Vsebino omogoča Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ
Digitalizacija zdravstva je ena najzahtevnejših digitalnih preobrazb pri nas, saj je slovensko zdravstvo še vedno digitalno razdrobljeno, velike količine nepovezanih podatkov pa pogosto ne koristijo zdravstvenemu osebju. Zato so cilj digitalizacije enkratno zapisani podatki o bolniku v elektronskem zdravstvenem zapisu, da bo ravnanje z zdravstveno dokumentacijo enostavnejše, pregled nad podatki bolj dostopen in razumljiv. Z učinkovitejšim upravljanjem in nadzorom podatkov bi se izboljšali številni zdravstveni procesi, delo zdravstvenega osebja postalo bolj učinkovito in varno za bolnika.
Za pojasnila in razlago, kako uspešno izkoristiti prednosti digitalizacije v zdravstvu, kakšne so prednosti nacionalnih registrov oziroma e-kartonov in kako vzpostaviti ustrezen register sladkorne bolezni, smo prosili dr. Scotta G. Cunninghama, soustanovitelja, direktorja in glavnega tehničnega direktorja pri MyWay Digital Health ter višjega predavatelja na Univerzi v Dundeeju na Škotskem.
Živimo v času hitrega tehnološkega napredka in dejavniki, kot so inovacije, podatki in digitalizacija, vplivajo tudi na spremembe pri obravnavi bolnikov. Kako se lahko zaposleni v zdravstvu bolje in hitreje prilagodijo na spremembe?
Moje področje dela je zdravstvena informatika, razvijam aplikacije in registre, ki jih zdravstveni delavci uporabljajo za vodenje bolnikov. Po mojih izkušnjah že od nekdaj obstajajo novi in inovativni načini zbiranja in uporabe podatkov za izboljšanje izkušenj zdravstvenih delavcev in bolnikov. Od uporabe dokumentov v papirni obliki smo prešli na sisteme zdravstvenega varstva, ki so pretežno digitalni. Naslednja generacija digitalnih sistemov bo uporabljala umetno inteligenco za pomoč pri zgodnji diagnozi kroničnih bolezni in odločanju o zdravljenju. Sprejeti moramo spremembe in čim prej dokazane koristi digitalnih raziskav prenesti v zdravstveno prakso.
Kakšno vlogo ima pri tem sistematično zbiranje in analiza podatkov?
To je bistveni del vsakega sistema zdravstvenega varstva, saj omogoča analizo populacije, zbiranje primerjalnih podatkov in določitev področij za izboljšave. Imeti celovito evidenco za katero koli populacijo je ključno za podporo ciljno usmerjenim dejavnostim za izboljšanje kakovosti. V nekaterih državah so podatki še vedno razdrobljeni, čeprav je dokazano, da so s tehnikami povezovanja zapisa povezani podatki veliko bolj uporabni, saj ustvarijo bolj obsežen splošni zapis. Ključne komponente, kot sta edinstven identifikator bolnika in dogovorjen nabor zdravstvenih podatkov, so bistveni za uspeh.
Med obiskom v Sloveniji ste predstavili register sladkornih bolnikov, ki ga imate na Škotskem. Kako ste prišli do ideje, da bi vzpostavili register?
Register se je začel kot raziskovalni projekt, ki ga je sredi devetdesetih let 20. stoletja vodila Univerza v Dundeeju. Cilj je bil zajeti rutinsko zbrane klinične podatke in jih povezati z drugimi ustreznimi viri, npr. primarno ravnijo oskrbe, laboratoriji, ambulantami itd., da bi pridobili informacije o osebah s sladkorno boleznijo v regiji Tayside na Škotskem, podatke o pogostosti bolezni, kakovosti spremljanja bolezni in obvladovanje zapletov. Ko so bili prvi podatki zbrani, je bilo očitno, da nabor podatkov ponuja veliko več možnosti uporabe od prvotnega namena projekta. Zagotovimo lahko zdravstveno presojo za vse storitve na ravni primarne zdravstvene oskrbe in izpostavimo lokalno regijo, v kateri bi lahko s ciljno usmerjenimi dejavnostmi še učinkoviteje obvladovali sladkorno bolezen.
Kako se je register skozi leta nadgrajeval?
