"Glej ga, mulca! Tako velik, pa še vedno nevzgojen!" To je najpogostejša pripomba, ki so je deležni nadvse živahni otroci, ki nemirno skačejo okoli, so nepotrpežljivi in nestrpni, veliko govorijo in se zdijo kot gluhi na opozorila odraslih. A ne gre za to, da bi bili nevzgojeni ali razvajeni. Njihovemu vedenju botruje ADHD - motnja pomanjkanja pozornosti s hiperaktivnostjo, ki je ena najhitreje rastočih diagnoz modernega sveta pri otrocih.
Motnja pozornosti s hiperaktivnostjo
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) je splošno poznana in uporabljena kratica za motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo. Gre za motnjo, ki ovira psihosocialno funkcionalnost v razvojnem obdobju posameznika. Zajema že približno osem do deset odstotkov otrok, med katerimi je več dečkov kot deklic. "Motnja se kaže s tem, da je otrok stalno v gibanju in ima težave pri usmerjanju in vzdrževanju miselne pozornosti. Etiologija motnje še ni znana, učinek zdravil, ki umirijo večino simptomatike te motnje, pa potrjuje jasno nevrofiziološko disfunkcijo. Zdravljenje poteka farmakološko in nefarmakološko. Za otroke z ADHD je potrebna dobra samopodoba, ki pa je odvisna od stopnje motnje in ne samo od vpliva družbe na posameznika," lahko preberemo v Zborniku prispevkov s strokovne konference z naslovom Tako velik, pa še vedno nevzgojen - Mavričnost otrok z ADHD (2017), ki sta jo pripravili Zdravstvena fakulteta Univerze v Ljubljani in Zavod za pomoč otrokom z motnjo pozornosti in hiperaktivnostjo ADHD Mavrični bojevniki. Takrat je bila prevalenca v svetu okoli pet odstotkov otrok, danes je ta številka že bistveno večja: med osem in deset odstotki.
Izziv čisto na vsakem koraku
Kaj diagnoza pomeni v praksi, še kako dobro ve Sara Milenkovski z Baredov nad Izolo. "Kot mama otroka z ADHD lahko rečem, da gre za izziv prav na vsakem koraku. Če se lahko malo pošalim, je kot življenje v adrenalinskem parku: hodiš po minskem polju, nad tabo pa je najlepša mavrica tega sveta. Tako nekako živimo družine z otrokom z ADHD, razpeti med ti dve skrajnosti," življenje svoje družine opisuje Sara Milenkovski, ki je tudi svojo poklicno kariero posvetila tej najhitreje rastoči diagnozi modernega sveta pri otrocih. Je manualna terapevtka, izvajalka refleksne terapije za otroke z razvojnimi in učnimi težavami po metodi Sorensensistem ter vodja podporne skupine staršev otrok z ADHD pri Svetovalnem centru Istre.
"Težave so se začele že zelo zgodaj," pripoveduje. "Sin je bil že pri dveh letih izredno živahen otrok. Kar tekal je naokrog, bil je brez obstanka, kamorkoli smo šli, je bil kot mala tempirana bomba. Nikoli nisi vedel, v katero smer bo šel. Med sprehodom se je kar iztrgal iz roke in stekel stran, tudi med tuširanjem sem ga lovila po kadi, včasih je bil že pravi podvig, da sem ga lahko sploh obrisala, tako zelo nemiren je bil. Ampak nama z možem, dokler sva imela samo enega otroka, se ni zdel nič tako zelo posebnega; živahen otrok pač, sva se tolažila, očitno nekoliko bolj temperamentne narave. Okolica je bila tista, ki naju je prva začela opozarjati na to, da nekaj vendarle ni v redu, da je nekaj drugače," se spominja. "In takrat sva ga začela bolj pozorno opazovati, ga primerjati z drugimi otroki, zaznavati, da je njegovo vedenje drugačno od pričakovanega za neko starostno obdobje ... Počasi sva se začela zavedati, da bo treba poiskati pomoč, niti sanjalo pa se nama ni, kakšno."
