Obstoječi zakon o osebni asistenci je praktično najboljši na svetu, saj so se oblikovalci zgledovali po švedskem modelu. A Slovenija ni Švedska in razumevanje ljudi, komu in čemu je zakon namenjen, je naravnost balkansko. Ker ni bilo ustrezne razlage in nikakršnih omejitev, so mnogi začeli to priložnost izrabljati za biznis.
Družine, katerih član je oseba s hendikepom, so po sprejetju zakona zavohale priložnost, da se pri njej zaposlijo. Trije družinski člani, hkrati tudi osebni asistenti, morda zaposlijo še četrtega, zunanjega osebnega asistenta, ki bolj ali manj igra vlogo gospodinjske pomočnice in opravlja tudi druge storitve, ki jih običajni državljani plačujemo. Uporabnik v takšnem okolju nikoli ne more vzpostaviti svoje neodvisnosti, saj mu njegovi asistenti, ki so hkrati družinski člani, pogojujejo vsak korak oziroma je njihov ujetnik, saj so finančno odvisni od njega oziroma plače, ki jo prejemajo za svoje (ne)delo.
Na tej točki je treba poudariti, da osebna asistenca ni socialni transfer. Osebna asistenca je nastala v prvi vrsti, da bi osebam z najtežjimi hendikepi omogočala aktivno in neodvisno življenje. Ne pa, da invalidi še naprej vztrajajo pri svoji invalidnosti, so neaktivni in neproduktivni ter počno samo tisto, kar jim ustreza. Tako se podijo zgolj za svojimi "pravicami", ne zavedajo pa se svojih dolžnosti in odgovornosti kot državljani. Še naprej vztrajajo kot nemočni, potrebni skrbi in pokroviteljstva. Z osebnim asistentom so lahko aktivni, se zaposlijo, delajo in so vključeni v različne politične in druge organizacije, namesto da samo sedijo doma v copatkah pred televizijo. Zanimivo bi bilo videti podatke, koliko uporabnikov osebne asistence je dejansko, odkar je zakon v veljavi, aktivnih.
Mnogi koordinatorji v centrih za socialno delo pričajo o izsiljevanju družinskih članov asistentov za delo v času, ko so ure najbolje plačane (nočno delo, nedelje, prazniki in drugi dodatki). Najhuje pri vsem skupaj pa je, da se življenje za uporabnika v ničemer ne izboljša.
Namesto da bi postal še bolj aktiven na različnih področjih, ostaja ujetnik starih okvirov invalidnosti. Škandalozen dokaz za to je pogosta praksa staršev, da uporabnika, ki obiskuje varstveno-delovni center (VDC), iz tega izpišejo, da lahko uveljavljajo ure asistence kot zaposlitev. Ti dve storitvi se namreč odštevata, kar pomeni, da oseba v času, ko je v VDC-ju, ni upravičena do osebnega asistenta. Tako uporabnika popolnoma izolirajo in osamijo, s čimer mu odvzamejo še tisto malo družabnega življenja, kar ga lahko ima.
Drugi vidik poslovne priložnosti so zgrabili mnogi novonastali izvajalci v obliki s.p.-jev, zavodov in društev, ki so se namnožili kot gobe po dežju. Brez strokovnega znanja, kompetenc, referenc ter razumevanja namena in ciljev zakona! Med izvajalci osebne asistence tako najdemo raznovrstne poklice. Mizarje, avtoličarje, taksiste, invalidske funkcionarje, neprofitne organizacije s povsem drugačnim fokusom ..., skratka, skoraj vsakogar, ki je imel pet minut časa in željo opehariti državo za nekaj denarja.
Nič manj nedolžni niso niti nekateri uporabniki, ki so se z lahkoto "napiflali" odgovore, ko jih je komisija ocenjevala, ob tem pa zaigrali še večjo nebogljenost. Nekateri, ki sicer hodijo, so ob tej priložnosti sedeli v invalidskem vozičku. Na takšen način so prihajali mnogi neupravičeni uporabniki do dveh ali celo treh asistentov. Tako so, denimo, paraplegiki, ki nikakor ne izpolnjujejo praga za pridobitev osebne asistence, to dobili zlahka. Enako se je godilo osebam z downovim sindromom ali tistim, ki obiskujejo VDC in so pri gibanju samostojni.
Seveda je to v prvi vrsti krivda številnih ne dovolj strokovno podkovanih ocenjevalcev (približno 120), ki so podlegli manipulacijam, nerazumevanju pomembnosti svoje vloge, naivnosti in usmiljenju. Veliki večini so ocenjevalci nekorektno priznavali večje število ur od upravičenih, nekatere tudi zgolj na podlagi videza ali splošnega socialnega utripa v družini uporabnika. Anomalij je več kot preveč, pritožbe na izdane odločbe so padale kot po tekočem traku, na drugi stopnji pa se je nemalokrat zgodilo, da so zaradi pritožbe ure uporabniku celo podvojili, kar je samo po sebi dovolj zgovorno.
Uporabnik v takšnem okolju nikoli ne more vzpostaviti svoje neodvisnosti
Za mnoge uporabnike osebne asistence bi bila dejansko primernejša storitev dolgotrajne oskrbe. Ker te v Sloveniji še vedno ni, se to rešuje z osebno asistenco. Zavedamo se, da bodo pritiski in odpori proti spremembam zelo veliki, predvsem na strani "zaskrbljenih mamic", a to je nujen predpogoj za premik v glavah v naši družbi, ki bo vodil v emancipacijo. Žal je slovenska folklora naklonjena tekmovanju, kdo je večji invalid; kdo je bolj ubog, kdo je bolj vreden usmiljenja in kdo mora dobiti več denarja, da bi kompenziral svojo invalidnost!
~
Elena Pečarič, filozofinja in sociologinja kulture, aktivistka brez meja, strokovna vodja programa Neodvisno življenje hendikepiranih, YHD-Društvo za teorijo in kulturo hendikepa