Škotska vlada je leta 2001 prednostno obravnavala sladkorno bolezen, da bi jo uporabila kot primer za druge kronične bolezni. Ko je študija v Tayside podala nekaj ključnih smernic za povezovanje in predstavitev podatkov v širšem obsegu, je bila leta 2002 ustanovljena še nacionalna zbirka sistemov Scottish Care Information – Diabetes Collaboration system, danes poznana kot SCI-Diabetes. To je veliko več kot register sladkorne bolezni; je celovit elektronski zdravstveni karton, ki ga lahko uporabljajo vsi člani zdravstvenega tima, ki obravnavajo sladkorno bolezen. Do leta 2006 je zajel vse osebe s sladkorno boleznijo na Škotskem. Dodane so bile nove funkcije za podporo specializiranim skupinam, ki se ukvarjajo s sladkorno boleznijo (specialistična obravnava, dietetika itd.), od leta 2010 pa lahko bolniki dostopajo do svoje evidence preko storitve My Diabetes My Way (Moja sladkorna bolezen na moj način). Pred kratkim smo razvili še obsežen nabor presoj in poročanj, na voljo so orodja za večjo dostopnost podatkov raziskovalcem prek zaupanja vrednega raziskovalnega okolja (Trusted Research Environment).
Podatki o zdravstvenem stanju so eno najbolj občutljivih področij posameznika. Kako je zagotovljena varnost?
Sistem se nahaja na intranetu Nacionalne zdravstvene službe, ki ni neposredno dostopen prek interneta. Vsi podatki se prenašajo od točke do točke s pomočjo protokola TLS, ki omogoča varno komunikacijo. Uporabniki morajo imeti odobritev lokalnega upravitelja storitev in ko prejmejo uporabniško ime in geslo, lahko dostopajo le do podatkov oseb s sladkorno boleznijo, ki so v njihovi oskrbi. Dostop do strežnikov baze podatkov strogo nadzoruje nekaj pooblaščenih posameznikov znotraj skupine SCI-Diabetes.
Koliko ljudi sodeluje v skupini in kako se skupina financira?
Osrednjo ekipo SCI-Diabetes sestavlja osem posameznikov, ki delujejo na področju upravljanja, analize in razvoja. To ekipo nadzira usmerjevalna skupina, ki jo sestavljajo interesne skupine različnih strok na Škotskem, poročajo ji različne operativne in projektne podskupine. SCI-Diabetes je financirana s strani škotske vlade, stroški pa znašajo manj kot milijon funtov na leto.
Kako zbrani podatki pomagajo zdravstvenim delavcem pri obravnavi in zdravljenju bolnikov?
Gre za sprotno beleženje in spremljanje podatkov posameznika, ki jih lahko preverimo ob vsakem pregledu. Uporabljamo jih lahko tudi za identifikacijo bolnikov, ki potrebujejo določeno zdravstveno intervencijo za boljše rezultate, na primer, če se poslabšajo vrednosti krvnega tlaka ali holesterola, ali pri bolniku opazimo tveganje za katerega od zapletov bolezni. Celovit zapis za katero koli populacijo je bistvenega pomena za podporo ciljno usmerjenim dejavnostim za izboljšanje kakovosti.
Kako ažurni so podatki registra?
Podatki, vneseni v sisteme, preko katerih se nato vnašajo v SCI-Diabetes, so na voljo 24 ur po vnosu. Podatki, vneseni neposredno v sistem SCI-Diabetes, so na voljo takoj. Za lokalne in nacionalne presoje in raziskave je tedensko na voljo posnetek brez povezave.
Osebe s sladkorno boleznijo imajo pomembno vlogo pri spremljanju in nadzorovanju svoje bolezni. Dandanes imajo na voljo številne naprave za neprestano spremljanje glukoze v krvi. Ali se v register vpisujejo tudi podatki, ki jih pridobijo bolniki?
My Diabetes My Way (MDMW) je del registra, namenjen bolnikom. Omogoča jim ogled lastnih podatkov in dodajanje informacij. Oseba lahko ročno vnese podatke, ki jih zabeleži doma, kot so teža, krvni tlak, obseg pasu itd. Samodejno se lahko zbira podatke merilnikov glukoze v krvi. Na voljo je tudi možnost beleženja rezultatov, o katerih so poročale osebe s sladkorno boleznijo.
Kako aktivni so bolniki pri sodelovanju z registrom?
Trenutno je na Škotskem nekaj več kot 350 000 oseb s sladkorno boleznijo, od tega jih je več kot 75 000 registriranih pri MDMW. Osebe, ki imajo dostop do podatkov, poročajo, da MDMW izboljšuje njihovo znanje o sladkorni bolezni in jih dodatno motivira, da še bolj nadzirajo svojo bolezen. Dokazali smo, da imajo osebe, ki dostopajo do svojih kartotek, boljše rezultate, zmanjša se možnost ali se celo odložijo zapleti, manjši so stroški zdravil, prihranki za zdravstvene storitve pa so precejšnji. Poleg tega je uporaba sistema povezana z bolj kakovostnim življenjem posameznika.
