Na Kajuhovi 50x v Divači stojita moderni beli družinski hiši. Naselje zgledno urejenih pisanih bivališč - vse od mareličnih do vijoličnih - je z njima marca dobilo nove sosede. "Tu se počutim dobro. Danes smo bili pri psihiatrinji, peljal nas je simpatični Alija, ki nam zjutraj deli zdravila. Telovadba je odpadla, Milenca je lačna. Imam hčerko, dve vnukinji in enega zeta, ki se je pozabil obriti," med prijaznim klepetom pove Neva Furlan, ena od šestih prebivalcev druge hiše. "Tukaj mi je boljše. Počutim se bolj varno, všeč mi je, ljudje so prijazni, gostoljubni, prijetni. Rišemo, kvačkamo, se masiramo in si pripovedujemo vice," nadaljuje nizanje aktivnosti dobro razpoložena sogovornica.

Socialnovarstveni zavod Dom na Krasu, od koder prihaja večina prebivalcev novih dveh hiš, je bil izbran za izvedbo projekta deinstitucionalizacije, petim stanovanjskim enotam v Sežani, dvema v Postojni in eni v Dutovljah se je torej pridružila še Divača. Krajani slednje so pred dobrim letom dni zelo glasno nasprotovali preselitvi prebivalcev zavoda v njihovo okolje. Kako se s sosedi razumejo danes in kako poteka proces deinstitucionalizacije pri nas, potem ko nas je na tem področju prehitela večina drugih držav?

Najprej limona, potem mucka

"Ena varianta je, da bi imeli mucko," hitijo razlagati prebivalci obeh hiš. "Najboljše je, da najprej poskusite z rastlino, recimo limono, in če preživi, lahko razmišljate o mački," jim svetuje dobrodušna svetovalna delavka in vodja območja Kras v Domu na Krasu Arijana Cengle. Želja, da bi si novo bivalno okolje delili z živalmi, je pri stanovalcih zelo močna, zato s še toliko večjim veseljem pozdravijo terapevtsko psičko Pikico iz društva Tačke pomagačke, ki jih vsake toliko obišče.

V vsaki hiši živi šest ljudi, v po štirih enoposteljnih in eni dvoposteljni sobi, prostori so popolnoma prilagojeni osebam z gibalnimi ovirami, kopalnica, dvigalo, tudi kuhinja. "Hiša de luxe" ji pravijo. Dneve v njej si skušajo organizirati tako, da čim bolj sledijo "načelom normalizacije", pravi Arijana Cengle. "Kot doma. Zbudijo se, tisti, ki želijo, zajtrkujejo. Obroke običajno pripravljajo skupaj, pri čemer je eden dežuren in poskrbi za pripravo obrokov tudi za druge. Nato opravljajo različna gospodinjska opravila, kot so priprava perila za pranje ali pomivanje tal. Sledijo aktivnosti, ki jih izvajamo v skladu z njihovimi individualnimi željami: zaposlitvene, kot so čiščenje površin ali razna kooperantska dela, kjer so vključeni stanovalci, pa tudi prostočasne, kot so obisk knjižnice, sprehodi, kjer jim pogosto delata družbo prostovoljki, ki sta se nam pridružili pred kratkim," pojasnjuje sogovornica.

"Vse naokoli gremo. Lepa pot je, markirana 'plavo'. Same smo šle. Same!" ne more skriti navdušenja nad samostojnostjo Marija Pinter, zato socialni delavki skoči v besedo. Nato pa pokaže, kako pomiva posodo in kako jo zloži v pomivalni stroj, doda, da skupaj z drugimi kuhajo in pospravljajo. "V delavnicah sem risala, pisala, štrikala. Tu pa veliko pomagam, pri kuhanju, brisanju tal, obešanju perila, včasih kaj sama naredim," pa razlaga Mejra Avdič, ki se prav tako rada sprehaja, v novem domu pa se počuti boljše kot prej v zavodu. "Sobo si delim s Polono, fajn cimra je. Več je miru, novo je vse in dobro se razumemo," izpostavi pluse, medtem ko se je sostanovalec Bojan Vitez vrnil z dela v varstveno-delovnem centru, kjer počne "vse sorte", bolj kot pogovor o delu ga zanima obisk novinarske ekipe, razpravljal pa bi lahko tudi o Jugoslaviji.

