Soočanje z invalidnostjo, odnosi z družino, različni principi vzgoje, v nekaterih primerih celo alkoholizem, nasilje in spolne zlorabe v otroštvu - vse to in še več so težave, ki lahko pestijo hendikepirane in močno vplivajo na njihovo vedenje. Zdaj je na seznamu težav še epidemija.
Uporabnik Aleksander Praprotnik, ki potrebuje pomoč asistenta pri osebni negi, aspiracijah, kuhanju, hranjenju, nakupovanju in spremstvu, pravi, da se z osebnimi asistenti dobro razume, se pa zaveda, da se številni uporabniki izživljajo nad asistenti, zato lahko slednji hitro pristanejo na zavodu za zaposlovanje. "Razumem, da je včasih težko, saj so tudi oni ljudje in vsi imamo v zasebnem življenju težave, ki jih je zelo težko pustiti zunaj službe. Težav z asistenti načeloma nisem imel, pride pa kdaj do kakšnih nesporazumov, ki jih skušamo hitro rešiti, za kar pa je nujna stalna komunikacija. Vedno jih prosim, naj mi povedo, kaj jih muči," razlaga Praprotnik. "Zadovoljen sem tudi z izvajalcem, ker mi vedno pomaga z nasveti," pove in doda, da usposabljanja za uporabnike, preden je prvič dobil asistente, ni imel, je pa imel usposabljanja pozneje. Želel bi si, da bi jih bilo več. Pravi, da ima dovolj ur asistence za zadovoljitev svojih potreb, upa pa, da bo populacija čim prej precepljena in bo lahko ponovno zaživel aktivno življenje, ki ga je imel pred epidemijo.
Tudi uporabnik Klemen Pagon potrebuje osebnega asistenta pri praktično vseh opravilih. Epidemija na njegov vsakdan ni vplivala, priznava pa, da ga je bilo v prvem valu zelo strah, zdaj pa je strah izginil. Pove, da je že imel težave z osebnimi asistenti, vendar se s trenutnimi razume zelo dobro. "V primeru težav se obrnem na usklajevalca," pove in doda, da se dobro razume tudi z izvajalcem. Na izobraževanjih, ki so jih imeli pred epidemijo, se učijo dela z asistenti predvsem na praktičnih primerih.
Usposabljanje za osebnega asistenta traja šest ur
Lidija Šestak Zorič, predsednica društva Sonček Maribor in vodja osebne asistence, pojasnjuje, da je osebni asistent po zakonu dolžan opraviti osnovno usposabljanje v obsegu šest ur. Vsako leto pa mora na poziv izvajalca opraviti vsaj en delovni dan nadaljevalnega izobraževanja.
"Predpisane obvezne vsebine izobraževanja so poznavanje predpisov in politik s področja invalidskega varstva, delovnih razmerjih, varstva pri delu, varstva osebnih podatkov, odnosov in komunikacije, pravice in dolžnosti uporabnikov, izvajalcev in asistentov, način razumevanja navodil uporabnikov, seznanitev z etičnimi načeli glede izvajanja osebne asistence in kodeksom etičnih načel v socialnem varstvu," pojasni. "Izvajamo zakonsko predpisane vsebine in vsebine glede na želje in potrebe uporabnikov in osebnih asistentov. Zakon določa obvezno udeležbo na izobraževanjih pred začetkom izvajanja asistence za uporabnike in asistente, zakon naprej določa obvezno vsakoletno enodnevno izobraževanje za asistente," dodaja Šestak Zoričeva in poudarja, da novi predlog zakona enako obveznost letnega izobraževanja predvideva tudi za uporabnike. Letošnja izobraževanja so preko aplikacije Zoom izvedli na daljavo.
Asistent se sicer lahko pritoži izvajalcu, ampak če bo ta želel disciplinirati uporabnika, lahko gre ta k drugemu izvajalcu
Zadolžitve osebnega asistenta obsegajo storitve, namenjene osebni pomoči uporabnika, pomoči v gospodinjstvu in pri drugih dnevnih opravilih, pomoč na delovnem mestu in v izobraževalnem procesu, spremstvo ter pomoč pri komunikaciji. Osebna asistenca se izvaja v prisotnosti uporabnika in po njegovih navodilih, uporabnik v sodelovanju z izvajalcem pripravi urnik dela, mesečno pa tudi poroča izvajalcu o porabljenih urah asistence.