Podatki so pomembni tudi za odločevalce, saj jim pomagajo pri razvoju zdravstvenega sistema, načrtovanju preventivnih programov in predvidevanju novih potreb, tako glede finančnih sredstev kot sistemske zmogljivosti.
To je temeljni del registra in je najbolje prikazan z objavo letne škotske raziskave o sladkorni bolezni, ki je poročilo o stanju obvladovanja sladkorne bolezni na Škotskem. Podatki so osnova za načrtovanje zdravstvenega sistema za sladkorno bolezen in določanje strateških področij za izboljšanje kakovosti.
Ali bi lahko še kako izkoristili velik potencial podatkov?
Umetna inteligenca in strojno učenje sta dve aktualni področji, ki omogočata uporabo podatkov na bolj konstruktiven in ustvarjalen način. Vzpostavljamo nove možnosti in funkcionalnosti uporabe podatkov, ki bi podprle poti za oskrbo in odločanje o ustreznem zdravljenju. To presega tradicionalne modele, tehnologija nam namreč omogoča vpogled v večplastnost tveganj pri posamezniku in spremljanje tveganj za razvoj zapletov. To je področje, za katerega pričakujem, da se bo v naslednjih mesecih in letih hitro razvijalo, čez 10 let pa bo običajen del katerega koli e-kartona ali zdravstvenega informacijskega sistema.
Kakšni so vaši načrti za prihodnost?
Imamo celovito infrastrukturo za podporo sladkorni bolezni in želel bi, da se to razširi še na druge kronične bolezni, kot so KOPB, astma, kardiovaskularne bolezni itd. Rad bi, da bi naše izkušnje pomagale drugim državam, da bi z njimi ustvarile rešitve, ki bi delovale v njihovih okoljih.
Tudi v Sloveniji se vzpostavlja Register sladkorne bolezni. Kaj bi priporočili slovenskim deležnikom, ki sodelujejo pri projektu?
Sodelujte in delajte skupaj! Ena ključnih prednosti pri vzpostavitvi registra na Škotskem je bila, da so bili vsi naši zdravstveni in tehnični vodje zavezani k uspehu, stremeli so k skupnemu cilju, da bi celovito zajeti podatke in poročila. Na nek način ima Slovenija priložnost, da se uči od dosežkov in izzivov, s katerimi se soočajo druge države in tako hitreje razvije naslednjo generacijo registra sladkorne bolezni.
Kaj je po vašem mnenju ključno, da se register vzpostavi in zaživi v praksi?
Obstaja več ključnih komponent. Prva je edinstven identifikator. Če vsi sistemi uporabljajo skupni identifikator za vsakega bolnika, je povezovanje zapisov veliko lažje! Druga komponenta je določitev nabora podatkov. Obstaja na stotine podatkovnih elementov, ki so lahko pomembni za obravnavo ljudi s sladkorno boleznijo, vendar so nekateri pomembnejši od drugih. Določite svoj osnovni nabor podatkov, nato pa od tam gradite in širite. Tretja komponenta je interoperabilnost med sistemi. Podatki so najmanj uporabni, če so shranjeni v nepovezanih sistemih. Če se sistemi povezujejo, se podatki premaknejo tja, kjer morajo biti znotraj katerega koli zdravstvenega ekosistema. Ko so vaši osnovni nabori podatkov določeni, ocenite, kje je mogoče pridobiti podatke, in preverite, če vladna politika zagotavlja, da lahko premagate vse ovire za dostop do podatkov (stroški, razpoložljivost vmesnikov, spodbude za sodelovanje).