Diagnoza je prinesla tudi olajšanje
Svetovalna delavka v vrtcu ji je predlagala, da bi bilo morda dobro pridobiti napotnico oziroma delovni nalog za obisk pri kliničnem psihologu oziroma pri pedopsihiatru. "A čakalne dobe so vsepovsod dolge, ne prideš tako hitro na vrsto k specialistu. Zato sem želela samoplačniško priti do strokovnjaka, ki bi mi povedal, kaj je narobe s sinom. Na začetku mi namreč sploh ni bilo jasno, kaj se dogaja. Sin je bil takrat star štiri leta. Mislila sem, da je pač takšno obdobje, da se mora fant samo malo umiriti, da ga bo minilo ... A ni bilo tako. Bolj ko je bilo delo strukturirano, bolj ko so bile dejavnosti ciljno usmerjene v konkretne naloge, večji so bili odkloni. Prosta igra, prosto gibanje ... Pri tem ni bilo težav, saj je prav to potreboval. Bil je nenehno v presežku energije in to energijo je moral nekje sprostiti. Ko pa je bilo treba sedeti pri miru, nekaj rezati, barvati, sestavljati ... Za to pa ni zmogel dovolj pozornosti. Navodila je zelo težko upošteval, tudi razumel jih je težko, saj jih enostavno ni uspel slišati do konca. Zato smo se zelo pozno začeli igrati družabne igre, kot je na primer Človek ne jezi se, ki je najverjetneje ena od prvih družabnih iger, ki se je doma igraš z otroki," se nasmehne.
Po opravljenih testih, ki so pokazali na ADHD, je psihiatrinja predlagala farmakološko zdravljenje. "Bilo mi je grozno, da bi komaj štiriletnemu otroku dajala zdravila," priznava Sara Milenkovski, ki se je raje usmerila v iskanje drugih oblik pomoči, kot je denimo refleksna terapija, ki se je izkazala za zelo učinkovito pri blaženju simptomov tovrstnih nevroloških motenj. "Z obravnavo preko določenih refleksnih con in točk na obrazu, dlaneh in stopalih otroka se namreč ciljano stimulira predele v možganih, ki potrebujejo podporo, da se vzpostavi ravnovesje v telesu," pojasnjuje.
Z odločbo zavoda za šolstvo je sinu pripadla dodatna strokovna pomoč. "Dodeljena mu je bila ena krasna specialna pedagoginja iz Centra za komunikacijo, sluh in govor iz Portoroža, ki je dvakrat na teden prihajala v vrtec in z njim sistematično delala na njegovih primanjkljajih. Zelo lepo sta se ujela. Poleg nje imajo iz tega obdobja posebno mesto v naših srcih zlasti obe vzgojiteljici iz vrtca (in nekaj drugih sodelavcev) in profesorica defektologije iz ZD Piran z medicinsko sestro v sprejemni ambulanti, ki so ga srčno sprejele in znale videti tudi onkraj te diagnoze. Hkrati pa je postavitev diagnoze po eni strani pomenila tudi olajšanje za naju z možem, saj sva tako imela zapisano strokovno mnenje, da ima najin sin posebnosti in da nikakor ni nevzgojen ali razvajen, kar sva neštetokrat morala poslušati, saj je okolica zelo neprizanesljiva do vseh, ki tako ali drugače izstopajo. Še vedno smo v preveliki meri družba oznak in stigme, ki ne premore inkluzije," poudarja Sara Milenkovski.
"Naporna" družina
"Otroka z ADHD zelo hitro označijo kot nemirnega, lumpastega, neposlušnega, nagajivega ... Kot starša, ki se resnično trudiš in ogromno vlagaš v to, da svojega nadvse živahnega - in za druge zato sila napornega - otroka nekako 'stlačiš' znotraj norm, ki so v družbi še sprejemljive, te vse to nerazumevanje in obsojanje seveda zelo boli. Zato marsikam sploh nismo več šli. Tudi zato, seveda, ker smo vedeli, da sin ne bo vzdržal. Če smo šli na primer v kino, smo bili pripravljeni na to, da risanke pač ne bomo pogledali do konca. V gledališču smo vedno sedeli kje pri vratih, da smo lahko sredi predstave zelo na hitro šli ven, da ne bi motili drugih. Tudi rojstnodnevne zabave, če so nas sploh povabili, smo običajno zapustili že med prvimi, da gostiteljem nismo povzročili preveč sivih las ... In tako se zelo hitro začne krčiti tudi krog ljudi, s katerimi se družiš, saj marsikdo ni pripravljen prenašati - moram prav uporabiti ta izraz - napornega otroka in seveda naporne družine. In ker 'naporen' otrok zahteva veliko več časa in tvoje prisotnosti, so v nekem trenutku odpadle vse telovadbe, večji del druženj s prijateljicami, skratka vse, kar ni bilo nujno. Tudi zato, ker je za tako zahtevnega otroka težko dobiti varuško, stari straši pa tej dinamiki niso več kos. Danes, ko je sin že večji in se da z njim pogovoriti, saj je bister in razumen fant, je seveda drugače, tista prva leta pa so bila res stresna. Kolikokrat sem zaspala v solzah, očitala sem si, da nisem dovolj dobra mama, da ne znam vzgajati svojega otroka ... Sploh takrat, ko sem ujela kako opazko, ki je letela na moj račun, češ, ja kdaj boš že spravila tega otroka v red, mi je bilo zelo hudo."
