Vsebino omogoča Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ
Vendar bolezen zelo zaznamuje posameznika in njegove bližnje, dolgotrajnemu zdravljenju pa sledi celostno okrevanje. Letošnja 2. konferenca Življenje z rakom po raku je tako izpostavila dve zelo pomembni temi: poleg pravice do pozabe še možnost širjenja presejalnih programov v Sloveniji.
»Obdobje po zaključenem zdravljenju vse več bolnikov postavlja v vlogo ozdravljenih ljudi, celotno družbo pa pred vse večji izziv, kako tej vedno večji skupini ustrezno pomagati, da bo lahko zaživela normalno in brez diskriminacije,« je uvodoma povedala mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Mednarodnega foruma znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb.
Obravnava raka zadeva celotno družbo
Za rakom lahko zbolimo v vseh življenjskih obdobjih. Prizadene tudi najbolj aktiven del populacije in na človeka vpliva vse življenje, če to želi ali ne. Tudi po zaključenem zdravljenju ostaja tveganje da ponovno zbolimo ali pa gre za sekundarni pojav bolezni. Rak je bolezen od katere lahko ozdravimo in smo veliko manj tvegani kot nekdo z nemaligno, a neurejeno kronično boleznijo, je bilo le eno od številnih sporočil, ki jih je v imenu udeležencev povzel doc. dr. Tit Albreht. Zato je obravnava raka problem, ki zadeva celotno družbo in potrebuje ureditev tudi na zakonskem področju. Že vse od prvega predsedovanja EU pred 14 leti, ko je Slovenija obravnavo raka postavila za eno osrednjih prioritet in z njo nadaljevala tudi po zaključenem predsedovanju, je ena od vodilnih sil v evropskem prostoru na področju obravnave raka. To je potrdila tudi dr. Vesna Kerstin Petrič, direktorica Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje.
»Imamo enega najboljših registrov raka, trenutno tri izredno kakovostne državne presejalne programe, izboljšujejo se naši rezultati na področju zdravljenja in preživetja.« Poudarila je, da gre zasluga tudi predanim zdravstvenim delavcem in močnim organizacijam bolnikov, ki so članom v veliko pomoč in podporo. »V organizacijah bolnikov nas vedno zanima predvsem, kako se odkrivanje bolezni in obravnava bolnikov z rakom odvija v praksi,« je dodala še Kristina Modic, predsednica Združenja slovenskih organizacij bolnikov z rakom OnkoNet. »Ko govorimo o zgodnjem odkrivanju raka, smo lahko zelo ponosni na svoje tri državne presejalne programe Zora, Dora in Svit, ki nam jih zaradi visokih uspehov zavidajo v marsikateri razvitejši evropski državi. Zavedamo pa se, da so nekatere oblike rakov še vedno v slabšem položaju, saj jih je težje odkriti, zato bolniki prihajajo že v napredovalih stadijih, ko so možnosti za učinkovito zdravljenje bistveno slabše.«
Želijo si, da bi se presejanje razširilo na čim več drugih rakov, saj je od zgodnjega odkrivanja raka najbolj odvisen celoten nadaljnji potek bolezni, zdravljenja in ozdravitve. To bi pomenilo, da bi lahko več bolnikov svojo bolezen tudi premagalo. Ob tem se odpirajo nova, še kompleksnejša vprašanja, med drugim tudi pravica do pozabe.
