Dobro leto stari Mii iz Gradišč lahko pomagajo le v bruseljski bolnišnici: Skrb in toplina družine ji dajeta največ

Na svoji domačiji v Gradiščah v občini Sveti Tomaž me je Marjan Plejnšek pričakal z dobro leto dni staro hčerko Mio, z nalezljivim smehom in veselim čebljanjem, ter njeno še ne štiriletno živahno sestrico Pio, ki mi je kar takoj pokazala svoj otroški svet - poganjalec, kolo, tobogan, hiško in dve muci. Mia je deklica, ki je pravkar shodila in korajžno teka naokoli, a od vsega najraje zapleše ob glasbi, še posebno v atijevem naročju.

Da je tako hitro shodila, se zelo čudijo zdravniki, saj so ob njenem rojstvu sprva napovedovali, da bo shodila nekoliko pozneje. Rodila se je namreč z zelo redko boleznijo in ima edina v Sloveniji tako diagnozo. Ima limfangion in hemangiom, kar pomeni večjo tvorbo ob prsnem košu, v neposredni bližini srca, ter odebeljeno in nekoliko krajšo levo rokico, na kateri sta zraščena dva prstka.

Pogumno nad težave

Po pregledu, ko so jima še pred rojstvom napovedali, da se bo deklica rodila s težavami, ki pa so ozdravljive, sta se njena mamica Jasmina Belšak in oče Marjan z dejstvi spoprijela na pogumen in zelo dejaven način. Vesela sta bila novice, da jo bodo lahko ozdravili v Bruslju, saj niti v Sloveniji in tudi v bližnjem Celovcu z zdravljenjem otrok s podobnimi težavami še niso imeli izkušenj.

Tako sta se februarja podala v Bruselj, kjer sta bila tri dni pri zdravnici dr. Laurene Boom, edini, ki v Evropi zdravi podobne težave otrok. A sta se razveselila vsega spodbudnega, kar jima je povedala. Zato se zdaj natančno držita vseh navodil in hčerkici ob tem posvečata ogromno pozornosti in ljubezni. Zagotovo tako lepo napreduje prav zaradi skrbi in nege, ki ji jo namenjata, in sestrske ljubezni ter družbe sestrice Pie.

Dokler ne bo še nekoliko zrasla, ji zato, ker je tvorba preblizu srca, vanjo še ne bodo posegali. Mama Jasmina: "Zdaj se nadejamo, da bomo do konca oktobra ali v novembru prejeli povabilo na začetek zdravljenja. To ne bo operativno, temveč bodo najprej poskušali inficirati tvorbo, ki jo bo potem še po nekaj podobnih terapijah telo samo izločilo. Na srečo nima k telesu zraščene rokice, kot so sprva napovedovali, in tudi ni veliko krajša, zato z njo lahko počne veliko stvari. Ko bodo po nekaj terapijah odstranili tvorbo ob prsnem košu, se bodo posvetili še zdravljenju roke in ji bodo razdružili tudi prstka."

Jasmina se je povsem posvetila deklicama, saj je doma tudi starejša Pia. Zelo morajo paziti, da se ne bi okužila z otroškimi boleznimi, saj bi to lahko bilo za njeno sestrico usodno. Jasmina: "Vidim, da je Pia zelo željna družbe vrstnikov, a zelo je pridna in potrpežljivo pomaga svoji sestrici prebroditi vse težave."

Družina vedno ob njej

Seveda življenje za družino ni preprosto, sploh zato, ker mora deklica po dvakrat dnevno prejeti neprijetno in drago zdravilo, ki zavira imunski sistem, in po dvakrat tedensko tudi antibiotike, da preprečijo vnetja sečil. Jasmina: "Hudo je, ko ima ob povišanih dozah zdravila težave s prebavo in nespečnostjo. Ko pa se na višji odmerek navadi, je spet naša dobrovoljna Mia, naš sonček. Paziti moramo pri prehrani in higieni zob ter tudi, da si ne poškoduje roke s kakim ostrim predmetom ali z nohtki, kar bi bilo lahko usodno."

Toda kljub tem težavam bodo storili vse, da ji zdravljenje olajšajo. Zdaj se pripravljajo na prvi poseg, zaradi katerega bodo skupaj s terapijami, ki jih lahko prejmejo le v Bruslju in so nujne takoj, v tujini morali ostati kakih deset dni. Tako bodo morali v Bruselj po zdravniških napovedih na nadaljnje posege še vsaj petkrat.

