(DNEVNIK) Lidija Šestak Zorič: Hvaležna za priložnosti, ki jih prej nisem imela

/ PETEK, 2. DECEMBER

Še so močni vtisi s včerajšnje premiere dokumentarnega filma Nič kaj drugačni od ostalih, ki pripoveduje o potovanju in gostovanju gledališke skupine Sonček v Beogradu, kjer smo odigrali zadnjo, 37. ponovitev, predstave Razstava src. V dvorani Mariboxa več kot 220 obiskovalcev. Dogodek smo izpeljali ob 40-letnici Mariborskega društva za cerebralno paralizo Sonček in deseti obletnici premiere predstave Razstava src. Predstavo smo igrali do leta 2017. Zadnjič v Beogradu, v gledališču v centru mesta. Povabila in gostila nas je beograjska Zveza za cerebralno paralizo. Dokumentarni film sta režirala Svetlana Dramlić in Rok Vilčnik, slednji je tudi avtor predstave Razstava src, ki je nastala kot del programa Evropske prestolnice kulture Maribor 2012. Skupaj s kolegico Zlatko Ornik, mentorico igralske skupine, sva zanjo prejeli posebno nagrado regijskega Linhartovega tekmovanja. Predstavo smo odigrali še v gledališčih na Hrvaškem, v gledališčih v Varaždinu in v BiH v Zenici in Kaknju, v hrvaškem jeziku, kar je za nas predstavljalo poseben izziv. V hrvaščino je tekst prevedel Luka Paljetak, priznani hrvaški pesnik in pisatelj. S ponosom smo pokazali, da so tudi ljudje z najtežjimi oviranostmi lahko ambiciozni, profesionalni, strastni, ustvarjalni in imajo odličen smisel za humor. V predstavo so vključeni ljudje z najtežjimi gibalnimi ovirami, za katere je običajno najmanj možnosti in storitev, ker potrebujejo več pomoči za vključevanje v okolje. Ni problem v posamezniku, družba je tista, ki postavlja ovire, vsebinske in fizične.

Posebej sem bila vesela prijateljev iz Varaždina in Zenice, Ksenije in Senada, organizatorjev gostovanja v teh mestih. V pisarni sem že zjutraj, kljub druženju dolgo v noč. Skličem kolegij, odgovarjam na e-maile. Smo v dogovorih s TV Slovenija za predvajanje dokumentarca. Pregledam fotografije s premiere, čudovite so.

Na današnji dan pred 23 leti se je rodil moj sin, zaradi katerega je moje življenje že petnajst let močno vpeto v društvo Sonček. Skočim v trgovino po torto, jo odpeljem v šolo za praznovanje s sošolci.

Popoldan v prostorih društva odpremo razstavo Terapija s pomočjo konj v sodelovanju z Zavodom nazaj na konja. Novi, večji prostori v centru mesta nam omogočajo tovrstne dogodke, tudi predavanja in izobraževanja, dnevno druženje uporabnikov na vozičkih. V telefonskem pogovoru z Jernejem iz Zveze Sonček, vodjo dnevnih centrov in bivalnih enot, izvem, da država ne podpira zasebnih koncesionarjev pri razpisih za stanovanjske enote za ljudi s posebnimi potrebami, in je namenjen samo za javne zavode. Nevladne organizacije so steber razvoja družbe.

Zvečer v viber skupini vesela razprava s prijateljicami. Konec tedna se odpravljamo na smučanje v Avstrijo, tradicionalni "ski opening". Pomembna vprašanja se vrstijo.

/ SOBOTA, 3. DECEMBER

Zjutraj uredim sina, pripravim mu zajtrk. Z možem izmenjaje skrbiva zanj. Eden drugemu sva v tem v veliko oporo. Pri vseh življenjskih opravilih potrebuje pomoč. Kljub osebni asistenci in zunanji pomoči je prisotnost in delo staršev pri ljudeh z razvojnimi in intelektualnimi ovirami nujna. Vsaj dokler se sistemsko ne uredijo zadeve. Osebni asistent, ki ga spremlja predvsem na njegove aktivnosti, danes pride malo kasneje, s sinovim prijateljem Tomažem se odpravijo na sobotno kavo. Odpravim se na tedenski nakup, pripravim vse potrebno za današnje rojstnodnevno družinsko praznovanje. Slavita hčera Ena in sin Peter Lukas. Na obisku je babica, vsa ta leta nepogrešljiva pri pomoči s sinom.