Slovenija bi lahko prva v Evropi odpravila raka na materničnem vratu
Na januarskem Evropskem tednu preprečevanja raka materničnega vratu, ki je bil že šestnajsti po vrsti, so strokovni sodelavci državnega programa (DP) ZORA, presejalnega programa za zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb materničnega vratu v Sloveniji, povzeli dogajanje programa v preteklem letu. Rak materničnega vratu (RMV) je med raki izjema, saj o njem vemo dovolj, da bi lahko preprečili skoraj vsak nov primer tega raka, so zapisali v izjavi za javnost na spletni strani DP ZORA. Ženske, cepljene proti HPV, ki se redno udeležujejo presejalnih pregledov, imajo namreč zelo majhno verjetnost, da bodo zbolele za tem rakom. Zato je Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) novembra 2020 začela z globalno strategijo, s katero bi RMV postal prvi rak, ki bi ga lahko celo odpravili. Slovenija s programom ZORA dosega že dva od treh ciljev, saj se več kot 70 odstotkov žensk udeleži presejalnega programa, zdravljenje predrakavih in rakavih sprememb materničnega vratu pa je učinkovito pri več kot 90 odstotkov žensk. Zaradi tako dobrih rezultatov je SZO prepoznala Slovenijo kot državo, ki lahko med prvimi v Evropi izkorenini RMV. A da bi nam to uspelo, moramo v Sloveniji doseči še tretji cilj, to je povečati precepljenost proti HPV na 90 odstotkov, so zapisali sodelavci v DP ZORA.
Pregledanih skoraj tri četrtine Slovenk
RMV je, če je odkrit v začetnem stadiju, zelo dobro ozdravljiv in ženska lahko po zdravljenju živi polno življenje. Vsako leto v Sloveniji odkrijejo in uspešno zdravijo okrog 1.600 predrakavih sprememb materničnega vratu visoke stopnje. Od uvedbe DP ZORA se je incidenca RMV pri nas prepolovila. Zadnja leta v povprečju zabeležijo okoli 120 primerov letno, medtem ko jih je bilo leta 2003 kar 211. Če primerjamo slovenske podatke s podatki Mednarodne agencije za raziskovanje raka (IARC) iz podatkovne zbirke CANCER TODAY, se zadnja leta Slovenija umešča med evropske države z najmanjšo incidenco RMV. Smo pred Združenim kraljestvom, Švedsko in Nizozemsko, ki imajo že več desetletij dobro organizirane presejalne programe. V Sloveniji se vse več žensk udeležuje preventivnih pregledov, prav tako se manjša umrljivost zaradi RMV. Tudi v času pandemije je od maja 2020 program ZORA deloval neprekinjeno in v letu 2021 udeležba podobna kot pred pandemijo. Podatki so sproti zabeleženi v Registru ZORA na Onkološkem inštitutu Ljubljana, še eden pomemben dosežek programa. Je eden redkih registrov v Evropi, ki pokriva celo državo in vsebuje prav vse izvide materničnega vratu, kar poleg spremljanje stopnje pregledanosti omogoča tudi vpogled v kakovost presejalnih in diagnostičnih postopkov. Podatki registra potrjujejo, da je bilo v zadnjih treh letih pregledanih okoli 72 odstotkov Slovenk, starih 20 do 64 let. Nižji odstotki so le v zdravstvenih regijah Murska Sobota in Koper, nekoliko slabše je pri starostni skupini žensk od 50 do 64 let, a se pregledanost v tej starostni skupini zadnja leta že povečuje. So pa lansko leto odkrili okoli šest do sedem odstotkov manj predrakavih sprememb materničnega vratu visoke stopnje (CIN2+) pri mladih ženskah v starosti od 20 do 39 let kot pred pandemijo, zato so te še posebno vabljene na redni presejalni pregled, poudarja tudi dr. Urška Ivanuš, vodja državne komisije za presejalne programe in DP ZORA.
Kako zmanjšati neodzivnost žensk?