Tako kot prvič bo Mio tudi poslej v Bruselj spremljala celotna družina. Marjan: "Vsi gremo z njo, saj se Mia dobro počuti, ko smo ob vsi njej, in če bi bila sama z mamico, bi čutila, da nekaj ni v redu. Tako pa ji želimo ustvariti čim bolj varno in domače okolje in jo z vso našo ljubeznijo spodbujati, da bo čim prej okrevala." Mamica Jasmina dodaja: "Upoštevamo pa tudi nasvet, da ji nikakor ne smemo dajati občutka, da je uboga, pač pa moramo z njo početi čim več stvari, ki ji pomagajo k razvoju in za zdaj so napovedi tako glede njenega fizičnega kot umskega razvoja naravnost odlične."

Brez pomoči ne bi šlo

Mijina starša Jasmina in Marjan sta dobrih napovedi zelo vesela, seveda pa taki posegi, terapije in zdravljenje od družine zahtevajo veliko odpovedovanja, saj morajo velik del stroškov pokriti sami. Zdravljenje v bruseljski bolnišnici sicer pokrije zdravstvena zavarovalnica, a je treba do Bruslja varno priti in tam biti tudi primerno nastanjen. Prvič so zmogli, saj so bili nastanjeni v študentskem domu le tri dni. Tokrat bodo morali biti tam najmanj deset dni. Ob tem morajo potovati z letalom, saj dolge vožnje z avtomobilom ali vlakom, ki ju zavarovalnica edino delno povrne, Mia ne bi vzdržala.

Da bo družina kljub dobri Marjanovi službi in delodajalcu Sebastijanu Jaklu iz Središča ob Dravi, ki ima za Marjana in njegovo družino veliko razumevanja, sama težko vse zmogla, so opazili pri ormoški območni organizaciji Rdečega križa Slovenije in jim ponudili pomoč s humanitarno akcijo. Kmalu se jim je pridružila tudi tomaževska Karitas in zdaj še mediji ter Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.

"Zelo smo hvaležni ormoški organizaciji Rdečega križa in domači Karitas, da zbirata denar za nas. Ko so sprožili akcijo, se je odzvalo veliko dobrih ljudi in nekatere organizacije so nam ponudile še pomoč pri doseganju določenih pravic. Tako jim je denimo uspelo, da so poslej zdravila in pripomočki, ki so mesečno stali okoli 600 evrov, za nas brezplačni. Prizadevamo si urediti tudi Jasminin status, ker za zdaj ne dobiva pomoči za nego otroka ali kakšnih drugih nadomestil, saj bolezen ni opredeljena kot rak. A verjameva, da se bo tudi to počasi uredilo. Nikoli prej, ko sva po svojih zmožnostih prispevala za različne humanitarne akcije, si nisva mislila, da bova tudi sama nekoč potrebovala pomoč. Zdaj sva zanjo hvaležna, in če bo zbranega kaj več denarja, kot ga bova potrebovala za Mijino zdravje, ga bova zagotovo namenila v pomoč drugim," pristavi Marjan. Nekako kar ne more skriti, da se je sprva počutil grozno in nemočno, ko je uvidel, da kljub solidno plačani službi sam ne bo mogel zagotoviti vsega, kar družina za zdravje hčerkice nujno potrebuje. A je zdaj spoznal in nadvse ceni, da so na svetu dobri ljudje, ki razumejo stisko staršev z bolnimi otroki, in mu je lažje: "Ne očitam si več, ker vsega ne zmorem sam. Saj veste, obnovila sva domačijo, imava kredite zanjo, zdaj sem samo jaz v službi, zima je pred vrati in svojima otrokoma bi rad omogočil vse, predvsem pa bom naredil vse, da bo Mia nekoč povsem zdrav in zadovoljen otrok."

S partnerico Jasmino zdaj srčno upata, da se bodo uresničile napovedi bruseljske zdravnice in bodo Mijine težave izzvenele do njenega tretjega leta. Da se bo lahko v igri čim prej pridružila svojim brezskrbnim vrstnikom, njena sestrica pa veselo zakorakala v vrtec oziroma šolo.