolezni dojk, ki sem jo odnesla v lokalno ambulanto za bolezni dojk in dobila datum za pregled, ki sem ga doma obkrožila na stenskem koledarju,« se vsega spominja Darja. »A ko sem na datum prišla v ambulanto, je bila čakalnica prazna. Našla sem samo medicinsko sestro, ki se ji je zdelo, da sem se zmotila glede datuma in da če je ginekolog rekel, da bulica ni nevarna, bo to že držalo. Obljubila mi je, da bo poslala nov datum, a minilo je že 11 let, tega datuma pa še vedno nisem dobila,« pripoveduje o svojih težavah na poti do diagnoze. »Moja bulica je rasla naprej. Bila je že tako velika, da jo je bilo že opaziti, ko sem dvignila roko. Znova sem šla h ginekologu, ki je še enkrat naredil UZ-pregled. Bulica je bila velika že dva centimetra, ampak ginekolog je še kar trdil, da je na podlagi 30-letnih izkušenj prepričan, da to ni rak.« Šele pozneje je ugotovila, da ginekologi nimajo pravega znanja in izkušenj v odčitavanju z UZ dojk. Dobila je še eno napotnico, s katero se je odpravila v Ambulanto za bolezni dojk Novo mesto, kjer je bila pravilno obravnavana. »Po navodilih Onkološkega inštituta (OI) mora biti vsaka simptomatska ženska obravnavana v dveh tednih, jaz sem bila že po štirih dneh. Tri dni pozneje, ko sem prišla s sprehoda s hčerko, sem videla več neodgovorjenih klicev. Bila je zdravnica, ki me je povabila na pogovor še isto popoldne. Ko sem odložila, sem se začela spraševati, kako, zakaj, kaj … Neučakano sem jo poklicala nazaj in zdravnica mi je s tresočim glasom povedala, da ni dobro, da je karcinom. V moji glavi se je porajalo kup vprašanj, kaj je to, ali je to rak, je to maligno ali benigno, je to težka bolezen, ali potrebujem operacijo. O raku takrat nisem imela pojma. Le v daljavi sem jo slišala reči še, da je dokumentacijo že poslala na OI v Ljubljano.«

Številne preiskave že prvi dan na OI

Naslednje jutro jo je mama odpeljala na Onkološki inštitut v Ljubljani. »Na triaži na OI sem povedala, da sem mamica majhnemu otroku in da sem včeraj izvedela, da imam raka dojk. Bila sem se pripravljena boriti, da bom tokrat prišla prej na vrsto, kajti zavedala sem se, da sem veliko preveč časa že izgubila na sami poti do diagnoze. A strah je bil odveč. Ko si enkrat na OI, si v dobrih rokah. Kirurg, ki me je pregledal, se je zelo zavzel zame in me pozneje tudi operiral.« Z diagnozo je prišlo veliko neznanih izzivov, branje nerazumljivih izvidov in terminov neprijetnih zdravljenj, tudi spoprijemanje z mislijo na smrt. »Moj že tako obrnjen svet na glavo se je vnovič obrnil na povsem novo stran. Zelo me je bilo strah, bila sem mlada samska mamica in nisem vedela, kaj me čaka. Vsi smo bili v stiski, jaz, starši, prijatelji, družina …« Da ji ne bi bilo treba več vsakemu posebej govoriti, kaj se ji dogaja po vsakem obisku OI, in bi tako lahko več časa preživela s hčerko, je začela pisati blog. »Spomnim se, kako zelo sem komaj čakala na operacijo. Moj rak je hitro rasel, približno centimeter na mesec, zato sem bila presrečna, ko so ga odstranili. Na koncu je bil velik že skoraj tri centimetre. Zame je bila to odrešitev, rak je bil zunaj. Sledilo je še osem ciklov kemoterapij, v katere sem se pogumno podala, a so me presenetili močni stranski učinki. Nimajo vsi takšnih, nekateri so lahko samo utrujeni, medtem ko imajo drugi hujše stranske učinke. Mene so poleg slabosti močno bolele tudi mišice in glava. Takrat še nisem vedela, da imam migrenske glavobole, zato nisem imela ustreznih zdravil. Mučile so me slabosti, nihče mi ni svetoval, kaj je priporočljivo jesti pred in med kemoterapijo. Še isti dan po prvi kemoterapiji sem denimo jedla tajski kari, kar je bila velika napaka! Potem ga skoraj deset let nisem jedla,« se o neprijetnih težavah zdravljenja spominja Darja in dodaja, da bi bilo zdravljenje danes verjetno precej drugačno, veliko bolj personalizirano in prijazno do bolnika.

