Saša Britovšek
Parkinsonova bolezen je druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, na svetovni ravni jo ima že deset milijonov ljudi, v Evropi več kot 1,2 milijona. Ker delež obolelih narašča s starostjo in se v razvitem svetu prebivalstvo stara, je porast razširjenosti neizogiben. Število bolnikov s Parkinsonovo boleznijo v Evropi naj bi se do leta 2030 podvojilo. V Sloveniji se jih okoli deset tisoč zdravi zaradi te bolezni.
Simptomi nevrološko bolezni se običajno razvijajo in napredujejo počasi. Ena zgodnjih težav, ki napovedujejo razvoj Parkinsonove bolezni, so motnje spanja in razpoloženja. V nadaljevanju bolniki običajno najprej opazijo težave z gibanjem, na primer tresavico v mirovanju, majhno pisavo, počasnost gibov in okorelost. Zgodnje odkritje bolezni je ključno za dobro obvladovanje, zato nevrologi ob omenjenih gibalnih težavah opozarjajo tudi na nemotorične težave, na primer zaprtje, motnje voha ali govora.
Z aerobno vadbo je manj motoričnih simptomov bolezni.
Bolnik potrebuje različne strokovnjake
"Diagnozo Parkinsonove bolezni je pomembno postaviti čim prej, saj zgodnejša uvedba zdravljenja pomeni ugodnejši potek bolezni. Zdraviti začnemo, ko se pojavijo motnje gibanja. Z leti namreč Parkinsonova bolezen napreduje. Težave, povezane z boleznijo, se stopnjujejo in pojavljajo se nove, na primer motnje ravnotežja, zastoji pri hoji, težave z govorom in požiranjem," je na okrogli mizi ob svetovnem dnevu ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni povedala nevrologinja izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Omenila je še, da v Sloveniji lahko bolnikom ponudijo vse načine zdravljenja, ki so v svetu na voljo. Zapleta pa se pri dostopu do teh zdravljenj, kar povzročijo zelo dolge čakalna dobe za kontrolne nevrološke preglede in globoko možgansko stimulacijo.
Nevrolog doc. dr. Dejan Georgiev je vodja tima za globoko možgansko stimulacijo in vodja službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. Povedal je, da je zaradi raznolike klinične slike pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo nujno, da se z bolniki ukvarjajo strokovnjaki različnih strok in z različnimi znanji.
"Multidisciplinarni tim strokovnjakov, ki vsak s svojega zornega kota pomagajo bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in drugimi motnjami gibanja, sestavljajo nevrolog, specializirana diplomirana medicinska sestra, psihiater, psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, socialni delavec, po potrebi pa še nevrokirurg, anesteziolog, dietetik in gastroenterolog. Če te obravnave ni od samega začetka, je kvaliteta življenja bolnikov slabša."
Velikega pomena za bolnika je zlasti fizioterapija, ki je lahko edina terapija za obvladovanje določenih simptomov, ki slabše reagirajo na zdravila. Zato bi fizioterapevtski postopki in obnovitvena rehabilitacija morali biti dostopni bolnikom po vsej Sloveniji na vseh nivojih zdravstva.
Namizni tenis
Številni bolniki s Parkinsonovo boleznijo v Sloveniji so vzljubili namizni tenis in ga zagnano vadijo, predvsem po zaslugi pobudnika Vinka Kureta in pod okriljem Društva Trepetlika. Vadba poteka v Mariboru, Ljubljani in Kranju, kmalu pa bo organizirana tudi v drugih slovenskih krajih. Študije namreč kažejo, da aerobne vaje izboljšujejo splošno gibljivost, hojo in posturalne reflekse, hkrati pa zelo verjetno tudi kognitivne funkcije. Še posebej so dobro obnesejo določene vadbe, kot je denimo ples ali igranje namiznega tenisa. Zakaj prav tenis, pojasnjuje Georgiev: "Pri vseh aerobnih vadbah pride do izboljšanje motoričnih simptomov bolezni - hoje, posturalnih refleksov, splošne gibljivosti. Poleg tega je zelo verjetno, da igranje namiznega tenisa vpliva tudi na izboljšanje kognitivnih sposobnosti. Pacienti poročajo tudi o izboljšanju razpoloženja. Namizni tenis je ritmičen šport in vemo, da ritmičnost pacientom s Parkinsonovo boleznijo pomaga premagati določene bolezenske simptome, kot je zamrznitev pri hoji."
Omejena rehabilitacija
Bolnikom s Parkinsonovo boleznijo ni na voljo noben specializiran program obnovitvene rehabilitacije z izjemo zelo omejene rehabilitacijske dejavnosti v bolnišnicah, v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni v UKC Ljubljana in URI Soča. Celostne obravnave pa velika večina bolnikov v Sloveniji nima.
Društvo Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, se je vključilo v pripravo izhodišč za Nacionalni program obvladovanja Parkinsonove bolezni, ki temeljijo na priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije (SZO). "V društvu se s tem sistemsko ukvarjamo že od leta 2015, ko smo ugotovili, da nimamo možnosti uveljavljati svojih pravic. V naslednjih letih smo si odpirali vrata vse do državnega zbora, kjer je bila potrjena rehabilitacija za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Ker gre za kompleksno bolezensko stanje, je SZO ugotovila, da se število invalidov in smrti pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo povečuje hitreje kot pri katerikoli drugi nevrološki bolezni," opozarja Slavko Stošicki, predsednik strateškega sveta v društvu.
Trepetlika je s svojim dolgoletnim delovanjem v veliko podporo bolnikom pri obvladovanju Parkinsonove bolezni. Posveča se ozaveščanju in izobraževanju ter bolnike spodbuja k druženju in redni telesni vadbi. Njeni tabori pa so v veliko pomoč na novo diagnosticiranim bolnikom. Pozabili pa niso niti na mlade bolnike, ki imajo precej drugačne težave kot starejši. Zanje pripravljajo poseben tabor, na katerem trejo orehe - tiste prave in metaforične, torej težave, ki jih pestijo.
