Danes je svetovni dan paliativne in hospic oskrbe. Paliativa nasploh je pri nas še precej neprepoznana in neuveljavljena, zato tudi manj razvita, s paliativno oskrbo otrok pa je še nekoliko težje. Edini pediatrični paliativni tim v državi na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana od leta 2018 vodi dr. Anamarija Meglič. "Mi smo klinika, kamor prihajajo tudi hudo bolni otroci. Tu se diagnosticirajo tudi neozdravljive bolezni. In tukaj nekateri starši izvedo, da bo otrok umrl prej, kot bi sicer," pove Megličeva. Zato je od tedanjega vodstva dobila zeleno luč, da tim vzpostavi. A ostalo je pri prostovoljstvu, na etični pogon, ob rednem delu.
V teh treh letih so v paliativno oskrbo vključili 60 otrok, ki so prišli na ljubljansko pediatrijo. "Zagotovo je kakih 300 otrok v Sloveniji, ki bi to oskrbo potrebovali. Najkasneje moramo paliativo uvesti v zadnjem letu življenja ali pa tudi deset let prej, takoj ob diagnozi. S tem lahko podaljšamo življenje in damo podporo staršem," razlaga pediatrinja.
"Ne veš, ali bo jutri še živel"
Družina, ki paliativne oskrbe ob umiranju otroka ni bila deležna, je družina dečka Viljema Julijana, ki je umrl spomladi leta 2019. Ko je bil star eno leto, so mu odkrili neozdravljivo, smrtonostno in izjemno redko bolezen gangliozidozo GM-1. Po diagnozi so dečka odpustili iz UKC Ljubljana, pripoveduje njegov oče Gregor Bezenšek, sicer glasbenik s psevdonimom SoulGreg Artist. "En otrok na 20 let se rodi s takšno diagnozo. Strokovnjaki za to bolezen ne obstajajo, kaj šele starši," izpostavi in pove, da so bili prepuščeni samim sebi. Dečku so napovedali nekaj mesecev do nekaj let življenja. Dobili so morfij in še nekaj zdravil ter sondo za hranjenje preko noska, brez posebnih navodil, kako naj to izvajajo. "Potem sva živela z njim leto in pol. Nisva vedela, kaj se bo dogajalo. Zgodilo se je, da je pomodrel in nehal dihati. Mislila sva, da je to to. Klicala sva reševalce. Po minuti pa je spet dihal. Prek spleta sva spoznala starše, ki so imeli otroka s to boleznijo in so nama povedali, da gre za epileptične napade. Na koncu jih je imel tudi sto na dan. Kot starš ne veš nič o oskrbi takšnega otroka. Otrok samo leži, lahko dobi odrgnine in preležanine. Če ga narobe primeš, mu lahko zlomiš kost. Viljem Julijan je imel ogromno okužb dihal. A nihče nama ni povedal, da bi lahko dobili respirator," opisuje neprestane stiske in borbe z zavarovalnico. Ob tem pohvali celjsko bolnišnico, saj jim je šla zelo na roko in posodila nekatere pripomočke. "A to je krpanje, ne sistemska ureditev, ki bi jo v Sloveniji nujno potrebovali," pove sogovornik, ki je z ženo Nino sinu na čast ustanovil društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Zato se borijo tudi za sistemsko ureditev pediatrične paliative.
"Otrokovo stanje se iz dneva v dan spreminja. Ne veš, ali bo jutri še živel. Ni kakega celostnega nadzora nad tem, kako starš rešuje akutne situacije. Vedno znova tudi razlagaš zdravnikom na urgenci, za kakšno bolezen gre. Manjka celostni nadzor, ki bi ga imel paliativni tim. Treba je formalizirati time po celi državi. Če lahko pride na dom patronažna sestra, ko se otrok rodi, bi za otroka, ki umira v naročju staršev, moral priti nekdo, ki bi to obvladal," opozori Bezenšek. In spomni tudi na psihološko stisko, ko se ob boju za življenje otroka boriš še s samim seboj. "Bolečina se ne neha, ko otrok umre," poudari.
