Bolniki z multiplo sklerozo: Krotenje bolezni je podobno vzgajanju muhaste najstnice

Davorin Živkovič nas je v svoje stanovanje sprejel z močnim stiskom roke. Piškoti, čaj? "Prosim, če mi podate skodelico za kavo, tam v zgornjem elementu je, do koder ne sežem," je poprosil med pristavljanjem vode. Davorin Živkovič je mož, oče dveh otrok in bolnik z multiplo sklerozo. Danes je na invalidskem vozičku. Svojo bolezen je mimoidočim nehal pojasnjevati, ko mu je gospa v trgovini sočutno dejala, da ve, kako mu je, ker jo je pred nekaj dnevi udarilo v križu.
Za človeka je življenjsko pomembna informacija marsikaj. Sem opravil izpit? Bom dobil dopust? Kolikšen bo regres? Take novice so pomembne, a bomo nanje čez nekaj mesecev najverjetneje pozabili. Druge so trajnejše, zato pozabljanje in ignoriranje ne prideta v poštev. Ko so mu zdravniki povedali, da ima multiplo sklerozo, jih je zanimalo, ali ima kakšno vprašanje, se spominja Živkovič. "Rekel sem, da ne, ker sploh ne vem, kaj je to. V tistem trenutku mi je bilo pomembno, da ne bom umrl že čez mesec dni, ker sem imel doma dva otroka in ženo, službo, stanovanje, kredit," pripoveduje.
In prav v tem tiči srž strahu, zmedenosti, panike. Človek je za bolezen že slišal, ime se mu zdi znano, a tukaj se poznavanje konča. V glavi si zato sestavi najbolj črni scenarij. Bom čez nekaj mesecev invalid? Pri multipli sklerozi, ki je avtoimunska bolezen, bolniki in zdravniki pa jo na kratko imenujejo kar MS, gre za to, da človeško telo uničuje samo sebe. Propadati začnejo ovojnice živčnih vlaken, te pa pri pravilnem delovanju pomagajo prevajati signale skozi živce. Okvara se izrazi na oteženem premikanju udov, slabših čutnih zaznavah, v nekaterih primerih tudi kot invalidnost. Bolnik svoje telo opazuje med slabljenjem. Tipi bolezni so različni, med vsemi pa je najbolj pogosta recidivno remitentna multipla skleroza, pri kateri se stanje slabša postopoma, z nenadnimi zagoni in umiritvami. "Včasih si rečem, za božjo mater, poln kufer imam multiple skleroze, ker mi mora žena včasih pomagati do stranišča," pravi Davorin Živkovič, ki z boleznijo živi devet let. Zadnja štiri leta je invalidsko upokojen, pred tem je delal v trgovini. "Ljudje so me imeli radi, ker sem lapav," še smeje pripomni. Multipla skleroza je neozdravljiva, pri nas pa jo ima okoli 3500 ljudi.

Danes tečeš, jutri si nepokreten, v sredo boš že lahko zamenjal žarnico

Tudi polž prileze precej daleč

Ljudje z multiplo sklerozo lahko brez očitnih znakov obolenja (kot sta hromost, šepavost) živijo tudi več desetletij, a je tudi v primerih, ko se bolezen razvija počasi, pogosta težava izguba energije in elana. Kakšen je torej vsakdan bolnika? "Zjutraj imam eno dozo energije, ki jo moram razporediti tako ekonomično, da se lahko prebijem skozi ves dan," pravi Renata Žohar. Zjutraj skrbno načrtuje, kako se bo oblekla, kako se bo obula, kako si bo spela lase. Vse obveznosti, ki se človeku brez multiple skleroze zdijo najenostavnejše, so za večino bolnikov sorazmeren napor. "Čevlji morajo biti primerni, drugače obstanem," še dodaja in pojasni, da ji red in organizacija življenje zelo olajšata. Ključi morajo biti zato vedno na določenem mestu. "Če predolgo iščem ključe, mi potem zmanjka energije za kaj drugega. Rutina in rituali sta hudo pomembna," še pove. Sicer pa lahko na tej točki peš premaga okoli 500 metrov, življenje pa ji je zelo olajšal tudi skuter za invalide, s katerim se recimo vozi tudi po trgovskih centrih. Pravi, da je pomembno, da take omejitve sprejmeš in se jih ne sramuješ. "Včasih se z mojim skuterjem vozi tudi hčerka. Ko počasi hodim ali se peljem, pa reče celo 'pazite, polž gre'," še smeje pove Žoharjeva. Veliko ji pomeni, da se njena deklica iz bolezni zna tudi pošaliti. "Prepozna, da sem počasna, a da s tem ni nič narobe. Tudi polž lahko pride precej daleč," še pove.