Uporabniki in asistenti se lahko kadar koli obrnejo na izvajalca in skušajo rešiti nastalo situacijo, razlaga Šestak Zoričeva. V primeru konflikta z uporabnikom je v zakonu o delovnih razmerjih in pravilniku o ukrepih za zavarovanje delavcev pred trpinčenjem ter spolnim in drugim nadlegovanjem na delovnem mestu razložen protokol. "Med strokovnimi delavkami imamo izbrano svetovalko za zagotavljanje varovanja pred mobingom in nanjo se lahko vsak zaposleni obrne v primeru občutkov nadlegovanja, trpinčenja ... Uporabnik se prav tako lahko v primeru težav, stiske ali nejasnosti obrne na našo službo v pisarni. Pri reševanju težav se obračamo tudi na zunanje podporne službe in z njimi sodelujemo," Šestak Zoričeva odgovori na naše vprašanje, kako ravnajo ob težavah med uporabnikom in asistentom.
Noben denar ni vreden poniževanja, kričanja, psihičnega nasilja ...
"Tisti, ki so že prej imeli težave z uporabniki ali pa njihovimi družinskimi člani, jih imajo več in tam, kjer prej ni bilo problemov, so se zdaj pojavili," pa pojasni ena izmed naših sogovornic, ki opravlja delo osebne asistentke. Zdaj so z uporabniki še več časa kot prej, saj tisti, ki bili vključeni v šolanje, zavode ali pa so hodili v službo, ostajajo doma. Tako kot se mi prepiramo s svojimi družinskimi člani, tukaj breme zdravljenja frustracij pade na osebne asistente.
"Zaradi epidemije so še bolj nataknjeni in pod stresom, redko kdo pa pomisli, da imamo tudi mi težave," opomni sogovornica, ki dodaja, da je njihova glavna neformalna naloga, ki ni zapisana v pravilniku, prav zdravljenje frustracij. "Ker smo plačani za svoje delo, je samoumevno, da marsikaj požremo, ampak noben denar ni vreden poniževanja, kričanja, psihičnega nasilja ali celo spolnega nadlegovanja," pove druga sogovornica, ki se je že znašla v situaciji, ko jo je uporabnik kriče podil domov, sama pa ni vedela, ali naj gre ali ostane.
Eden izmed sogovornikov pove, da je že imel izkušnjo s spolnim nadlegovanjem, podobno pa je doživela tudi njegova znanka, ki jo je nadlegoval družinski član uporabnika. Dnevno vračanje v okolje, kjer je prišlo do spolnega nadlegovanja ali pa imajo asistenti take ali drugačne težave z družinskimi člani, ni nič kaj vzpodbudno.
Na sploh so družinski člani, ki so tudi asistenti, privilegirani, pogosto se obnašajo, kot da vodijo delo
Asistenti, ki delajo z duševno bolnimi, ki so sicer v normalnih okoliščinah osem ur vključeni v institucionalizirano varstvo, tožijo, da uporabniki pogrešajo svoje prijatelje in varuhe. "Mi ne moremo nadomestiti dela specialne pedagoginje," opomni asistentka. Takim je še težje razložiti, zakaj morajo biti doma, breme soočanja s posledicami je spet na osebnih asistentih.
Eden od največjih problemov so družinski člani, ki so tudi asistenti, saj pogosto prihaja do zlorab. "Vem za primer, ko je uporabničin mož delal kot asistent. Ker je bil njen partner, je spal v isti sobi kot ona in so se mu pisale zgolj nočne ure, ostali asistenti pa so delali samo podnevi. Na sploh so družinski člani privilegirani, pogosto se obnašajo, kot da oni vodijo delo, so vedno prisotni," razlaga sogovornik, ki meni, da je tudi za uporabnika slabše, če delo asistenta opravljajo družinski člani, saj z njimi ne more vzpostaviti pravega službenega odnosa. Sindikat osebne asistence (SOA) ugotavlja, da so pogosti primeri, ko drugi člani skupnega gospodinjstva asistentu nalagajo različna opravila, kot bi dobili hišnega pomočnika. Nekateri uporabniki pa asistentom nalagajo naloge, ki bi jih lahko opravili sami ob pomoči asistenta, zato si želijo predvsem jasnejših pravil.