Ob prihodu drugega sina je družinsko življenje postalo še malo bolj kompleksno, z možem sta si organizirano delila vloge, v večji meri z odrekanjem časa za lastno dobrobit. "Zavedam se, da sem mlajšemu sinu kdaj nehote posvečala bistveno manj pozornosti, kot bi bilo prav, saj je njegov starejši brat posrkal večji del mene samo zase. Ob tej misli mi je še danes zelo hudo, čeprav sem se trudila po najboljših močeh," še dodaja Sara Milenkovski.
Tudi v osnovni šoli je bila sinu dodeljena dodatna strokovna pomoč, v drugem razredu tudi nadvse srčna spremljevalka, a težave so bile kljub temu precejšnje, sinova samopodoba je vidno upadala in sredi drugega razreda sta se starša odločila za preusmeritev v osnovno šolo s prilagojenim programom Elvire Vatovec v Strunjanu. "To se je izkazalo za odlično potezo, sinu se je in se še danes pozna, da z njim dela strokovno usposobljen kader s posluhom za njegove težave. Vsak dan sem hvaležna za vsakega izmed njih. Samopodoba se mu je vidno dvignila, okrepil se je tudi občutek za lastno vrednost," je zadovoljna mama.
Navdušen športnik s pozornimi trenerji
Njen najstnik je danes navdušen športnik, ki gre na dva treninga košarke in tri treninge kickboksa na teden. "Tam sprosti odvečno energijo, je pa res, da ne uspe vedno slediti pravilom igre in včasih naredi tudi kaj po svoje, ko na primer vrže žogo v svoj koš in ne v nasprotnikov," se nasmehne Sara. "Prav zaradi takih 'dogajanj' so ti hiperaktivni otroci pogosto izključeni iz skupinskih športnih aktivnosti. Tudi mi smo menjali kar nekaj športov. Ostala je košarka, kjer so sina v večji meri sprejeli takšnega, kot je, in kickboks, ki ni ekipni šport in napaka posameznika ne vpliva na rezultat celotne ekipe. Odločilno vlogo odigrajo pri tem trenerji, ki s pravimi prijemi poskrbijo za navdušenje in razumevanje filozofije borilnih veščin. Ko bi vedeli, kako rad gre na trening kickboksa, saj se tam počuti uspešen in predvsem - sprejet. Tudi to mu je izredno izboljšalo samopodobo. Seveda so še trenutki, ko ne gre, še vedno ima slabe dneve, ampak zdaj se sin veliko hitreje spravi nazaj v ravnovesje. Je pa potrebno nenehno motiviranje, spodbujanje, pomoč, zagotavljanje rutine ... Z izjemno veliko mero strpnosti, vztrajnosti in morjem ljubezni," poudarja.
Za marsikoga še vedno le "nevzgojeni" in "razvajeni"
Velikokrat se spomni na podatke, ki jih je Dejan Sotirov iz Mavričnih bojevnikov, to je Zavoda za pomoč otrokom z motnjo pozornosti in hiperaktivnostjo ADHD, oktobra 2022 predstavil v državnem zboru na posvetu Za boljšo prihodnost otrok. Poudaril je, da v družbi te otroke nedvomno opazimo, saj živahno skačejo okoli, so nemirni, nepozorni, veliko govorijo ... Na drugi strani pa so tudi zvedavi, empatični, pogumni in celo sposobni izredne osredotočenosti, ko jih nekaj zares pritegne. "ADHD je najhitreje rastoča diagnoza modernega sveta. V osmih letih smo zabeležili 46-odstoten porast diagnoze. V Sloveniji imamo pet do osem odstotkov otrok z ADHD, kar pomeni v povprečju dva otroka na razred. Vsako leto številke rapidno narastejo. Diagnoza vpliva na celotno okolje otroka, na celotno družbo, posledično na stroške. Vpliva na družino, na šolo, na otrokov prosti čas, vpliva na zdravje, tako telesno kot duševno. V veliki meri so prisotne komorbidne motnje: 18 odstotkov družin z otrokom z ADHD se loči, pri četrtni otrok z ADHD so prisotne tudi osebnostne motnje, pri dobri polovici otrok še anksiozne motnje in depresija, prisotna je tudi samomorilnost ... Zato je pomembno zgodnje spremljanje otroka," je poudaril Sotirov.