Stanovalci so umirjeni, odnosi pa intenzivnejši

"Torta!" se zasliši, ko na kuhinjsko mizo postavijo veliko škatlo. Stanovalec Elvis je imel, tačas ko je bil na dopustu, rojstni dan in ob povratku ga bodo presenetili. Dan poprej so imeli v hiši obiskovalce, na obiske pa se smukajo tudi iz ene v drugo hišo, pove Milena Barič, ki se ji zdi, da so že dolgo preseljeni in se počuti "kar dobro", od aktivnosti pa izpostavi igro in telovadbo.

"Skušamo biti čim bolj aktivni," pravi Arijana Cengle, potem pa stanovalce vpraša, kaj bo za kosilo. "Pri živilih smo še vedno vezani na zavod. Ne hodimo v trgovino, ampak naročamo hrano iz zavoda, živila nam pošljejo v skladu s tamkajšnjim jedilnikom. Se pa da tu dostikrat meni prilagoditi. Če česa ne jejo, ali bi kaj zamenjali, se lažje improvizira, sproti se dogovarjamo. Kdaj jim kaj ni všeč in tega ne pripravimo, rib recimo," pove socialna delavka. Na hladilniku imajo zapisana dežurstva za glavna gospodinjska opravila, dogovorili so se, kdo bi sodeloval. Eni ne zmorejo, drugi jih lahko opravljajo le ob koncih tedna, ker so čez teden vpeti v druge dejavnosti. Pri kuhanju naredijo, kolikor zmorejo ob spremstvu, vodenju in usmerjanju osebja. "Nekateri sodelujejo samo pri pripravi živil - lupljenju, rezanju, mešanju -, nekatere gospe so bile prej gospodinje in obvladajo več kot mi zaposleni in nas kaj naučijo. Mejra je specialistka za bosansko kulinariko, rada pripravi kako pito, Marija štrudl. Delujemo vzajemno, nekaj mi naučimo njih, nekaj oni nas," se nasmehne sogovornica.

Vse dejavnosti skušajo izvajati dogovorno: "Tedensko imamo tudi skupščine s stanovalci, mini sestanke za splošne informacije, skupaj z osebjem rešimo tudi morebitna trenja." Nekateri stanovalci so se že precej navadili, eni so še vedno v fazi prilagajanja in navajanja, načeloma pa so se vsi lepo prilagodili novemu okolju, sostanovalcem, osebju, skupaj dobro delujejo in večjih težav oziroma travm s selitvijo ni bilo. Kažejo pa se tudi že prve pozitivne spremembe. "Pri nekaterih so res velike. Pri stanovalcih, ki so prej v vedenju kazali neke vzorce, so ti izzveneli, kar je gotovo napredek. Stanovalka, ki je v zavodu večkrat odklanjala hrano, je tu začela jesti. Vsi so tudi bolj umirjeni. So pa odnosi med njimi malo bolj intenzivni, zato je treba več delati na odnosih. A to ni nič nenavadnega, v vsaki družini so odnosi bolj intenzivni in je enako."

Strah je bil odveč

Stanovalci nikoli niso sami, vedno je prisoten kdo od osebja. Tim sestavljajo strokovnjaki različnih profilov - zdravstveno osebje, medicinske sestre, zdravstveni tehniki, bolničarji, varuhi, delovni inštruktorji in terapevti, socialna delavka, fizioterapevt, psiholog ... Delo se razlikuje od dela v zavodu, več je logistike. Kljub temu da je Divača velik kraj, je mnogo dejavnosti vezanih na Sežano. "Kar precej je avtomobilskih prevozov. Če hočejo v kino, je najbližja kinodvorana v Sežani. So pa v Divači zelo dobre povezave z vlakom pa tudi železniška postaja ni tako daleč, tako da lahko koristimo tudi to vrsto prevoza."

