Življenje z atopijskim dermatitisom: “Ojoj, kaj imaš to? Je nalezljivo?”

To je take vrste srbenje, ki si ga zdrav človek ne more predstavljati. Prihaja od znotraj. Moji spomini na otroštvo, mladost, so spomini na agonijo neprespanih noči, ko sem se praskala ure in ure. Kot v transu. Do krvi in obsežnih ran. Slišalo se je po celem stanovanju, doma, ta zvok nohtov po suhi, razpokani koži. Med študijem v Ljubljani je cimra rekla, da od mojega praskanja več ne more spati. Bila so dolga obdobja, ko se nisem mogla spomniti, kako je, če koža ne srbi, ne peče, ne poka ..."
Tako Tina Mesarič, znanstvenica z doktoratom iz biologije, govori o atopijskem dermatitisu, bolezni, s katero živi od rojstva; bolezni, ki bi ji le redki, roko na srce, dali težo "usodnih" bolezni, kot je denimo rak. A prav zaradi izjemno slabe kvalitete življenja ljudi s težkimi oblikami atopijskega dermatitisa, in najbrž tudi zaradi izrednega porasta te bolezni v modernem času, je stroka v svetu potegnila tudi to vzporednico: psihološke posledice življenja obolelih z atopijskim dermatitisom so izrazito podcenjene. Prištejte še stigmatizacijo in diskriminacijo ...
V zadnjih treh, štirih letih, pravi Tina Mesarič, je prišlo v razvitem svetu do prave erupcije združenj bolnikov z atopijskim dermatitisom, bolezen je vse pogosteje na programu zdravniških konferenc in simpozijev, namenja se ji vse več znanstvenih raziskav; zaradi pogostih spremljevalnih stanj - astme, senenega nahoda, alergij na hrano ... - izgublja definicijo "le" kožne bolezni in jo vse pogosteje označujejo kot gensko in okoljsko pogojeno sistemsko boleznen imunskega sistema z avtoimunskim odzivom. Oktober je mesec, v katerem v svetu teče kampanja ozaveščenosti o ekcemih - atopijski dermatitis je najpogostejša vrsta.

Obe "vlogi" pozna

Tina Mesarič je pred dobrima dvema letoma ustanovila Atopiko, zavod za izobraževanje, svetovanje in podporo bolnikom; da svoje osebne izkušnje, predvsem pa znanje o tej bolezni, ki ga je v svetu in tudi doma vedno več, deli. S starši obolelih otrok, mladostniki in odraslimi z atopijskim dermatitisom. Obe "vlogi" pozna. Ve, kaj pomeni biti otrok, mladostnik in odrasli s to boleznijo, in ve tudi, kako je biti mama z otrokom, ki jo ima.

In vse to se dogaja še danes

Nemogoče je na preprost način natančno in strokovno opisati, kaj atopijski dermatitis je, v kakšnih oblikah nastopa, kateri so dejavniki tveganja za pojav, kako poteka zdravljenje ..., pripoveduje naša sogovornica; poglobljene informacije so na voljo na spletni strani Atopike. Za razumevanje široke javnosti zadostuje, da gre za kronično, vnetno, nenalezljivo bolezen, ki se najpogosteje pojavi v zgodnjem otroštvu, navadno po tretjem mesecu starosti, da se razvije zaradi kombinacije genskih in okoljskih dejavnikov, da se pojavlja v blagi, zmerni ali težki obliki in da pojavnost bolezni močno narašča. Morebiti zaradi vedno več onesnaževal iz okolja. Pri tretjini otrok bolezen izzveni do pubertete, dve tretjini nimata te sreče in bolezen ostane ali se kasneje večkrat pojavi. Za atopijski dermatitis so značilna vnetna žarišča, ki se lahko razširijo po vsem telesu. Koža je zadebeljena, rdeča in suha s sledovi praskanja in krastami. Bolezen ima ponavljajoča se obdobja zagona in remisije, torej upadanja. Neznosno srbenje je najbolj akuten simptom, eden od najbolj pomembnih vzrokov za duševne težave bolnikov z atopijskim dermatitisom. Ki jih pri otrocih in mladostnikih še poglobi stigmatizacija.