In nadaljeval: "Ti otroci hodijo po tanki črti življenja, spremlja jih stigma. Kljub temu da znanost dokazuje nevrofiziološke spremembe v možganih, so za marsikoga še vedno 'nevzgojeni', so 'razvajeni'. Pa vendar izstopajo s svojo karizmo in so uspešni v različnih poklicih." Poudaril je, da potrebujemo sistemske rešitve, povezovanje različnih služb, strokovnjakov, države, nevladnih organizacij, redno financiranje, stičišče, redne in dosegljive programe.
ADHD pri otroku kot priložnost
Za svojevrstno stičišče vseh zgoraj naštetih deležnikov je poskrbela prav Sara Milenkovski, ki je nedavno organizirala spletni simpozij z naslovom ADHD pri otroku kot priložnost, kjer je skupaj z izbranimi sogovorniki pogledala v zakulisje te diagnoze.
"Iskali smo odgovore na vprašanja staršev, vezana na razumevanje otroka z ADHD, na njegovo ranljivo samopodobo, na strukturo vsakdanjika, rutino, prehrano, pogledali smo farmakološko zdravljenje in druge oblike alternativnih pomoči, dotaknili smo se tudi družinskih odnosov in odnosov znotraj šolskega okolja, pogledali na postopke usmerjanj otrok in na drugo specialno pedagoško pomoč," našteva Sara Milenkovski, ki verjame, da se bistvo otrok z ADHD skriva onkraj te diagnoze. "V njih se skriva neprecenljiv dar, izjemna lepota, ki samo čaka, da privre na plano. Da se pa to lahko zgodi, je otrokom treba nuditi ustrezno pomoč in zagotoviti varno okolje, v katerem lahko razvijajo svoje spodobnosti, so slišani, razumljeni, ljubljeni in da lahko pri vsem tem ohranjajo občutek, da so vredni točno takšni, kot so."
Seriji intervjujev s strokovnjaki z različnih področij je prisluhnilo okrog 1600 udeležencev, med katerimi je bilo poleg staršev tudi veliko vzgojno-izobraževalnega osebja iz vse Slovenije, ki so z veseljem pograbili ponujeno priložnost - imeti zbrane kompetentne sogovornike na kupu. "Sama še predobro vem, kako je, če si nenehno v iskanju rešitev, pomoči, razumevanja, če si izčrpan od naporne družinske dinamike, utrujen in nimaš časa zase, za partnerja, prijatelje ... Če se počutiš sam, nerazumljen, če si pogosto kritiziran in obsojan," našteva občutke, s katerimi se sooča zadnjih deset let.
ADHD postavi vse pred dejstvo
Ta nevrološka motnja, ki velja za vseživljenjskega sopotnika, zahteva izredno razumevanje in sočutje ter obravnavo z največjo mero ljubezni, poudarja Sara Milenkovski. "ADHD postavi vse pred dejstvo. Tako starše kot učitelje, vzgojitelje in ne nazadnje tudi otroka. Saj si tega ni sam izbral. Zato je zmotno povezovati otrokovo vedenje z njegovo voljo, ker gre za to, da v danem trenutku enostavno ne zmore drugače. To pa postavlja pod vprašaj vzgojne prijeme, občutek lastne vrednosti kot starša, tudi kot vzgojitelja in učitelja, in terja veliko izjemnega dela na sebi. Le tako smo namreč v največjo podporo in dobrobit svojemu otroku. In ne nazadnje tudi kos vsem izzivom, pred katere smo postavljeni."
Nemalokrat pa sami nismo dovolj, poudarja, potrebujemo podporo bližnje družine, šole in ne nazadnje tudi podporo v širši družbi. "Vedeti je treba, da se naši otroci ne vedejo namerno neprimerno, ampak da to počnejo zato, ker so v stiski in so dražljaji iz okolice v neskladju z njihovim notranjim svetom. Pomembno je, da jih naučimo veščin, kako se obvladovati, umirjati, da bodo lahko zablesteli v vsej svoji izjemnosti. Ja, veliko nas je, ki v tej zgodbi potrebujemo podporo. In veliko je na tem še treba narediti," zaključuje Sara Milenkovski.