|
Zakaj Slovenija še nima Registra sladkorne bolezni? Kot je že omenil dr. Scott Cunnigham, imamo v Sloveniji priložnost za pripravo najbolj optimalnega registra sladkorne bolezni v regiji. O tem, zakaj ga še nimamo, kje so največje ovire in kdaj lahko register pričakujemo, smo se pogovarjali z diabetologom in predsednikom Razširjenega strokovnega kolegija za informatiko v zdravstvu na Ministrstvu za zdravje dr. Iztokom Štotlom. V Sloveniji imamo sicer Register za sladkorno bolezen tipa 1 na Pediatrični kliniki, nimamo pa registra sladkorne bolezni, kakršnega imajo na Škotskem. Zakaj? Slovenski zaostanek za tem, kar nudi škotski podatkovni prostor na področju sladkorne bolezni, je trenutno velik. Največji je pri najpomembnejši dimenziji, to je pri obstoju natančnih in strukturiranih podatkov o bolnikih, ki jih pri nas na nacionalni ravni praktično nimamo, medtem ko so na Škotskem z natančnimi podatki že dolgo pokrili praktično vso svojo populacijo oseb s sladkorno boleznijo. Njihov razvoj sem spremljal skoraj od samega začetka in zgodovinska primerjava razvoja na slovenskem in škotskem primeru zelo jasno pokaže rezultat njihove pravilne strateške odločitve. In katera je ta odločitev? V Sloveniji je bil pri razvoju poudarek usmerjen v administrativne podatke - obračun, površno spremljanje in izdelava nestrukturiranih dokumentov oziroma pisnih izvidov, ki so jih bolniki prenašali med zdravniki. Ti nepopolno zbrani podatki služijo predvsem splošnemu poročanju, ne pa samemu zdravljenju in ne omogočajo naprednih analiz. Na Škotskem so se že pred 20 leti aktivno usmerili v ustvarjanje natančnih podatkov o bolniku ter s tem bolnike in vsakodnevne uporabnike podatkov postavili na prvo mesto, pred obračun in letna poročila. To se jim je bogato obrestovalo. Zato danes zdravniki na Škotskem bolnike obravnavajo na podlagi natančnih podatkov, tudi tistih, ki vključujejo njihovo osebno doživljanje bolezni. Hkrati lahko odločevalci, ki želijo spremljati te podatke na nacionalni ravni, dobijo natančen vpogled v to, kar se z bolniki dogaja. Ali imate slovenski zdravniki dostop do vseh potrebnih in želenih informacij, ki vam pomagajo pri obravnavi bolnikov? Se tu obetajo spremembe? V Sloveniji imamo bogato tradicijo registrov bolnikov, tako Register sladkornih bolnikov za odrasle kot Register za otroke sta med najstarejšimi registri te vrste v svetovnem merilu. Nosilec registra je Univerzitetni klinični center Ljubljana, ki je skozi čas ustvaril vidno in vplivno mednarodno aktivnost na tem področju. Žal pa zaradi odsotnosti sistemske nacionalne podpore ni uspel zagotoviti večje pokritosti bolnikov, saj trenutno spremlja manj kot pet odstotkov slovenske populacije oseb s sladkorno boleznijo. Iz teh podatkov ne moremo dobiti vpogleda, kaj z našimi prizadevanji dosegamo oziroma ali za izboljšanje obravnave uporabljamo prava orodja. A zdi se, da bomo kmalu lahko začeli z drugačnim načinom dela, ki bo podatke za register začel črpati iz učinkovito zbranih podatkov ob samem delu. Kdaj bi lahko projekt zaživel v praksi? Za odgovor na to vprašanje se moramo najprej vprašati naslednje vprašanje: kaj nam je preprečilo, da bi se odpravili po poti, po kateri se je odpravila Škotska? Pri digitalizaciji smo bili prepogosto zazrti v tehnične novosti in zmogljivosti, vendar te pri nas niso bile vzrok zaostanka. Ključna strateška pomanjkljivost slovenskega zdravstvenega podatkovnega prostora je, da na nacionalni ravni nihče ne usklajuje informacijskih standardov za potrebe vsakodnevne rabe kliničnih podatkov. Centralne upravljavske strukture, ki jih pogosto krivično obdolžijo za slabo stanje, zato ostanejo brez sogovornika pri načrtovanju sprememb in tudi brez podatkov. Periferni izvajalci pa vsak po svoje poskušajo rešiti problem, ki na tak način ni rešljiv. In kako bi lahko to pomanjkljivost odpravili? Prav zato smo na pobudo Zdravniške zbornice Slovenije ustvarili nacionalno usklajevalno telo v obliki mreže Razširjenega strokovnega kolegija za informatiko v zdravstvu, ki združuje predstavnike vseh strok v operativno obliko