Še vedno sem isti človek

Prav družina in prijatelji imajo ob postavljeni diagnozi nezanemarljivo vlogo, a se nanje pogosto pozablja. "Za bolnike je dobro poskrbljeno. Gremo k nevrologu, na preglede, vsi nas sprašujejo, ali smo v redu. Naših svojcev pa nihče ne vpraša, kako so," ob tem poudari Renata Žohar. Zaveda se, da ji domači želijo pomagati, a se počutijo nemočne. Prav v tem trenutku pogosto nastanejo konflikti, še posebno med partnerji. "Z možem sva se najbolj kregala, ko je bilo z mano najslabše. Jezen je bil, pa si ni upal povedati, kako zelo je jezen na to bolezen. Češ, kaj si bom mislila, ni me želel prizadeti," pravi. Mož je takrat želel vse postoriti namesto nje, to ji je šlo na živce, a ker je videla, da se trudi, je molčala. "Ničesar mu nisem rekla, ker mu nisem želela zbiti volje," še pravi in dodaja, da je prav zaradi posledic, ki jih do določene mere nosijo tudi svojci obolelega, multipla skleroza bolezen celotne družine.

Bolezen ne spremeni dejstva, da imam rad svojo službo

Pomembno vprašanje ob diagnozi je tudi, kako bo bolnik prenesel naporno delo v službi in kako bo službo navsezadnje sploh dobil. "Delodajalci namreč nočejo zaposliti takega človeka, ker se bojijo, da bi bil veliko odsoten zaradi bolezni. Toda po mojih izkušnjah bolniki niso veliko na bolniškem dopustu. So dobri delavci, ki si zelo prizadevajo, da bi ohranili svoje delovno mesto, to pa jim pomaga tudi pri ohranjanju samopodobe in vzdrževanju socialnih stikov," ob tem poudarja Žitnikova in še pojasni, da je pri delu problem predvsem to, da bolnike pesti kronična utrujenost, kar pa je mogoče rešiti s prilagoditvijo delovnega časa. "Žal pa delodajalci velikokrat nimajo posluha za to," še dodaja. Tudi Renata Žohar je ob diagnozi kmalu ugotovila, da ne more več delati osem ur. "Delam v zdravstvu, na psihiatriji. Zdaj delam samo šest ur in to je zame velika kazen," pove, a veselo pripomni, da je manko službenih izzivov nadomestila z vpisom na univerzo, kjer danes študira zakonsko in družinsko terapijo.

Te bo vključitev v društvo še dodatno potrla?

Zdravniki bolnikom pogosto priporočajo tudi vključitev v društva multiple skleroze. Pri nas jih je več, med seboj pa se razlikujejo. "Ko dobiš diagnozo, je v začetku ne sprejmeš, nimaš se interesa vključiti v neko društvo in tam gledati ljudi, ki so bistveno bolj omejeni kot ti. Kaj bom zdaj hodila gledat ljudi, ki so na vozičku, ki šepajo, imajo bergle, palice?" se je ob začetku spraševala Renata Žohar. Danes se ji zdi, da ti vključevanje lahko pomaga prebroditi največje stiske. Sašo Golob se v društvo ni vključil. "To je dvorezni meč. Vključitev je lahko dobra, lahko pa je tudi slaba. Prideš tja, ljudje so na vozičkih in z berglami, to te lahko potre, po drugi strani pa dobiš veliko koristnih informacij. Rekel sem si, da ne bom v društvu, ker sem bolezen dal čisto ob stran," pove. Vsi sogovorniki pa so si edini, da je zelo slabo, če pacient informacije o bolezni črpa samo iz najrazličnejših spletnih forumov. "Zdravnica mi je že na začetku rekla, naj forumov ne berem, ker so tam sami zafrustriranci," smeje pripomni Davorin Živkovič.

Bolezen je, težko je, a mama bom

Razmerje med obolelimi ženskami in moškimi je 3 proti 1. Velika dilema je pri pacientkah tudi ta, kako se bo bolezen pokazala ob zanositvi. Renata Žohar si je recimo želela imeti vsaj tri otroke. "Potem pa me je nevrologinja postavila pred dejstvo, da ne ve, kako se bo to izšlo, glede na to, kako agresivna je moja bolezen." Dve leti je zato počakala, da se je stanje stabiliziralo, nato pa je rodila zdravega otroka. Po porodu je sledil močan zagon bolezni. Videla je, da na nadaljnje porode njeno telo ni pripravljeno. "Že sama zase ne bi mogla skrbeti, kaj šele za otroka," pove in doda, da je bila to zanjo ena največjih žrtev, ki jih je terjala bolezen. Danes zagovarja tudi to, da se je treba z otroki o multipli sklerozi odkrito pogovoriti.