Prosijo za otroka, kot bi vsaka mama. Dobrodelna akcija tokrat za težko bolnega sedemletnega Matjaža z Raven

Društvo Viljem Julijan zbira denar za pomoč otrokom z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Nedavno so ponovno zagnali dobrodelni projekt, pomagati želijo sedemletnemu Matjažu z Raven na Koroškem, ki se je rodil z zelo težko in neozdravljivo redko boleznijo. Ima kongenitalni miastenični sindrom, pri katerem mišice hitro oslabijo oziroma se utrudijo.

Zaradi svoje bolezni, tako težko obliko ima v Sloveniji poleg njega le še en otrok, potrebuje številne terapije, prehranske dodatke in druge pripomočke, ki pa so bolj ali manj na plečih staršev. Šestčlansko družino, Matjaž ima še tri brate, čaka zdaj še nakup počivalnika, ki stane preko 5500 evrov, kar je za njihov skromen družinski proračun preveliko finančno breme.

Brez terapij bi verjetno še vedno ležal

Sedemletni Matjaž je vesel, radoveden in zvedav fantek, ki rad posluša glasbo. Žal pa se je rodil z neozdravljivo mišično boleznijo, zaradi česar še vedno ne more samostojno hoditi, diha ob pomoči respiratorja, hranijo pa ga preko cevke oziroma gastrostome, vstavljene v njegov želodec. Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno. Mali borec je tudi zelo trdoživ, prva tri leta svojega življenja je bil veliko v bolnišnicah, ki so še vedno stalnica v njegovem življenju, saj vsaka viroza njegovo že tako šibko zdravstveno stanje poslabša. Prvih nekaj let svojega življenja tudi govoril ni, čeprav so starši veliko energije in tudi denarja vložili v razvoj komunikacije. "Verjetno so bile njegove glasilke slabše razvite. Pri šestih letih je za božič rekel svojo prvo besedo, to je bila mama. Vsi smo bili zelo navdušeni. Verjetno je k temu nekaj pripomogel tudi vrtec, ki ga je takrat obiskoval in kjer se je dobro počutil v družbi otrok. In seveda terapije pri logopedu, ki mu jih omogočamo tudi samoplačniško," pripoveduje mama Marisa Vavče. Zadnje pol leta se rad igra s svojimi tremi bratci, starimi 6, 9 in 12 let. Tudi pogovarjajo se, kar je zanj velik napredek, pripoveduje oče David Čuček. Njegov govor oziroma izgovorjava še vedno ni taka, da bi vse besede razumeli, a se nekako sporazumejo.

Brez terapij ne bi bilo napredka

Želijo si, da bi začel uporabljati tudi glagole in besedne zveze, zato nujno potrebuje dodatne samoplačniške obravnave pri logopedu. Z Matjažem redno obiskujejo tudi samoplačniške fizioterapije v Pesnici pri Mariboru, ki mu zelo pomagajo, saj krepijo njegovo fizično moč in vzdržljivost. "Brez teh terapij ne bi bilo takega napredka. Verjetno bi še vedno kar ležal ali sedel ob opori," razmišlja Marisa in meni, da bi moral biti zdravstveni sistem urejen na način, da bi tistim, ki potrebujejo posebno terapijo, to tudi omogočal. "Ne da vedno zbiramo denar, dobesedno 'fehtarimo', da lahko pomagamo Matjažu. Nekateri ljudje nas zaradi tega včasih že grdo gledajo in nam očitajo, naj si najdemo delo. Seveda bi oba s partnerjem rada šla v službo, saj bi lahko dobili kredit in nam ne bi bilo treba prositi za pomoč, ko je treba kupiti kak dražji pripomoček za Matjaža. A ne vem, kako naj to izpeljeva. Če Matjaž zboli, kar je precej pogosto, gre mnogokrat v bolnišnico, kjer sem poleg njega. Partner je v tem času doma z drugimi otroki. Prav tako Matjaž pozimi, ko temperatura pade pod pet stopinj Celzija, ne sme ven. Poleg tega ga vozimo na številne terapije in vsak dan med tednom v šolo v Slovenj Gradec. Na občini so nas prosili, če ga to šolsko leto lahko vozimo sami, saj bi bil zanje prevelik strošek, da zagotavljajo kombi za enega otroka," pojasni Marisa, ki še prejema denarno nadomestilo z zavoda za zaposlovanje, saj je bila leto in pol zaposlena kot sinova spremljevalka v vrtcu. Matjažev oče David, ki je bil do pred treh let, ko so ga odpustili, zaposlen v mežiškem Tabu, pa prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek. Sprejme pa občasno tudi kakšno priložnostno delo, da lahko otrokom kupijo kak priboljšek ali se odpeljejo na izlet, čeprav je tega v času draginje vedno manj.

Za počivalnik in terapije

Da se je vse precej podražilo, od hrane, bencina, terapij do zdravil, precej občutijo v družinskem proračunu. Med drugim dokupujejo beljakovine, maltodekstrin aminokisline, prehranske dodatke za odpornost in za posebne zdravstvene namene, saj je Matjaž zelo droben. Visok je 120 centimetrov, tehta pa le borih 17 kilogramov. Poleg tega potrebuje nov voziček počivalnik, ki stane okoli 5500 evrov, saj je obstoječega prerasel, posebne čevlje za opornice. Strošek so tudi oblačila, ki mu jih šivajo po meri, saj mu je v trgovini vse preveliko.

Pred nekaj leti so za družino že zbirali denarno pomoč in zamaške, za kar so zelo hvaležni. Zdaj prosijo znova. "Najhuje je to, da se moraš izpostaviti. Ne le sebe, tudi otroke. Vem, da je spet. Ni enostavno, a drugače ne gre. Niso ostali trije otroci krivi, da je Matjaž bolan, ne moreva jim zato vsega odreči, da se lahko njemu nekaj omogoči. Zelo smo varčni pri nakupih. Vse, kar se da, kupimo v akciji, po mleko se vozimo v sosednjo Avstrijo, ker je tam cenejše. Res želimo Matjažu omogočiti čim bolj normalno življenje. Želimo, da je srečen in da kljub bolezni, ki je že sama po sebi velika ovira na njegovi poti, napreduje. Zato znova prosimo za pomoč vso Slovenijo, da nam pomaga prižgati iskrice v njegovih očeh in za njegov boljši jutri," je iskrena Marisa.