"Ne predstavljamo si, da bi morali vsak dan gledati te ljudi," so se lani grobo odzvali v civilni iniciativi v Divači, ki je nasprotovala priselitvi novih občanov, bali so se za svojo varnost ter varnost svojih otrok, je bilo mogoče slišati takrat. "Ne čutimo, da ne bi bili sprejeti. Tudi Občina Divača je temu naklonjena, pogovarjamo se, kako sodelovati. Mislim, da Divačani že vidijo, da je bil strah odveč," ocenjuje Arijana Cengle. Konec koncev imajo dobre izkušnje že iz drugih krajev, kjer veljajo za dobre sosede že leta. Kaj pa pravijo na drugi strani Kajuhove? "Nam so v redu, samo da nimamo sitnosti. Moramo biti človek človeku. Podobna usoda lahko doleti nas, naše najdražje, ne vemo, kaj nas čaka. Vseeno pa sem zadržana, nočem imeti opravka z njimi in se jim umikam. Zato, da imamo mir. Drugače bi jih imeli skoz na dvorišču. Dobro je tudi, da so pod nadzorom," strne svoje ambivalentne vtise bližnja soseda, ki "misli enako kot drugi", vseeno pa se ne bi rada izpostavljala z imenom.

Iz pet- v eno- in dvoposteljne sobe

Goran Blaško, vršilec dolžnosti direktorja Doma na Krasu, s primerom gospe, ki je "jokala kot dež", ko se je izselila iz zavoda - nekateri stanovalci v njem bivajo že desetletja - in je po dveh dneh v stanovanjski skupnosti pričela jokati, da ne želi nikoli več nazaj v zavod, ilustrira proces preselitve. Dinamika v zavodu je v primerjavi s tisto v bivalnih enotah povsem drugačna, kvaliteta življenja je neprimerljiva. "Pri nas imamo še zmeraj petposteljne sobe, na oddelku s 50 ljudmi in petposteljnimi sobami sta samo dve kopalnici. Zavodi so zasnovani kot bolnišnice, tudi oskrba je 'bolnišnična', kader je večinoma izučen v tej smeri. A zavod v resnici ni bolnišnica, iz katere se vrneš domov. To je njihov dom. Osebe pri 40, 50 letih so izoblikovane osebnosti, predstavljajte si, da pri tej starosti delite sobo s še štirimi osebami. Bistvo deinstitucionalizacije je, da omogočimo ljudem življenje v 'normalnem' svetu, da jim poskušamo vrniti normalne pogoje življenja," razlaga Blaško. Izpostavi, da stanovalci pri njih niso prisilno, temveč za bivanje zaprosijo, morajo pa imeti določeno diagnozo. Trenutno je na čakalni listi okoli 20 ljudi, ki bi želeli priti k njim. Le tisti na varovanem oddelku so v zavod nameščeni sodno, gre za dementne in bolezenska stanja, ki ne omogočajo zavedanja okolice, ti potrebujejo 24-urno oskrbo in pomoč, da lahko funkcionirajo.

Ko se stanovalci zavoda preselijo v stanovanjske skupnosti, doživljajo manj stresa, ugotavlja sogovornik na podlagi 20-letnih izkušenj z bivalnimi skupnostmi, ki jih imajo. "Aktivnost je drugačna, v bivalnih skupinah se ljudje bolj vključujejo v lokalno skupnost, večkrat obiščejo prireditve in so več med ljudmi. Bolj so sproščeni. V zavodu je vseeno več pritiska in manj intime kot v bivalnih skupnostih, kjer so maksimalno dvoposteljne sobe. Naš cilj, ki je za zdaj še idealističen, pa je, da bi prišli do enoposteljnih sob."