Danes je svetovni dan invalidov, čeprav raje uporabljamo izraz "ljudje z oviranostjo", ki je bolj spoštljiv. Na današnji dan pred desetimi leti smo odprli dobrodelno trgovino Sonček v Vetrinjski ulici.

Popoldan se oglasi prijateljica Simona. Sproščeno debatirava. Ura je že polnoč, na mizo skoči muca, čas je, da zaprem računalnik, preden spet leže na tipkovnico in po svoje uredi tekst.

/ NEDELJA, 4. DECEMBER

Vreme je deževno, ni primerno za sprehod do streljaj oddaljenih stopnic na Kalvarijo. Običajno mi uspe dvakrat zaporedoma na vrh. Vesela sem, če se odpravim vsaj dvakrat na mesec. Z vrha se razprostira sapo jemajoč pogled na Maribor, moje mesto, že v otroštvu smo iz Varaždina prihajali sem na izlete, babica je Slovenka. Žal vreme ne omogoča več kolesarjenja, zadnja leta najraje z električnim kolesom, da lahko dohitevam moža. Okrog Kamnice in Urbana so imenitne kolesarske poti.

Danes bom veliko za računalnikom. Poslanstva in dela nikoli ne bo zmanjkalo. Volitve že četrto nedeljo zapored, nobenih do zdaj nisem izpustila.

/ PONEDELJEK, 5. DECEMBER

Dan se začne ob petih s pregledovanjem elektronske pošte, dnevnih obveznosti. Pred odhodom v pisarno se udeležim slavnostne seje Sveta invalidov ob mednarodnem dnevu invalidov. Zapletem se v pogovor s koordinatorko osebne asistence v Centru za socialno delo, obetajo se spremembe. Večno vprašanje, koliko družinskih članov je lahko osebni asistent uporabniku. Vsekakor naj ostane en, dokler se sistemsko ne uredijo skupnostne storitve, zlasti starševska prisotnost je zelo pomembna za ljudi s kompleksnimi ovirami, tudi pri organizaciji in koordinaciji osebne asistence. Za nami je mesec izobraževanj in delavnic, ki smo jih izvedli za približno 200 osebnih asistentov in sto uporabnikov. Vse je veliko lažje z odličnim timom. Storitev osebna asistenca je uzakonjena od leta 2019, društvo jo izvaja od leta 2011 s pomočjo razpisov in donacij. Pravijo, da je predrago. Končno so družine dobile vsaj nekaj, prej so morale same preživljati in skrbeti za oviranega člana. V Skandinaviji organizacija, podobna naši, izvaja osebno asistenco za 2000 uporabnikov, zaposlenih imajo 8000 osebnih asistentov.

Sina uredi osebni asistent in ga odpelje v šolo, ki jo lahko obiskuje do 26. leta. Kaj bo za tem, še ne vemo natančno. Popoldan ju čaka še fizioterapija in terapevtsko jahanje, veseli se jutrišnjega plavanja. V pisarni sem dobro uro kasneje, oddajamo poročila ministrstvu. Vmes skočim do dobrodelne trgovine Sonček v Vetrinjski ulici, kje smo se zbrali ob desetletnici. Čas je še za kratek sestanek z dolgoletnimi članicami izvršnega odbora društva, s Simono in Sonjo. Po službi se ustavim še na otvoritvi dvigala v Narodnem domu. Končno.

Po enajstmetrovkah zmaga Hrvaška. Prijateljem pošljem "selfi" s trenerjem Dalićem, bivšim someščanom iz Varaždina.