Če se okuži asistent, se bo najverjetneje tudi uporabnik in obratno
"Samoumevno je, da smo asistenti tisti, ki smo prinašalci virusa, ampak nihče pa ne pomisli, da se lahko okuži tudi uporabnik. Tudi oni imajo svoje življenje, in ker nekateri epidemije ne jemljejo resno, sprejemajo obiske, neodgovorno pa se vedejo tudi njihovi družinski člani. In če živijo v istem gospodinjstvu, potem posledično ogrožajo tudi nas. Sama imam na primer družinskega člana, ki je rizična skupina, zato se ukrepov držim dosledno. Potem pa me nekateri čudno gledajo in so užaljeni, ker nosim masko in rokavice," potoži asistentka.
Da veliko uporabnikov epidemijo jemlje preveč zlahka, pritrjujejo tudi ostali: "Nekateri nas še vedno pošiljajo za vsako malenkost v trgovino. Če jim na primer zmanjka sladkarij ali pa alkohola." Želeli bi si, da bi izvajalci uporabnikom dali jasnejša navodila, da naj se zmanjša število izhodov in naj se upoštevajo ukrepi. So pa tudi takšni, ki so pretirano zaskrbljeni zaradi epidemije in se zato vtikajo tudi v zasebno življenje asistenta. "Res je, seveda ne more uporabnik vedeti, kaj jaz počnem v prostem času, ampak po drugi strani pa tudi jaz ne vem, kaj počne moja uporabnica," opozori sogovornica.
Ker smo plačani za svoje delo, je samoumevno, da marsikaj požremo, ampak noben denar ni vreden poniževanja, kričanja, psihičnega nasilja ali celo spolnega nadlegovanja
V prvem valu je kar nekaj časa trajalo, da so sploh dobili zaščitno opremo, vendar pa še do danes niso prejeli jasnih navodil, kako ravnati ob okužbi. Kot je dejala predsednica društva Sonček Maribor, asistentom zagotavljajo zaščitne maske, plašče, rokavice in razkužila. V primeru izpada zaradi izolacije, karantene, odsotnosti zaradi varstva otroka uporabniku uredijo nadomestnega osebnega asistenta. Iz Združenja za osebno asistenco Slovenije pa so sporočili, da v zakonu in pravilniku ni opredeljenega ravnanja v času pandemije, se je pa v tem primeru treba držati zakonov, ki veljajo za vse delodajalce v Sloveniji.
"Z uporabniki smo v neposrednem stiku, dotikamo se njihove kože, stik pa imamo tudi s sluznico. Če se okuži eden, se tako okuži tudi drugi. Maske nas pred okužbo ne bodo dovolj zaščitile," opozorijo. Eden izmed osebnih asistentov je v preteklosti z gripo okužil uporabnika, ta pa je potem imel zelo hudo obliko, simptomi so se vlekli več kot en mesec. "Takrat sem videl, kako je to lahko nevarno," pripomni. "Rekli so sicer, da naj bi v primeru okužbe dobili boljšo zaščitno opremo. Ampak kaj nam koristi skafander, če si ga ne znamo pravilno nadeti. Zdravstveni delavci imajo pri oblačenju cel postopek, oblačijo se tudi pod nadzorom druge osebe. Mi pa nismo imeli nobenega usposabljanja, kako uporabljati zaščitno opremo," še potoži.
Mnogi hendikepirani imajo tudi velik odpor do zdravnikov, zato bi do zadnjega čakali na odhod v bolnišnico: "Zdravniško osebje se jim ne bi moglo tako zelo posvetiti, kot se jim mi, zato bi bilo zanje veliko težje." Zaradi epidemije je prav tako otežen dostop do zdravnikov, saj so specialisti delali v omejenem obsegu. Gibalno ovirani potrebujejo redne fizioterapije in v tem času, ko jih niso imeli, se je že zgodilo, da so asistente prosili, naj izvajajo vaje z njimi, za kar pa ti niso usposobljeni.
