In tak je lahko naš pogled na vse življenjske težave, ob katere trčimo. Tudi ko v družini za sladkorno boleznijo zboli otrok, partner ali mi sami, se pojavijo vprašanja, dvomi in rešitve. Lahko se nam porodi misel, da bi sedli v kot, se pokrili z odejo čez glavo in nikoli več ne bi pokukali ven. Naš svet se je porušil in vrnitve v življenje, ki smo ga bili vajeni, ni več. Lahko pa se naš kozarec življenja napolni, zberemo moč in energijo ter odvrtimo dneve v novo danost, morda marsikje na bolje. Le pogledati je treba v pravo smer.
1.777 zgodb
Na oddelku za diabetes Pediatrične klinike delam že 31 let. Toliko let pomeni tudi, da se je pred mano razgrnilo že 1.777 zgodb, toliko otrok je namreč z novoodkrito sladkorno boleznijo prestopilo prag klinike v tem času. Dojenčki, malčki, otroci, mladostniki ... In 1.777 staršev, ki bi naredili vse, da bi bolezen odšla. »Veste, smo šli v hiperbarično komoro, včeraj smo kupili tekoči kisik, smo slišali, da v Rusiji pozdravijo sladkorno, prebrali smo o novi terapiji iz Nemčije.« Mi pa smo učili in razlagali, kaj je sladkorna bolezen, kaj je inzulin, kako merimo sladkor v krvi. Leta 2000 so v Slovenijo prišle inzulinske črpalke, leta 2009 še senzorji za kontinuirano merjenje sladkorja v krvi. Nova tehnologija, drugačno življenje. In na tej poti iskanja in sprejemanja za družine tudi spoznanje, da je inzulin tista kapljica življenja, ki daje energijo, veselje do risanja, teka, učenja, lenarjenja na kavču, užitka ob koščku torte, sladoledu, veselje ob rojstvu prvega otroka ...
Odraščanje ob inzulinu
Prof. dr. Nataša Bratina je specialistka pediatrinja endokrinologinja na KO za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike UKC Ljubljana
1.777 zgodb pomeni tudi številne zgodbe, ko otrok odrašča, poišče prvo ljubezen, izbere poklic, partnerja. V zadnjih letih smo oblikovali tranzicijsko kliniko, v kateri pediater in internist diabetolog spregovorita o mladi osebi s sladkorno boleznijo – včeraj otrok, danes odgovorna odrasla oseba –, ki iz rok pediatra preide po oporo k internistu. Kot pediatrinja se ob tem počutim kot tista teta, ki na koncu mlado dekle ali fanta objame in reče: »Pa mamo pozdravi, prosim, in sporoči kdaj, kako ti gre.« Tranzicija pomeni 10, 15 ali več kot 20 let skupne poti, na kateri smo spoznali marsikatero skrivnost, prebrodili veliko težav in slišali toliko zgodb.
Kam vse je ponesla pot naše mlade študente? Na študij pa tudi v službo na Japonsko, kot au pair v Španijo pa v Anglijo, na študij glasbe v Nemčijo, v službo v Avstriji, veselje s tremi, štirimi ali petimi otroki, izjemni športni uspehi in sem pa tja tudi kakšna zgodba, ki ni bila vesela.
Prva injekcija in solze v očeh male Ane, ki govorijo »Boli me, zakaj to delaš«. In ista mala Ana po treh dneh sama ponudi prst za meritev sladkorja in pove, da je mami dala pikico. In pogum v maminih očeh, ki govori »Zmogla bom«, in moj nasmeh »Da, in mi vam bomo stali ob strani«.
Klic na dežurni telefon in vprašanje. »Dr. Bratina, ste vi?” In potem: »Dobro, moram povedati, da sem žalostna, skrbi me, hči se je od mene nalezla, pljučnico ima, hudo mi je.« In moj odgovor, da je deklica na varnem, da skrbimo zanjo, da svetujemo glede inzulina, da je naša zdravnica dežurna. Že kmalu imam občutek, da se je mamica pomirila, da bomo skupaj zmogli.
Sladko življenje
In seveda: ojoj, a zdaj pa ne bo več slaščic, kaj bo s sladoledom poleti, dedek prihodnji teden praznuje 70 let, kaj naj skuhamo? In prav zato je nastala prva kuharska knjiga, pa druga in še tretja, da so vse pokazale, da je tisto, kar pripravimo doma sami, res top, da lahko v kuho vključimo tudi našega »sladkorčka«. Sprememba prehrane lahko v nas izzove strah, žalost in obup ali pa stres in jezo. Mislimo le še na omejitve, prepovedi in spremembe. Ni več naših starih razvad in priljubljenih obrokov. Nikakor ne bo šlo, da sami doma jemo čokolado, otrok pa nas le gleda. Morda na skrivaj? Ne, ne − prav je, da zdravi prehrani posvetimo več časa in pozornosti, morda bomo kmalu spoznali, da smo naredili nekaj dobrega za vse. Ne bomo več brezglavo posegali po policah v trgovini in tudi v restavraciji bomo pomislili, kaj je na naših krožnikih.
Pogosto ugotovimo, da nas na novo oblikovana prehrana vrača tja, kjer smo sami kot otroci že bili, pa smo na to zaradi pomanjkanja časa in energije pozabili. Redni, sveže pripravljeni obroki vsak dan, izbira lokalnih in zdravih živil – ali si jih ne zaslužimo? Ali je izbira med hitro prehrano, ki je brez-
osebno servirana v plastični posodici, na eni strani ter doma skuhano jedjo, ob kateri se zbere vsa družina, zares težka?
Širimo meje našega sveta
Tu je še misel na potovanja, šport. Bo lahko naš fant še treniral nogomet, naša princeska plesala balet? Poleti smo nameravali na Bali, to zdaj ne bo šlo? Takrat iščem dobre zglede in jih predstavim – o Janu, ki je treniral smučanje, o Aljažu, ki zlahka prekolesari 100 kilometrov, o izzivih, ki smo jih imeli z mladimi s sladkorno boleznijo, ko smo splezali na Triglav, pa gori Rysi in Mt. Langley, ko smo obhodili in obkrožili Mont Blanc, prehodili več kot 100 kilometrov po Islandiji. Za zgled postavim Tanjo, ki je z nahrbtnikom odšla v Južno Ameriko, Miho, ki se je potepal po Kitajski. Priporočam knjigo »Še vedno živ« izjemnega kolesarja Phila Sutherlanda, ki je sladkorno bolezen dobil pri šestih mesecih. Pozneje je sestavil izjemen kolesarski tim, v katerem so samo mladi športniki s sladkorno boleznijo tipa 1, ki tekmujejo na največjih profesionalnih svetovnih dirkah. In spregovorim o Tinetu, ki je pri petnajstih letih odšel trenirat hokej na Švedsko. Sam, s telefonom v roki, ki ga je povezoval z družino. In potem v Skandinaviji ostal štiri leta. Imel je pravo oporo v starših, ki so ga spodbudili k tej samostojnosti. Pa Katka, ki je bila odlična tenisačica in se je odločila za poklic v gostinstvu. Za več mesecev je odšla v Švico in spoznavala slaščičarstvo. Čakam le še na torto, da mi jo speče.
Preberite več zanimivih vsebin
v novi digitalni prilogi 'Sladko življenje',
brezplačno.