Od novorojenčkov do mladih odraslih
Za otroško paliativo se je v UKC Ljubljana v zadnjih letih posebej izobrazilo šest pediatrov različnih subspecialnosti. V tem prostovoljnem timu so še dve medicinski sestri in psihologinja, redno se povezujejo tudi s pediatri na primarni ravni (izbrani zdravniki teh otrok) in na sekundarni ravni (zdravniki iz drugih bolnišnic, ki zdravijo te otroke). Obravnavajo vse otroke, ki imajo napredujočo, neozdravljivo bolezen - od novorojenčkov do mladih odraslih. Ukvarjajo se tudi s prenatalno diagnostiko, zato sodelujejo z ginekologi in porodnišnico. Za vsakega otroka organizirajo razširjen konzilij, skupino vseh zdravnikov, ki ga zdravijo. "To so otroci, ki so vodeni recimo pri nevrologu, ker imajo motnje v razvoju, možganske okvare, pogosto so pri pulmologu, ker so na respiratorjih zaradi kronične okvare pljuč, pa pri kardiologu, ker imajo okvare srca, pri gastroenteorologu, ker so hranjeni po cevki ..." razlaga Megličeva.
Nato povabijo starše, saj se ti lahko z vsemi strokovnjaki pogovorijo, povedo tudi svoje želje in potrebe, kako torej oni vidijo, da bi izboljšali kvaliteto življenja težko in neozdravljivo bolnega otroka. Pogosto povabijo še šolo ali vrtec. Če otrok ne more hoditi v šolo, mu skušajo denimo omogočiti, da vseeno obišče sošolce. To je takrat, ko je paliativna oskrba zgodnja, ko ima otrok pred sabo še kakšno leto življenja. Ukvarjajo pa se tudi s paliativo ob koncu življenja. "Vključimo se in podpremo celo družino. Pogovarjamo se, skušamo urediti razmere tako, da je družini in otroku čim lažje ob umiranju. Ne gre za to, da bi se odločili, kaj bomo nehali zdraviti, ampak kaj vse bomo za otroka naredili in kaj poenostavili. Napredovano bolnemu otroku namreč ne koristi, da je ob dihalni stiski na umetnem dihanju. Ker bo umrl na aparatu in ne v maminem naročju," je neposredna pediatrinja.
Tudi socialne stiske
Včasih družini bolj ustreza, da otroka zdravijo v regionalni bolnišnici. Ali celo doma. "Eden izmed nas je vedno na voljo štiriindvajset ur na dan vseh sedem dni v tednu po telefonu. Žal ne moremo delovati tako, kot bi bilo mišljeno z zasnovo mobilnih paliativnih timov, ne moremo pokriti cele Slovenije, zato moramo sodelovati s primarno ravnijo," razloži Megličeva. Poudari, da so zelo veseli, ker je od septembra v državi priznana paliativna oskrba vsaj v obliki petih mobilnih timov. "Dr. Mateja Lopuh je opravila veliko delo," pohvali zdravnico z Jesenic, ki vodi prvi mobilni paliativni tim v državi in je tudi nacionalna koordinatorica za paliativno oskrbo pri ministrstvu za zdravje.
"Modela žal ne moremo prenesti na pediatrijo. Otrok je manj, njihova oskrba traja dlje, so bistveno bolj komplicirani. Lahko je bolnih tudi več otrok v družini. Pogosto en starš zapusti trg dela, gre tudi za velike socialne stiske. Otrok prav tako odrašča in tako se spreminjajo njegove potrebe, vmes je šolanje ... Doze zdravil morajo biti prilagojene, številna zdravila niso dovoljena za otroka ... Poleg tega je samo umiranje otroka v družini še posebno težka okoliščina, brez dvoma je najtežje, če v družini umre otrok," razloži Megličeva, zakaj preproste vzporednice s paliativno oskrbo odraslih niso mogoče.
Je pa za sistemsko ureditev področja ključno, da se izboljša ozaveščenost med zdravstvenim osebjem, poudari sogovornica. Da torej pediatri prepoznajo potrebo po paliativni oskrbi pravočasno. S tem se namreč preprečijo hudi zapleti in trpljenje. V praksi opaža, da medicinske sestre pogosto prej prepoznajo potrebo po paliativnem zdravljenju otrok kot zdravniki. "Mi smo vzgojeni tako, da zdravimo. Posebno v pediatriji se težko sprijaznimo, da bo bolnik umrl. Tudi zaradi te čustvene obremenjenosti v tej stiski potenciramo zdravljenje, kar pa ni v korist otroku." Megličeva ne skriva, da je delo pri pediatrični paliativi tudi čustveno zelo zahtevno. "Prihajajo obdobja, ko je zelo težko. Posebno ko umirajo trije otroci naenkrat in si v paliativnem timu," priznava.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