DP ZORA poziva ženske, ki so stare med 20 in 64 let in pri katerih je od zadnjega pregleda minilo tri leta ali več, da se naročijo na preventivni ginekološki pregled z odvzemom brisa materničnega vratu pri svojem izbranem osebnem ginekologu. V želji, da bi program ZORA približali ženskam, ki jih z običajnimi vabili ne privabijo na presejalne preglede, so višja medicinska sestra Mojca Florjančič, analitik Tine Jerman in doc. dr. Urška Ivanuš proučili značilnosti takšnih žensk in jih predstavili na predavanju Značilnosti neodzivnic v programu ZORA na 11. izobraževalnem dnevu programa ZORA. Iskali so ovire za udeležbo, ki bi jih morda lahko premagali, prav tako tudi vzpodbude, s katerimi bi udeležbo lahko povečali. Povezali so podatke Registra ZORA s podatki Statističnega urada RS in pripravili prve analize, ki kažejo pomembne demografske in socialno-ekonomske razlike med neodzivnicami in ženskami, ki se programa ZORA redno udeležujejo. Neenakosti so zaznali med starostnimi skupinami in teritorialnimi enotami stalnega bivališča ženske, glede na stopnjo izobrazbe, zakonski stan, državljanstvo in status delovne aktivnosti. Največje razlike so bile povezane s položajem ženske v družini, njenim statusom aktivnosti, starostjo in izobrazbo. Ugotovili so, da se ženske, ki skrbijo za ostale družinske člane, pogosteje odločijo za ginekološki pregled z odvzemom brisa materničnega vratu kot ostale. Manj pogosto pa neaktivne ženske, ki so manj izobražene, prejemnice socialnih transferjev in brezposelne, ki iščejo prvo zaposlitev. Te imajo zato večje tveganje za RMV in tveganje, da bo rak odkrit v razširjenem ali razsejanem stadiju, ko je zdravljenje manj uspešno in kakovost življenja med in po zdravljenju slabša. Obstoječi ukrepi za zmanjševanje neodzivnosti so učinkoviti, vendar si bo DP ZORA prizadeval, da v prihodnosti razišče dodatne razloge za neodzivnost, prouči preprečljive strukturne in individualne ovire, ki vplivajo na udeležbo žensk v presejalnem programu.
Simbolno močna pravica do pozabe
Ne glede na napredek na področju onkologije diagnozo rak še vedno spremlja stigma, tudi pri posameznikih, ki so bolezen premagali in povsem ozdraveli. V tujini se že uveljavlja pravica do pozabe, ki posamezniku po določenem številu let po uspešno končanemu zdravljenju raka omogoča, da ni več treba vedno in povsod pojasnjevati rak kot svoje bolezensko breme. O pravici smo se pogovarjali s poznavalcem področja izr.prof.dr. Jakom Cepcem, predavateljem na Ekonomski fakulteti v Ljubljani ter predsednikom izvršnega odbora Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.
Katere države v Evropi imajo uzakonjeno pravico do pozabe?
Po podatkih European Cancer Patient Coalition v EU trenutno živi preko 20 milijonov posameznikov, ki so uspeli premagati raka, kar predstavlja 4,2 odstotkov celotne populacije EU. Od teh 20 milijonov je ena tretjina posameznikov, torej nekje 7 milijonov, ki brez raka živi že več kot 10 let. Dokazano se posamezniki po vrnitvi v aktivno življenje srečujejo s številnimi preprekami, ki jih lahko zelo preprosto označimo s pojmom diskriminacija. Ena izmed, sicer zelo številnih, ovir so tudi ovira pri dostopu do finančno – kreditnih storitev, še posebej, kadar so te storitve povezane z življenjskimi zavarovanji.
Iz navedenih razlogov se je do danes 5 držav znotraj EU, to so Francija, Belgija, Luksemburg, Nizozemska in Portugalska, že odločilo, da so v svoj nacionalni pravni red uvedli tako imenovano pravico do pozabe. Februarja 2022 je bil predlog za pravico do pozabe vložen tudi v Italijanski parlament.
Kaj jim omogoča pravica do pozabe?
To preprosto povedano pomeni, da posamezniki pri sklepanju finančnih, zavarovalnih in temu podobnih produktov, v določenem obdobju po ozdravitvi več niso dolžni dajati informacij o svoji pretekli bolezni. Prav tako je zavarovalnicam prepovedano, da bi o posameznikih zbirale te informacije.
O kakšnem obdobju govorimo?