/ TOREK, 6. DECEMBER

Zjutraj najprej komunikacija z ministrstvom, povezana z izvajanjem osebne asistence. Pestro je, ker je zakon nov, iz leta 2019. Osebna asistenca velja za kraljico socialnovarstvenih storitev in omogoča največ na področju samostojnosti in neodvisnega življenja. Na kolegiju iščemo rešitve za nadomeščanje osebnih asistentov, ki so zboleli ali so na dopustu, opravljamo razgovore z novimi kandidati. Kasneje še sestanek v Centru za socialno delo z izvajalci osebne asistence, namenjen lažjemu delu in izmenjavanju informacij.

Ob torkih organiziramo plavanje na Fontani v bazenu. Učimo se plavanja po metodi Halliwick, ki je prilagojena ljudem z ovirami. Topla voda je ključna, ker je za cerebralno paralizo značilna spastičnost, togost mišic, ki se na hladnem še bolj zategnejo. Te dejavnosti se financirajo s pomočjo razpisov, donacij in prispevkov uporabnikov. Po enakem principu delujejo vsi drugi programi, tudi obnovitvena rehabilitacija, terapevtsko jahanje, ples na vozičkih, bralni klub, dvoransko balinanje.

Popoldan s kolegico dokončava razpis za prostovoljstvo. Pred nami je zahteven razpis za socialo.

Pokliče me Sabina, predsednica Društva za avtizem Dan Maribor. Zgroženi sva nad odločitvijo ustavnega sodišča, da zavarovalnici ni treba več financirati skupinske rehabilitacije za otroke, družine in odrasle z ovirami. To bo hud udarec tudi za naš dolgoletni paradni program, namenjen otrokom in mladostnikom s cerebralno paralizo, in veliko razočaranje za druge invalidske organizacije.

/ SREDA, 7. DECEMBER

Ob letošnji 40-letnici smo namesto svečane akademije organizirali vseslovensko srečanje društev Zveze Sonček v Kungoti za 700 udeležencev, ples na vozičkih na Glavnem trgu pod motom 40 plesalcev za 40 let društva, pred nami je še novoletno srečanje članov, ki se ga zelo veselijo, zaradi glasbe v živo in druženja.

Vrstijo se sestanki. Želimo vpeljati izvajanje fizioterapije v novih prostorih, pogovarjamo se o preureditvi. Ne vemo natančno, kje bi postavili pregradno steno. Popoldan prostore zapolnijo uporabniki na vozičkih na treningu dvoranskega balinanja (boccia), ki je paraolimpijska disciplina za najtežje telesno ovirane. Imamo tudi svojo slovensko ligo.

Starši vedno bolj pritiskajo na Sonček, da začnemo urejanje bivalnih enot v urbanih okoljih. Skrbi jih, kako bo z otroki, ko ne bodo več zmogli ali jih več ne bo. Zato sem se jeseni udeležila konference v organizaciji Evropskega združenja ponudnikov storitev za ljudi z ovirami na Malti, da se seznanim z dobrimi praksami drugih držav.

Danes v pisarni do večera. Kliče me sestra iz Münchna. Veseliva se tradicionalnega božičnega družinskega srečanja pri mami v Varaždinu.

/ ČETRTEK, 8. DECEMBER

Zjutraj še nekaj službenih opravkov, vmes pakiram, iščem smučarsko opremo. Veselim se tradicionalnega druženja s prijateljicami. Ponosna sem nanje, podpirajo me in mi pomagajo pri različnih projektih Sončka, pred nekaj dnevi tudi Jagoda pri organizaciji premiere dokumentarnega filma. Tudi z mamami iz Sončka, ki ji pravimo skupina za samopomoč, se enkrat letno odpravimo na izlet. Takšna druženja nas zaradi podobnih življenjskih zgodb še tesneje povežejo. Tudi starši potrebujemo podporo in uspešno socializacijo. Hvaležna sem za te priložnosti, ki jih v prvih osmih letih po rojstvu sina nisem imela. V celoti sem svoj čas in energijo posvetila samo otroku in njegovim terapijam. Prijateljica Simona nam je prijazno spekla pecivo za na pot.