V izrazito podrejenem položaju, službo lahko izgubijo z danes na jutri
In kje tiči vzrok težav? Asistenti soglasno ugotavljajo, da so v izrazito podrejenem položaju, saj lahko, kljub temu da so zaposleni za nedoločen čas, izgubijo službo, če uporabnik ni zadovoljen z njimi ali pa se mu kaj zgodi in umre. "Vedno je lahko poslovni razlog za odpoved, če ne, pa iščejo krivdne razloge, in ker delo poteka ena na ena, ni prič, izvajalec pa je večinoma na strani uporabnika. Če te kdo ne mara, praktično nimaš nobene varnosti," razloži Nenad Hardi Vitorović, zastopnik predsedstva Sindikata osebne asistence.
"Imamo pol leta poskusne dobe. V tem času naj bi se navadil na uporabnika in zgradil odnos, realno gledano, pa lahko v tem času kadar koli izgubiš službo," dodaja članica Sindikata osebnih asistentov. Zaposleni so namreč pri izvajalcih, ki pa večinoma dajejo prednost uporabnikom. "Razmerje moči je zdaj popolnoma v prednost uporabnika. Če te moči ne zlorabljajo, se da čisto dobro delati, ampak imajo pa vso moč, da jo. Asistent se sicer lahko pritoži izvajalcu, ampak če bo ta želel disciplinirati uporabnika, lahko gre ta k drugemu izvajalcu. Dva meseca mu je izvajalec še dolžen nuditi asistenco, v tem času si lahko hendikepirani v miru poišče drugega, asistent, ki se je pritožil, pa postane odvečna delovna sila in izgubi zaposlitev. Zato je pomembno, da se pretrga možnost uhajanja od izvajalca k izvajalcu. Tako da izvajalec dobi več moči, da pritisne na uporabnika, da se začne spreminjati," pojasnjuje Vitorović.
Sindikat osebne asistence si prizadeva, da bi se zagotovilo pol leta premostitvenega obdobja za tiste, ki izgubijo ali želijo zamenjati uporabnika. V tem času bi bil polno zaposlen, na čakanju na delo, v primeru bolniških staležev in dopustov bi nadomeščal druge asistente pri izvajalcu. Sindikalista dodajata, da izvajalci vedo, kaj se dogaja, ampak ne ukrepajo v prid asistentov, hierarhija je jasno določena. "Smo kot daljinec, na katerega lahko pritisneš in bo naredil vse na ukaz. Ne smemo se pritožiti, ker smo takoj v nevarnosti, da bomo izgubili službo," razlaga članica sindikata. Asistenti si želijo, da bi imeli večjo zaščito in da bi jim bili ob težavah zagotovljeni podpora in pomoč. "Celotna dosedanja obravnava nas napeljuje k temu, da se osebne asistentke in asistenti vse bolj vidimo sorodni agencijskim delavkam in delavcem, saj smo podobno obsojeni na pasivno vlogo objekta, predmeta, (delovnega) sredstva, aktivna subjektiviteta, človečnost in beseda pa nam, prav tako kot številnim posojenim delavkam in delavcem, niso dane," so zapisali v izjavi za javnost, kjer so predstavili svoje predloge k noveli zakona o osebni asistenci, ki sicer, kot so zapisali, prinaša pomembne izboljšave. "Odpravlja na primer zakonsko napako, ki je izvajanje osebne asistence, v temelju nepridobitne dejavnosti, omogočila tudi samostojnim podjetnikom posameznikom, uvaja strožji nadzor nad izvajanjem in določa večjo strokovnost opravljanja osebne asistence," so zapisali in opozorili, da prinaša tudi pomembna nazadovanja.
Razumem, da je včasih težko, saj so tudi oni ljudje in vsi imamo v zasebnem življenju težave, ki jih je zelo težko pustiti zunaj službe
Zaskrbljeni so namreč zaradi namere, da bi zmanjšali sredstva za financiranje osebne asistence, kar bi lahko posledično pripeljalo do tega, da je ne bi prejeli vsi, ki jo potrebujejo, skrbijo jih pa tudi morebitna odpuščanja. Želijo si vzpostaviti dialog z ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter doseči boljši položaj, ki bi jim zagotavljal varnost.