Tina Recek
Ko bolezen prizadene najmlajše, se v stiski znajdejo tudi starši. Včasih celo v večji kot oboleli. To iz lastne izkušnje potrdi 31-letni Aleš Strelec, ki je pri rosnih 13 letih zbolel za multiplo sklerozo. "Družina je z večjo težavo sprejela diagnozo kot jaz. Seveda so želeli vsi najboljše zame in so mi hoteli omogočati vse prilagoditve, da bi mi olajšali vse, kar se da, vendar moja trma tega ni dopustila. Zato sem najverjetneje še zmeraj aktiven, pa čeprav za določeno stvar morda potrebujem dvakrat več časa kot drugi," je izpostavil Strelec, ki mu bo dan, ko je opazil prvi znak bolezni, za vedno ostal v spominu.
Budno oko učiteljice
Pisalo se je leto 2006, ko se je nekega jutra prebudil in ni imel pravega ravnotežja. Kljub temu je odšel v šolo. Pri uri biologije ga je učiteljica poklicala pred tablo, pri tem pa ugotovila, da z njim nekaj ni v redu. Takoj je poklicala starše, ki so ga odpeljali k zdravniku. Sledile so preiskave v bolnišnici in postavitev diagnoze. Strelec je priznal, da je kot otrok zaradi besede skleroza najprej pomislil na to, da bo izgubil spomin. Zdravniki so ga potolažili, da se to ne bo zgodilo, in razložili potek bolezni.
Danes prejema zdravila v obliki injekcije in poskuša živeti čim bolj po načelu, da je marsikaj mogoče oziroma vse se da ob ustrezni prilagoditvi. Tako Strelec ob delu zaključuje študij ekonomije, nedavno pa se je s partnerico podal na prvo potovanje z letalom. Ob tem ni skrival navdušenja nad kulturnimi znamenitosti v Parizu in nad "bonitetami", ki jih je bil deležen. Eno od njih je doživel v Louvru, ko je uporabljal električni invalidski voziček in je v nekem trenutku do njiju pristopila uslužbenka ter ju popeljala mimo dolge vrste direktno pred znamenito sliko Mone Lize.
Najmlajši je zbolel pri štirih letih
Da otrok oziroma najstnik zboli za multiplo sklerozo, je zelo redek pojavi. In ravno stiske staršev v tovrstnih situacijah so predsednico društva Spoznajmo multiplo sklerozo Renato Žohar spodbudile k ozaveščanju o omenjeni bolezni v otroškem obdobju. Kajti manj znano v splošni javnosti je, da prizadene tudi otroke in najstnike. Izziv je tudi za strokovnjake postavitev diagnoze v otroškem obdobju, saj se v tem času pojavljajo številne vnetne in nevnetne bolezni z akutnimi nevrološkimi težavami.
Gre za kronično avtoimunsko vnetno bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Za njo najpogosteje zbolevajo odrasli med 20. in 40. letom starosti. Pri nas z multiplo sklerozo živi več kot tri tisoč pretežno odraslih, a tudi otrok in mladostnikov.
Kot je dejala pediatrinja dr. Neli Bizjak s Pediatrične klinike UKC Ljubljana, pred 18. letom zboli le od dva do pet odstotkov bolnikov. Bolezen se pri otrocih najpogosteje pojavlja v najstniških letih, redkeje pri mlajših od deset let. "V Sloveniji na leto zboli od štiri do šest bolnikov, mlajših od 18 let. Naš najmlajši bolnik je zbolel v starosti štiri leta in pol. Pred pojavom pubertete, to je med desetim in dvanajstim letom starosti, zbolevajo deklice in dečki enako pogosto, kasneje pa dekleta zbolevajo trikrat pogosteje. To kaže na najverjetnejši vpliv tudi spolnih hormonov pri nastanku bolezni."
Zdravnik diagnozo postavi na podlagi kliničnega pregleda, pomaga si tudi s preiskavami, med drugim z magnetnoresonančnim slikanjem in pregledom tekočine, ki obliva možgane in hrbtenjačo. Natančen vzrok bolezni za zdaj še ni znan. Je pa veliko raziskav v zadnjih letih pokazalo, da določeni genetski dejavniki in dejavniki okolja pripomorejo k večji dovzetnosti za nastanek multiple skleroze v otroški dobi.
Med pogostejšimi in pomembnejšimi dejavniki tveganja za nastanek se omenjajo določene genske spremembe v genu HLA-DRB1, predhodna okužba z virusom Epstein-Barr (EBV), pomanjkanje vitamina D, debelost in kajenje oziroma izpostavljenost pasivnemu kajenju. Z zvezi z vitaminom D je Bizjakova dodala: "Iz raziskav izhaja, da obstaja večja verjetnost za zagon bolezni pri nižjih vrednostih vitamina D. Naše izkušnje kažejo, da so bolniki, ki so zboleli za multiplo sklerozo, imeli izredno nizke vrednosti vitamina D."
Bolezen tisočerih obrazov
In kako lahko prepoznamo multiplo sklerozo, ki ji pravimo tudi bolezen tisočerih obrazov in je neozdravljiva? Po besedah pediatrinje so simptomi pri otrocih zelo raznoliki in so podobni simptomom, ki se pojavljajo pri odraslih bolnikih. Najpogostejši so zmanjšana ostrina ali popolna izguba vida, dvojni vid, mravljinčenje, mišična oslabelost, motnje ravnotežja in težave pri odvajanju blata ali vode.
Če so v enem in drugem obdobju življenja podobni simptomi, pa je potek bolezni drugačen. Kot je razložila pediatrinja, se v zgodnjem obdobju pojavlja več simptomov hkrati, potem si simptomi sledijo pogosteje, a so blažji. Vendar zaradi začetka bolezni v zgodnji življenjski dobi dosežejo enako stopnjo funkcionalne prizadetosti deset let prej kot bolniki, ki so zboleli v odrasli dobi. Zato sta zgodnja prepoznava multiple skleroze in čimprejšnje zdravljenje ključnega pomena za uspešnost zdravljenja in dobro prognozo.
"Družina je z večjo težavo sprejela diagnozo kot jaz"
Za zdravljenje so na voljo številna zdravila. Vendar so le redka odobrena tudi za bolnike, mlajše od 18 let. Nekatera od teh zdravil se dajejo v obliki injekcij v domačem okolju ali v bolnišnici, druga pa je treba aplicirati v obliki intravenskih zdravil v bolnišnici. V zadnjih letih so na voljo tudi zdravila v obliki tablet. Ta zdravila so učinkovita pri zmanjševanju pogostosti zagonov, nastajanju in kopičenju vnetnih sprememb v osrednjem živčevju. S tem pa upočasnjujejo potek bolezni in zmanjšajo verjetnost za napredovanje funkcionalne prizadetosti.