Pogumna kot Angelina Jolie

Ker je zbolela tako mlada in imela vrsto raka dojk, ki je večkrat povezana z mutacijo gena BRCA, so ji svetovali genetsko testiranje. Mutacija nekaterih genov (denimo BRCA1, BRCA2, PALB-2, ATM, CHEK2 in drugi), ki sodelujejo pri popravljanju napak v dednem zapisu celice, je povezana z večjim tveganjem za nastanek raka dojk in nekaterih drugih rakov. »Genetske okvare so sicer redke, še vedno pa veliko žensk ne ve, da jo imajo. Če bi me vprašali pred boleznijo, ne bi nikoli rekla, da smo družinsko obremenjeni. A k sreči imamo v Sloveniji možnost genetskega testiranja na oddelku za onkološko klinično genetiko na OI v Ljubljani, kjer so mi že med kemoterapijo zelo natančno razložili, kako poteka testiranje, in me prijazno pripravili na verjetnost pozitivnega rezultata. Prav tisto leto so tudi Angelini Jolie, ki sta ji zaradi raka dojk in jajčnikov umrli mama in teta, zaradi mutacije gena preventivno odstranili dojke in jajčnike, zato se je veliko govorilo o tem in zato je bilo tudi lažje razumeti.« Ko je test potrdil, da ima Darja mutacijo gena BRCA1, so testirali še njeno mamo, ki so ji prav tako potrdili prisotnost okvarjenega gena BRCA. Mutacije genov ne preskakujejo generacij, lahko se podedujejo po očetu ali po mami. Tudi njeni mami so svetovali preventivno odstranitev jajčnikov, saj je to bolezen težko odkriti v zgodnji obliki. Pred operacijo je opravila ultrazvočno preiskavo, ki ni pokazala sprememb, a se je med operacijo izkazalo, da je bil rak jajčnikov že prisoten. Tako se je dobro leto po Darjini diagnozi na podobno pot zdravljenja pogumno podala tudi njena mama. »Ženskam svetujem, naj pazijo na svoje zdravje, in če je prisotno veliko raka v družini, naj se posvetujejo z družinskim zdravnikom o smiselnosti napotitve na genetsko testiranje, saj jim lahko to reši življenje, kot ga je rešilo moji mami.«

