Bolezni ledvic so eden od glavnih vzrokov smrti v ZDA in zato tudi resen javnozdravstveni problem. Bolezen še posebno hudo prizadene temnopolte Američane, ki so v primerjavi s svojimi belopoltimi rojaki izpostavljeni kar trikrat večjemu tveganju, da doživijo odpoved ledvic. Temnopolti ljudje pomenijo le dvanajst odstotkov celotnega ameriškega prebivalstva, toda kar 35 odstotkov jih doživi odpoved ledvic. To lahko deloma pripišemo razširjenosti diabetesa in visokega krvnega tlaka med pripadniki temnopolte skupnosti, ki sta dva glavna dejavnika tveganja za razvoj bolezni ledvic.
V ZDA na presaditev ledvic trenutno čaka skoraj sto tisoč ljudi. Čeprav obstaja pri temnopoltih Američanih večja verjetnost, da bodo potrebovali presaditev, pa obstaja po drugi strani manjša verjetnost, da je bodo deležni. Stvari še dodatno poslabša dejstvo, da ledvice temnopoltih darovalcev v ZDA pogosteje zavržejo, kar je posledica zmotnega prepričanja, da obstaja pri ledvicah temnopoltih darovalcev v primerjavi z ledvicami darovalcev drugih ras večja verjetnost, da bodo po presaditvi nehale delovati. Ana Iltis je kot znanstvenica na področju bioetike, zdravja in filozofije prepričana, da je to prepričanje razlog za resne etične pomisleke glede pravičnega, poštenega in gospodarnega ravnanja s tako dragocenim virom, kot so človeške ledvice.
Načini ocenjevanja kakovosti darovanih ledvic
V okviru ameriškega sistema presajanja organov kakovost ledvic darovalcev ocenjujejo na podlagi indeksa profila darovalca oziroma algoritma, ki temelji na desetih dejavnikih, vključno z darovalčevo starostjo, višino, težo ter anamnezo visokega krvnega tlaka in diabetesa.
Eden od dejavnikov, ki so del tega algoritma, je rasa. Raziskave, v okviru katerih so znanstveniki preučili izide preteklih presaditev organov, so pokazale, da obstaja pri ledvicah, ki jih darujejo temnopolti ljudje, v primerjavi z ledvicami pripadnikov drugih ras večja verjetnost, da po presaditvi nehajo delovati. S tem se skrajša povprečni čas, ki ga lahko pacient preživi s presajeno ledvico temnopoltega darovalca. Posledica tega je, da ledvice temnopoltih darovalcev pogosteje zavržejo, saj omenjeni algoritem oceni njihovo kakovost na podlagi rasne pripadnosti darovalca. To pomeni, da v smeteh verjetno pristanejo tudi kakovostne ledvice, zato se ob tem poraja več etičnih in praktičnih pomislekov.
Znanstveniki so dokazali, da so rase družbeni konstrukti, ki so slabi pokazatelji človeške genetske raznolikosti. Če upoštevamo rasno pripadnost darovalca, domnevamo, da si ljudje, ki pripadajo isti družbeno konstruirani skupini, delijo pomembne biološke lastnosti, čeprav obstajajo dokazi, da je znotraj rasnih skupin prisotnih več genetskih variacij kot med pripadniki različnih rasnih skupin. Enako velja za temnopolte Američane. Možno je, da se razlaga za različne izide presaditev skriva v genetiki in ne v rasi. Pri ljudeh, ki imajo dve kopiji določenih oblik ali variacij gena APOL1, obstaja večja verjetnost za bolezni ledvic.
Približno 85 odstotkov ljudi s temi variacijami tega gena nikoli ne zboli na ledvicah, petnajst odstotkov pa jih. Znanstveniki za zdaj še ne razumejo, kaj je vzrok za to, vendar določeno vlogo pri tem zagotovo igrata okolje in izpostavljenost določenim virusom. Skoraj vsi ljudje, ki imajo dve kopiji nevarnih oblik gena APOL1, imajo prednike, ki so prišli iz Afrike, zlasti iz zahodne in subsaharske Afrike. V ZDA so ti ljudje običajno kategorizirani kot temnopolti Američani ali Afroameričani. Raziskave na področju presajanja ledvic nakazujejo, da ledvice darovalcev, ki imajo dve kopiji nevarnih variacij gena APOL1, po presaditvah pogosteje odpovedo. To utegne biti pojasnilo za visoko stopnjo odpovedi presajenih ledvic temnopoltih darovalcev.
Kako spremeniti to prakso
O uporabi in razdeljevanju darovanih človeških organov odločajo zdravniki. Njihova etična dolžnost je, da to počnejo pravično in pošteno, kar pomeni, da morajo tudi preprečevati nepotrebno izgubo za presaditev primernih ledvic. Zmanjšanje števila zavrženih ledvic je pomembno še iz enega drugega razloga. Mnogi ljudje postanejo darovalci organov, da bi pomagali drugim. Temnopolti ljudje utegnejo biti razočarani, če bodo izvedeli, da obstaja velika verjetnost, da bodo njihove ledvice pristale v smeteh samo zato, ker so temnopolti. Ta praksa utegne še dodatno skrhati zaupanje temnopoltih Američanov v zdravstveni sistem, ki ima dolgo zgodovino slabega ravnanja s temnopoltimi ljudmi. Darovanje organov bi lahko naredili bolj pravično že s tem, da bi pri ocenjevanju kakovosti darovanih ledvic spregledali rasno pripadnost darovalcev. Toda s tem bi ignorirali tudi dokumentirane razlike pri izidih presaditev in bi za presajanje uporabljali tudi tiste ledvice, pri katerih zaradi genetskih predispozicij obstaja večja verjetnost, da bodo hitro nehale delovati.
Druga možnost, s katero bi prispevali k izboljšanju javnega zdravja in zmanjšali neskladja, je identificiranje dejavnikov, ki so vzrok za višjo stopnjo odpovedi ledvic temnopoltih darovalcev. Raziskovalci trenutno to počnejo s pomočjo izsledkov študije APOLLO, in sicer z ocenjevanjem vpliva ključnih variacij genov na darovane ledvice. Po mnenju Ane Iltis bi z uporabo tega načina, namesto upoštevanja rasne pripadnosti darovalca, občutno zmanjšali število zavrženih ledvic in paciente zaščitili pred tem, da jim presadijo ledvice, pri katerih obstaja velika verjetnost, da bodo že kmalu po presaditvi prenehale delovati.
Ana Iltis, profesorica filozofije in direktorica Centra za bioetiko, zdravje in družbo, Univerza Wake Forest