Vsak se uči preko svojega telesa

Sama ni imela sreče, da bi pri njej s puberteto bolezen izzvenela. Nasprotno, poslabšala se je. V obdobju, ko je lepota tako pomembna, se ni več mogla pogledati v ogledalo.
"Rane sem imela vedno, ampak bile so na tipičnih mestih - na notranji strani komolcev, kolen, na hrbtu, trebuhu ... Takrat so se razširile še na vrat, obraz in lasišče; bila sem v ranah od pet do vrha glave. S prstom so kazali za mano in strmeli. Vmes je bilo malo boljše, v tretjem letniku fakultete pa je bilo spet tako hudo, da mi je dermatolog odsvetoval nadaljevanje študija in predlagal enoletno prekinitev. Zmeraj sem rinila naprej kljub vsemu, kljub temu da sem se cele noči praskala in redno zaspala ob peti uri zjutraj, ko se je srbenje praviloma utišalo, a sem morala ob sedmih že vstati, iti na predavanja, na izpite, s trmo in voljo sem se prebijala, takrat pa sem prvič začutila, da izgubljam energijo, da preprosto ne morem več ... In sem res pavzirala."
Pojavljali so se alergije, dihalne stiske, različna vnetja. Kortikosteroidi so že pol stoletja temeljna terapija pri zdravljenju atopijskega dermatitisa. "In greš k zdravniku in ti jih še enkrat predpiše, ti pa jih ne moreš več uporabljati, ker kakorkoli kolobariš s kortikosteroidnimi mazili, sčasoma - sploh pri hudih oblikah - ne učinkujejo več. Že dolgo bolniki opozarjamo, da kortikosteroidi niso najboljša rešitev za kronično bolezen, a česa drugega skoraj ne dobimo. Ko ni bilo ničesar več, je zdravnik predlagal ciklosporin, ki ima lahko res hude stranske učinke; zdravljenje sem zavrnila."
Takrat, pravi, se je res temeljito posvetila načinu življenja, hrani, ki jo uživa, naučila se je prepoznavati sprožilce, na katere se njeno telo odziva s preobčutljivimi reakcijami. Njena bolezen je zdaj že nekaj let v remisiji, včasih zagrozi, da utegne spet izbruhniti, a jo nekako uspe krotiti. "Zdaj že vem, da je sonce moj veliki zaveznik in da moram narediti velik velik ovinek okrog mlečnih izdelkov," opiše eno od svojih preverjenih strategij. "In še okrog tisoč drugih snovi." Vsak bolnik je druga zgodba in novo iskanje, na kaj se njegovo telo odziva. Kar nekomu sproža izbruhe, drugemu prija. Vsak se uči preko svojega telesa, pravi.

Zakaj ni na listi biološkega zdravila?

"Tisto, kar me boli in spravlja v jezo, pa je dejstvo, da je na evropskem trgu prvo biološko zdravilo, indicirano za zdravljenje zmernega do hudega atopijskega dermatitisa pri odraslih in mladostnikih; na voljo je pod imenom dupixent. V klinični raziskavi je več kot polovica bolnikov povedala, da so se jim simptomi bolezni zmanjšali za 75 odstotkov, in kar je izjemno pomembno - zdravilna učinkovina dupilumab pomembno zmanjša srbež. Zdravilo je na voljo povsod v Evropi, le v Sloveniji in na Hrvaškem ne. Registrirano je tudi pri nas, a ga ZZZS ne razvrsti na listo. Ne vem, zakaj!"

"Si že probala s kruhom brez glutena?"

Zavod Atopika je 14. septembra, ki je svetovni dan atopijskega dermatitisa, organiziral dvodnevno srečanje, namenjeno tej bolezni; na njem je o atopijskem dermatitisu spregovorilo tudi nekaj zdravnikov. "Ki so nam namenili svoj prosti čas, in globoko sem jim hvaležna. Moramo se začeti zbliževati, tudi če se zmeraj v vsem ne strinjamo. Oni so v primežu sistema, ki jim odmerja le nekaj minut za paciente, mi pa bi bili radi slišani."
Vsak zadnji četrtek v mesecu se v Zavodu Atopika v Stantetovi 12 v Mariboru srečuje podporna skupina, "varen kraj, ki združuje ljudi s podobno izkušnjo". In podobnimi težavami. Kjer lahko govoriš o tem, kako zviška te je pogledala lastnica prodajalne čevljev, ko si se prijavil za študentsko delo: "Pri nas je pomemben videz." Govoriš o tem, kako težko je iti na pogovor za službo, če imaš roke v ranah. Kako nemogoče je verjeti, da te ima kdo rad, če se niti sam ne maraš. Kjer ti nihče ne reče: "A si že probala s kruhom brez glutena?" ali "Pozitiven pogled na življenje vse zdravi".
Tina Mesarič se je nedavno vrnila iz Milana, kjer je bila konferenca mednarodne organizacije Global Skin, katere član je tudi zavod Atopika. Tam je spoznala težke bolnike z atopijskim dermatitisom, ki so liderji podobnih nevladnih organizacij, kot je Atopika. Neprecenljiv, pravi, je občutek, ko si razumljen in sprejet.
"Veliko ljudi je govorilo o svoji zgodbi s to boleznijo, med njimi je bila tudi Španka: 'Rekli so mi, da sem nagnusna.' Po koncu predavanja sem šla k njej, hotela sem ji reči, kako natanko vem, o čem govori, pa so se mi vsule solze, še preden sem odprla usta, in sva se cmerili obe. Pravzaprav sem bila presenečena nad sabo, mislila sem, da sem s tem že opravila."
Tako te pač najbrž kdaj zaskoči čas, ko je treba odložiti solze, ki so se nabrale, in ščipalke, ki so se zajedle v želodec. Ker tisto, kar smo, nismo le sedaj, smo očitno tudi to, kar smo bili nekoč.