Ženstvenosti ne definirajo dojke ali jajčniki

Darja je imela ves čas zdravljenja podporo domačih, tudi ko se je odločila za mastektomijo in rekonstrukcijo dojk. »Ker sem optimist, sem se šalila, da si nekatere ženske kupijo nove dojke, jaz pa jih bom dobila zastonj (nasmešek). A izkazalo se je, da gre za zelo zahtevno operacijo. Preventivno smo mi odstranili vse tkivo dojk, vstavili tkivni razširjevalec oziroma ekspander in ga polnili s fiziološko raztopino. Potem me je čakala še ena operacija, da so odstranili ekspander in vstavili silikonske vsadke. Danes so na voljo še drugi načini operacij, vsaka ima določene pluse in minuse, prav tako lahko vedno nastanejo zapleti.« Ker so ji odstranili veliko tkiva, je bila koža dojk nekaj let kot omrtvičena. Ko so se živčni končiči le začeli prebujati, je to čutila kot zbadanje, ki je bilo na trenutke precej boleče. Leta 2015 so ji zaradi visoke ogroženosti preventivo odstranili jajcevode in lani še jajčnike. »To je prineslo prezgodnjo menopavzo. In to čez noč, da se telo ni imelo časa pripraviti. Tri mesece po operaciji sem imela hude stranske učinke, potem pa je bilo vsak mesec lažje in manj je bilo oblivov. Zdaj, leto dni pozneje, je že veliko bolje, občasni oblivi ne znižujejo kakovosti življenja, imam pa še težave s spanjem.« Zaradi menopavze ženska ne izgubi le menstruacije, pogosto se pojavijo še suha nožnica, upad libida, nihanje razpoloženja, povečanje telesne teže, utrujenost, nočno potenje in podobno. Na vprašanje, ali se je zaradi vseh teh operacij kdaj počutila manj ženstveno, hitro odkima. »Med zdravljenjem sem imela podporo takratnega partnerja, ki mi je ves čas stal ob strani, in nikoli nisem razmišljala, da mi kot ženski kaj manjka. Tudi lasulje nisem kupila. Prav tako me je novi partner sprejel takšno, kot sem, in brazgotine, ki jih imam, ga niso nikoli zmotile. Lep je občutek, ko partner v tebi vidi žensko v vseh pogledih. Izkušnja z rakom vsekakor pusti posledice, od brazgotin do poznih posledic zdravljenja in prezgodnje menopavze. Na nas ženskah pa je, da jih sprejmemo in se imamo rade takšne, kot smo. Brazgotine naj bodo le opomnik, da smo enkrat že zmagale.« Darja se zaradi videza nikoli ni preveč obremenjevala, hčerka še opazila ni, da je izgubila vse lase. »Vendar rak ni samo fizična bolezen, pomembni so tudi tvoje psihično stanje in odnosi. Rak ti vedno nekaj da in nekaj vzame. Veliko odnosov se ni obdržalo, a nekateri, tisti pravi, so ostali. Prav tako sem spoznala veliko novih krasnih ljudi. Lahko rečem, da mi je bolezen razjasnila pogled, in zdaj vem, komu resnično nekaj pomenim.«

Konec zdravljenja, kaj pa zdaj?

Tako kot mnogi se je tudi ona po zadnji kemoterapiji počutila nekoliko izgubljeno. »Zdelo se mi je, kot da so me postavili pred vrata, zdaj pa pojdi živet svoje življenje, kar bo, pa bo. Ko je konec zdravljenja, je nenadoma preveč časa za razmišljanje, zato je dobro, da se po nekem času začnemo postopno vračati na delo, če je to le mogoče. V Sloveniji nas živi več kot 120 tisoč ljudi, ki smo kdaj dobili diagnozo rak. Pri raku dojk se jih od 1.600 žensk, ki letno zbolijo, več kot 1.050 vrača nazaj na delo. To pomeni kar 65 odstotkov žensk, ki še niso dosegle pogoja starostne upokojitve.« Večina se jih vrne nazaj na delo v polnem obsegu, medtem ko je drugim treba določiti preostalo delovno zmožnost oziroma omejitve, v okviru katerih se bodo vrnili na delo, nekatere pa celo invalidsko upokojiti. Darja je zbolela med porodniškim dopustom in ko se je zdravljenje končalo, je začela iskati službo. »Sprva nisem imela sreče, eno podjetje me je zavrnilo prav zaradi mojega bloga. Vedela pa sem, da če ne bo službe, potrebujem vsaj projekt, s katerim se bom zamotila. Zato sem odprla s. p. in samozaložbo, da bi lahko izdala knjigo na podlagi blogov, ki so bili zelo dobro brani. Ugotovila sem, da lahko pridobim kategorijo invalidnosti, zaradi katere sem upravičena do nekaterih ugodnosti, a ker nisem dobila pravih napotkov, sem morala vse sama proučiti. To je bil proces, ki je trajal več mesecev, in v tistem času sem pripravljala vse za knjigo. Po zadnji operaciji, ko sem odstranila jajcevode, sem na blog napisala, da bom knjigo izdala čez pol leta, in uspelo mi je.« Uspelo mi je najti vse, od ilustratorja do tržnikov, in natisnila sem tisoč izvodov knjige. Že vsaj pet let je knjiga razprodana, a se ni odločila za ponatis, saj se ji zdi, da se je zdravljenje v zadnjem desetletju zelo spremenilo in napredovalo. »Zame je to poglavje končano. Kdor bi želel prebrati knjigo Vem, da zmoreš, Darja, jo lahko poišče v knjižnici, kjer je približno 120 izvodov. Nekaj izvodov pa sem pustila doma, za vnuke in pravnuke,« se nasmeji.