upravljanja. Za namen digitalizacije podatkov o osebah s sladkorno boleznijo smo že lani formirali delovno skupino, ki pripravlja strokovne osnove. Zdi se, da deležniki osnovne elemente prihodnosti vidimo podobno in da bomo lahko v napredek na tem področju vključili najpomembnejši element - sodelovanje. Operativno podporo tem naporom bo v skladu s Strategijo digitalizacije zdravstva v Sloveniji za obdobje 2022 - 2027 nudil Zakon o digitalizaciji zdravstva, ki bo morda kmalu sprejet. Zaradi vsega navedenega sem zmerno optimističen, da lahko te rešitve uvedemo kmalu, morda že v naslednjem letu. Imamo relativno dobro razvito osnovno infrastrukturo in Slovenija je večino potrebnih elementov že izvedla v praksi, žal pa so v uporabi le v obliki regionalnih pilotov, ki jih ni še nihče učinkovito povezal in so zato kljub svoji nedvomni kvaliteti životarili brez sistemske podpore. Komu bodo podatki registra oziroma e-kartona na voljo? Novo nastali podatki bodo v prvi vrsti na voljo bolnikom in zdravstvenim delavcem, da bodo lahko bolj učinkoviti pri preprečevanju in zdravljenju bolezni. Ker bo zbiranje podatkov bolj učinkovito, bo z analizami možen tudi vpogled odločevalcem in načrtovalcem zdravstvenega sistema, raziskovalcem in strokovnjakom za kakovost obravnave. Seveda s posebnim poudarkom na varovanju osebnih podatkov. Kaj bi slovenskim bolnikom omogočil elektronski zdravstveni zapis, kakršnega imajo na Škotskem? Škotski je omogočil ključno spremembo. Če imajo naši bolniki v ambulantah pogosto občutek, kot da so v administrativni pisarni, kjer zdravstveno osebje velik del obravnave vpisuje podatke v računalnik, je ta bolečina prisotna tudi na zdravniški strani. Ker se nismo potrudili in podatkov uredili tako, da bi bili natančno zapisani le enkrat in naknadno dosegljivi vsem, mora zdravstveno osebje vedno znova in znova prepisovati te podatke, za ostalo zmanjka časa. Tako nikoli ne dosežemo učinkovitosti, ki bi jo potrebovali. Škoti podatek zapišejo samo enkrat, ali pa še to za njih zajame naprava. Kot primer naj navedem laboratorijske izvide, ki jih v Sloveniji bolniki še danes pogosto prenašajo od zdravnika do zdravnika, saj sam ne morem vpogledati v laboratorijske izvide ali presejalne teste, ki jih naredijo dan prej v ambulanti pri splošnem zdravniku ali pri specialistu medicine dela. Laboratorijski izvidi so le košček tega, kar zdravstveno osebje rabi, saj je teh podatkov ogromno. Ob delu z bolnikom tako pridobivamo podatke in jih prepisujemo v svojo dokumentacijo, namesto da bi dragoceni čas porabili za bolnika. In kako poteka spremljanje bolezni na Škotskem? Na Škotskem lahko osebe s sladkorno boleznijo že danes od doma dostopajo do elektronskih edukacijskih vsebin, ki jim na razumljiv način avtomatično prikažejo in interpretirajo njihove osebne (!) rezultate zdravljenja. Podatki o meritvah glukoze iz pametnih naprav doma in o počutju bolnika pa so zdravstvenemu osebju na voljo v pregledni obliki na daljavo ali ko je bolnik na pregledu. Vse to brez dodatnih delovnih obremenitev. Raziskave kažejo, da je z napredno uporabo podatkov, kot so sistemi umetne inteligence, možno izboljšati zdravje bolnikov in zmanjšati vrste v ambulantah. Žal pa zaradi zamude pri vzpostavitvi teh pristopov načrtnega zbiranja podatkov verjetno že izgubljamo življenja bolnikov. Kako vidite obravnavo oseb s sladkorno boleznijo v prihodnosti? V relativno kratkem obdobju, v katerem delam kot diabetolog, sem bil priča hitremu razvoju pristopov, zdravil in pripomočkov, ki so nedvomno znatno izboljšali zdravljenje oseb s sladkorno boleznijo. Z vsemi novimi možnostmi in znanjem pa narašča tudi kompleksnost obravnave, ki jo s starimi pristopi vse težje učinkovito obvladujemo. Šele z učinkovitim obvladovanjem številnih novih informacij bomo ob obravnavi lahko vsaj za silo naslovili širino, ki se skriva v vsakem človeku. Sam zato vidim prihodnost v cilju, da bolniki v naših ambulantah ne bodo le diagnoze ali številke, ampak vsak svoj univerzum, ki ga je potrebno nasloviti z zmogljivimi orodji in s skromnim spoštovanjem. |