Leta 2025 naj bi zavod zaprli

Kako so zgladili nesporazume in nesoglasja z lokalno skupnostjo v Divači? "Najprej smo v zavodu najbrž nekoliko podcenili pomen komunikacije. Morda zaradi preteklih izkušenj nismo računali na tak odziv lokalne skupnosti. Prej smo namreč povsod imeli pozitivne izkušnje. Kakšna malenkostna nesoglasja se že zgodijo, saj gre za sosedske odnose, ki jih poznamo vsi, a nič hujšega. V Divači smo začeli z obveščanjem krajanov, ampak očitno je bilo to premalo. Zdaj smo bolj intenzivno vzpostavili komunikacijo, dejstva skušamo razlagati čim širše, da jih prebivalci dojamejo, da so malo bolj sproščeni, da vidijo, kako funkcioniramo, in v zadnjem času je komunikacija z občani v lokalni skupnosti v Divači bistveno boljša. Dogovorili smo se tudi za razne oblike sodelovanja. Verjamem, da se bo z izmenjavo mnenj in normalno komunikacijo stanje popolnoma normaliziralo, kot se je drugje," je prepričan Blaško. V času trenj z lokalno skupnostjo je imel zavod drugega direktorja, ki je kasneje odstopil. Približno pol leta se bodo še intenzivneje ukvarjali s preselitvijo, bolj bodo osredotočeni na prebivalce novih hiš, nato pa bodo razvijali storitve in jih ponudili tudi lokalni skupnosti. Gre za podoben nabor storitev, kot jih ponujajo v domovih za starejše občane, le da so storitve Doma na Krasu bolj specializirane, začenši s pomočjo na domu.

Do leta 2025 naj bi zavod izpraznili, sedanje dejavnosti v njem ne bo več, so se zavezali. Zato intenzivno iščejo najemna stanovanja v okolici že obstoječih stanovanjskih skupnosti, razseliti morajo še okoli 50 ljudi. "Smo dobri najemniki, imamo svojo tehnično službo in za stanovanja skrbimo, da so v najboljšem stanju," spodbudi k ponudbi Blaško. Na državni ravni pa bo treba doreči še, kako deinstitucionalizirati osebe z varovanih oddelkov, ki potrebujejo več oskrbe in nekoliko več tehničnega varovanja. "Med projektom smo si ogledali primere na Češkem, v Italiji, na Škotskem, zato bomo predlagali neke smernice." Borili se bodo, da prostorov Doma na Krasu ne bo zasedla nova institucija, o vlogi in viziji stavbe bo morala odločiti lokalna skupnost, sogovornik pa v njej vidi priložnost za stanovanjski objekt, obliko oskrbovanih stanovanj ali pa morda hotel "glede na to, da smo sredi vinorodnega območja in je vinski turizem v vzponu".

Preizkušnja za družbo in politiko

Evropske smernice državam, ki se sistemsko lotevajo deinstitucionalizacije, nalagajo, da se je lotijo v skladu s konvencijo o pravicah ljudi z ovirami, prvi korak pa mora biti jasna strategija, kaj želimo, kako se bodo ukinjali in zapirali zavodi, kakšen bo proces, kakšni bodo standardi kakovosti, izpostavlja dr. Andreja Rafaelič, asistentka s Fakultete za socialno delo v Ljubljani in raziskovalka na Inštitutu RS za socialno varstvo. Doslej smo pri nas imeli na tem področju razne nacionalne programe, ki so govorili o poskusih skupnostnih storitev, a niso bili dovolj natančni, kdaj in koliko ljudi bomo preselili iz institucij.