V večini držav je splošni rok, pri katerem se uveljavi pravica do pozabe 10 let po ozdravitvi. Pri mlajših posameznikih je ta rok v nekaterih državah tudi krajši in znaša 5 let. Nekatere države imajo za določene oblike raka, ki imajo še bolj ugodno prognozo, dodatno določene krajše dobe. Vendar, pravica do pozabe se NE ukvarja z drugimi področji diskriminacije posameznikov, ki so premagali raka. Torej se ne ukvarja z vprašanjem vračanja na delovno mesto, z vprašanji administrativnega določanja omejitev pri opravljanju dela itd.
Kako blizu smo, da bi takšen zakon sprejeli tudi pri nas?
Kako blizu ali daleč smo tej pravici v Sloveniji, je težko reči. Na načelni ravni se zdi, da posebnih ovir za uzakonitev te pravice ni, hkrati pa tudi ni čutiti posebne energije, da bi se to dejansko zgodilo. Dokler nekdo, ne bo napisal predloga zakona in ga skušal spraviti v zakonodajni postopek, tega ne bomo vedeli. Hkrati pa se zdi, da bo ta »nekdo« moral biti eno izmed združenj bolnikov.
Za katere bolnike je ta pravica še najbolj pomembna?
Po mojem mnenju je ta pravica še posebej pomembna za vse posameznike, ki bi želeli skleniti življenjska zavarovanja, bodisi kot samostojen finančno – zavarovalni produkt ali pa, še pomembneje, kot dodatno zavarovanje pri najemu stanovanjskih kreditov. S tega vidika je ta pravica zelo pomembna za mlade, ki rešujejo svoj stanovanjskih problem z zadolževanjem, ki ga bodo odplačevali bolj ali manj svoje celotno aktivno življenje. Pri tem posamezniki, ki so v preteklosti zboleli za rakom nimajo enake možnosti pri sklepanju življenjskega zavarovanja kot ostali. To pa predstavlja dve temeljni razliki, in sicer življenjsko zavarovanje lahko zniža obrestno mero kredita ali izboljša druge pogoje kreditiranja. Drugič, predvsem v primeru z rakom povsem nepovezanega tragičnega dogodka je družina posameznika, ki je imel sklenjeno življenjsko zavarovanje, vsaj v finančnem smislu, na bistveno boljšem kot družina posameznika, ki takšnega zavarovanja ni mogel skleniti. Skratka, v primeru smrti ali invalidnosti zaradi prometne nesreče bo družina posameznika, ki se je lahko življenjsko zavaroval, v bistveno boljšem položaju kot družina posameznika, ki tega ni mogel. Pri tem dejstvo, da je posameznik pred 20 leti zbolel za rakom in ga premagal, seveda nima nobene veze s prometno nesrečo 20 let kasneje.
Torej pravica, ki bi posameznikom veliko omogočila.
Pravica do pozabe je sicer simbolno izjemno pomembna in močna pravica, a se hkrati zgolj z uresničitvijo te pravice ne smemo zadovoljiti. Bivši bolniki imajo namreč več drugih, dodatnih in vsebinsko verjetno še pomembnejših ovir, ki jih ta pravica ne naslavlja. Kot znanstvenik sicer z žalostjo opažam, da pravih študij o ekonomsko-finančnih posledicah raka za posameznika nimamo, a se hkrati zavedam, da so takšne študije pri nas skoraj neizvedljive, saj bi se (po nepotrebnem) postavili sto in eno vprašanje v zvezi z varovanjem osebnih podatkov posameznikov, čeprav bi znanstveniki v resnici delali na anonimiziranih bazah podatkov. Kot znanstvenik s področja družboslovja, torej prava, ne znam povedati, kakšno finančno tveganja predstavlja rak, kaj šele, da bi ta tveganja znali razlikovati posamezniki, ki so zboleli kot otroci ali mladostniki, v času aktivne dobe ali kasneje.