Ženskam pomaga pri vračanju na delo

Ko je bila knjiga izdana, je kmalu dobila službo, ki ji je bila pisana na kožo. »Vedno sem si želela delati v gospodarstvu, saj sem končala študij elektrotehnike. Čeprav me je bilo strah vnovičnih odzivov na mojo bolezen, pa je podjetje, ki me je zaposlilo, poudarilo prav to, da v moji zgodbi vidijo nekaj več, nekoga, ki ne bo obupal, ko se bo srečal s težavami. Rada sem hodila v službo, po službi pa sem čedalje bolj intenzivno sodelovala z Združenjem Europa Donna Slovenija, kjer sem že skoraj dve leti zaposlena za polni delovni čas. Obojega nisem več zmogla in čeprav je moja glava navijala za gospodarstvo, si moje srce že od nekdaj želi pomagati drugim. Zelo rada sem glas bolnikov, želim jim pomagati, poskušam razložiti stvari njim razumljivo.« Njena vloga v Združenju Europa Donna Slovenija, ki danes šteje več kot 3.600 članic, je delo pri projektih, ženskam pomaga pri vračanju na delo, koordinira sekcijo žensk z raki rodil, se izobražuje in mednarodno udejstvuje. V združenju je vedno nekdo na voljo na svetovalnem telefonu, članicam in njihovim svojcem ponujajo različne programe psihosocialne pomoči, brezplačni tabor za otroke, pravno pomoč s področja delovnega prava in finančno pomoč, hkrati pa širšo javnost ozaveščajo o bolezni rak dojk in rakih rodil ter delujejo na področju zagovorništva pacientovih pravic. Pomagajo z nasveti, kako ublažiti nekatere simptome menopavze, spodbujajo redno telesno vadbo in zdravo prehrano, svetujejo, kako vzdrževati zdravo telesno težo ter omejiti uporabo tobaka in alkohola. Članice se lahko pridružijo skupini za gibanje in šport, ki ima že več kot 800 članic, različnim delavnicam sproščanja in drugim aktivnostim, ki se izvajajo na lokalni ravni. Gibanje je zelo pomembno za ohranjanje psihofizične kondicije. Darja ima psičko, to je prikupna Ajša, ki jo spravi v gibanje tudi v najbolj neprijetnem vremenu in po napornem dnevu.

Kakovostno življenje, tudi če je prisoten strah

Članice so v njej prepoznale zaupnico, številnim je povrnila zaupanje v zdravljenje in olajšala vračanje na delo. »Uživam v naših projektih, a je še vedno hudo, ko izgubimo kakšno od naših članic. Za rakom namreč še vedno vsako leto umre več kot 450 žensk. Tega se človek nikoli ne navadi in vedno je težko, se pa skozi leta nekoliko utrdiš.« Vsak, ki dobi diagnozo rak, se spopada s svojimi strahovi, skrbmi in smrtnostjo, tudi Darja se je. »Prvih pet let sem se pred vsakim kontrolnim pregledom počutila vznemirjeno in prestrašeno. Rekla sem jim pregledi, na katerih bom izvedela, ali bom še živela ali ne. To je veliko psihološko breme. Po prvih petih letih pa je bilo vsako leto nekoliko lažje.« Da bi lažje prebrodila prve težke mesece, si je začela postavljati dosegljive cilje in se za vsakega doseženega tudi nagradila. »Postavila sem si kratkoročne cilje, dolgoročne cilje in najbolj dolgoročni cilj je bil, da vidim hčerko vstopiti v prvi razred. Ko mi je to uspelo, sem bila presrečna in od hvaležnosti sem tisti dan jokala kot dež. Saj me je še danes strah, vendar če sem želela preživeti in ohraniti zdravo pamet, sem se morala naučiti kakovostno živeti kljub dejstvom.«