"Zdaj se je vlada končno odločila za strategijo, malo tudi pod pritiskom EU, ker ne moremo črpati evropskih sredstev na tem področju, če nimamo strategije. Pripravili bodo strategijo deinstitucionalizacije, vsaj na področju, ki ga pokriva ministrstvo za solidarno prihodnost. O tem, kako se bodo institucionalne kapacitete za odrasle, mlajše od 65 let, torej posebni zavodi, varstveno-delovni centri in centri za usposabljanje, preoblikovale v skupnostne službe," sogovornica vidi premike in pomembne korake k temu, da bi dobili dokument na nacionalni ravni. "Končno bo Slovenija stopila na seznam držav, ki si jasno in nedvomno prizadevajo za deinstitucionalizacijo in jo tudi izvajajo. Do zdaj je vse temeljilo na entuziazmu in aktivizmu ljudi. Zdaj smo prvič v situaciji, da imamo tudi politično voljo in moč. Tako politika kot družba smo na preizkušnji, ali resno mislimo z demokratizacijo družbe, z vključevanjem vseh ali ne."

Pomemben je dialog

Večina držav nas je na področju deinstitucionalizacije že zdavnaj prehitela, ne le Norveška, Švedska, Anglija in Italija, temveč tudi Češka, Makedonija, Slovaška, nam je že pred časom dejala Andreja Rafaelič, zdaj dodaja: "Srednja Evropa je res najbolj šibka na tem področju. Tudi Nemčija in Avstrija imata še vedno veliko institucij. V Sloveniji v zavodih za odrasle živi približno 4500 ljudi in ključno je, da bo strategija govorila o tem, da bomo v naslednjih desetih letih preselili 3500 ljudi. Super bi bilo, če bi lahko vse preselili takoj, a je jasno, da je to proces, ki traja nekaj časa, in bomo morali to delati postopoma."

Preselitev stanovalcev iz Doma na Krasu in CUDV Črna na Koroškem je korak v pravo smer. A pravi preboj bomo doživeli, ko bomo zaprli večino institucij, "takrat bomo lahko govorili o inovativni, novi praksi". Tudi stanovanjske skupine še niso povsem skupnostna oblika podpore, opozori sogovornica, zagotovo pa je bistveno boljše kot v kateremkoli zavodu, poudari. "Tisti, ki se preselijo, živijo boljše od vrstnikov v zavodih. Ampak pravi preboj bo, če nam bo katerega od teh zavodov zares uspelo spremeniti v skupnostno oskrbo, ko bomo razvili multidisciplinarne time po vsej državi, ki bodo zagotavljali podporo ljudem, ki se selijo iz institucij, in preprečevali kakršnokoli institucionalizacijo. Zagotovo pa sta ta dva projekta omogočila, da smo se veliko naučili tako iz napak kot iz dobrih izkušenj." V nadaljevanju moramo denar, ki ga zdaj namenjamo institucionalni oskrbi, ohraniti v sistemu in ga porabiti na drugačen način, nadaljuje strokovnjakinja. "Vsako leto pri nas kar nekaj denarja investiramo v obnovo ali izgradnjo novih institucij. Če bi nam to uspelo ustaviti z moratorijem za investicije v novogradnje in bi namesto v zidove investirali v ljudi, bi bili na dobri poti, saj nam bi ostal denar za skupnostne storitve. Zagotovo pa Slovenija ni država, ki bi bila tako bogata, da bi lahko ohranjala oba sistema, kar tudi nima smisla, ker je eden povsem neprimeren z vidika varstva človekovih pravic."

Deinstitucializacijo je treba peljati v dialogu različnih deležnikov. Zato bodo v Inštitutu za socialno varstvo skupaj z ministrstvom za solidarno prihodnost v naslednjih nekaj mesecih organizirali delavnice po vsej Sloveniji, na katere bodo povabili predstavnike uporabnikov iz tistega okolja, predstavnike nevladnih organizacij, zavodov, centrov za socialno delo ... "Da odpremo dialog o deinstitucionalizaciji, da se začnemo resno pogovarjati o tem, kako jo bomo izvedli in izpeljali tudi pri nas."