Gre za bolezen, ki sodi med rake, poznamo pa še nerakave redke bolezni, ki jih je 70 odstotkov, so pa večinoma genetske. Po podatkih iz registra raka je v Sloveniji z diagnozo sarkoma odkritih povprečno 90 bolnikov letno. "Sarkomi lahko zrastejo kjerkoli v telesu. Polovica jih je na področju stegna in zadnjice, petnajst odstotkov jih je v trebuhu, lahko se pojavijo tudi na rokah, glavi in vratu ali pa celo na prsnem košu. Obstaja veliko število podtipov in vsak podtip je bolezen zase. Če patologi ne postavijo diagnoze sarkoma, pacient ne bo napoten na Onkološki inštitut in ne bo ustrezno zdravljen," razlaga Marko Novak, vodja sarkomskega tima na Onkološkem inštitutu in eden od dveh kirurgov za sarkome v Sloveniji. Ker so sarkomi redki in jih je težko diagnosticirati, je nujno, da je pacient, pri katerem obstaja sum, napoten na zdravljenje k skupini strokovnjakov v referenčnem centru za sarkome, v Sloveniji je to Onkološki inštitut Ljubljana (OI).
Sumljiva izboklina
Vsak primer zdravljenja sarkoma je zgodba zase, pove Novak. Bolezen najprej opredelijo s slikovno preiskavo, ki jo pridobijo glede na leto sarkoma. "Na udih je to magnetna resonanca, v trebuhu ali prsnem košu je to CT-preiskava. Z biopsijo ali punkcijo odvzamemo vzorec tumorja. Ugotoviti moramo, kam se je bolezen razširila. Ko dobimo vse navedeno, to obravnavamo na konziliju vsak četrtek. Konzilij, sestanek strokovnjakov, je sestavljen iz petih članov, ki so usmerjeni v sarkome, to so patolog (vzorce si je ogledal in postavil diagnozo), radiolog (pokaže slike, lego tumorja in njegov odnos do drugih organov), kirurg (pove, ali se da odstraniti ali ne), internist (odgovoren za predpisovanje zdravljenja) in radioterapevt (ukvarja se z obsevanjem). Bolnik z bulo, tumorjem ali izboklino, ki je sumljiva na sarkom, naj pride na Onkološki inštitut, kjer ga bo najprej pregledal eden od članov sarkomskega tima, napisal status in primer naročil na konzilij," pojasni Novak. Ta bo pomagal pri odločitvi o načinu zdravljenja.
Foto: Andrej Petelinšek
Obolela: "Večino poti mora bolnik prehoditi sam"
Za eno od oblik sarkoma je zbolela tudi Gabi Bezjak iz okolice Maribora in na poti zdravljenja je naletela na kar nekaj težav. Ni bila nemudoma napotena na OI, kot to predvidevajo smernice za zdravljenje sarkoma. Ugotovila je, da mora bolnik večino poti prehoditi sam, tudi pri povezovanju s tujimi strokovnjaki in vključevanju v študije, zato si ob svoji izkušnji želi, da bi bilo drugim lažje, in nenehno opozarja na pomen ozaveščanja in povezovanja s tujino. "V Evropi že obstaja mreža za sarkome, obstajajo možnosti sklicati mednarodni konzilij, in ni mi jasno, zakaj se tega naši zdravniki ne poslužujejo pogosteje," problematizira Bezjakova. Pravi še, da je za veliko dodatnih informacij iz tujine morala plačati iz lastnega žepa. Na enem izmed webinarjev je tako spet sama izvedela, da je v Gradcu certificiran center za sarkome. Novak je sicer dejal, da ima vsak strokovnjak v timu zveze tudi v tujini, ki se jih poslužuje. Sam ohranja stike s stroko iz Milana, Pariza in Birminghama. Sarkomski tim pa je od leta 2016 dejaven tudi v mednarodni delovni skupini za sarkome v trebuhu Transatlantic Australasian Retroperitoneal Sarcoma Working Group (TARPSWG). Pravi, da je vključenost vanjo izrednega pomena, saj so v zadnjih letih dobili veliko novih podatkov, dognanj, narejene so bile raziskave, ki jih do zdaj ni bilo mogoče narediti.
Za izmenjavo izkušenj je Bezjakova ustanovila na facebooku skupino Sarkomi Slovenija
Skoraj polovico bolnikov neustrezno operirali
Za boljše prepoznavanje sarkomov in zagotavljanje ustreznega zdravljenja je bistveno izobraževanje, je prepričan kirurg. "Ljudje se začnejo izobraževati, ko jih bolezen doleti, kar se pa zdravnikov tiče, je morda delno krivda tudi na naši strani. Sam sem tim prevzel leta 2017. Leto pozneje smo posodobili smernice in pripravili šolo za zdravnike, udeležba je bila dobra, nato pa je prišla epidemija in šole nismo izvedli, saj menim, da preko spleta ne moremo doseči želenega učinka," priznava Novak.
"Na sarkome naj bi se v času postavljanja diagnoze spomnil zdravnik ali pa kirurg. Čeprav smo na področju retroperionealnih sarkomov naredili velik napredek, imamo na leto pet, šest bolnikov s to obliko in dva ali trije so v preteklosti že bili neustrezno operirani. Diagnoza ni le ena, zato jo je težko postaviti. In zato je zelo pomembno, da se poleg kirurgov izobražujejo tudi radiologi, ki slike pregledajo in opravljajo preiskave, da se spomnijo tudi na to bolezen in spodbudijo, da se bolnike napoti k nam," izpostavlja kirurg.
Pozanimajte se in vztrajajte
Zanimalo nas je tudi, kako bolnikom z redkimi oblikami raka pomagajo v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. Generalna sekretarka društva Mirjam Zalar Ribič je povedala, da jim pomagajo tako kot drugim. "Bolnikov ne ločimo glede na diagnozo. Naše društvo daje predvsem psihosocialno pomoč," je dejala in dodala, da imajo v društvu članico, ki je redko obliko prebolela in je pripravljena to izkušnjo deliti naprej.
Problematičen je še sistem plačevanja storitev, saj je denar za zdravljenje redkih bolezni zelo težko založiti, je še kritična Bezjakova. Meni, da zdravniki prehitro obupajo in bolnikom postavijo diagnozo, da jim je preostalo le nekaj mesecev življenja. "Rada bi, da bi se še pozanimali in poiskali informacije, tudi v tujini. Ne morejo biti vsi strokovnjaki za vse bolezni," je kritična, a ob tem doda, da je bila med zadnjo operacijo, ki je pripomogla k njeni ozdravitvi, v rokah izkušenih kirurgov na OI. "Tudi s sarkomom se da živeti. Poznam moškega, ki s to obliko živi že 50 let, in žensko, ki z njo živi 32 let," pove in bolnikom sporoča, naj ne obupajo. Njej je ob ljudeh, ki so vanjo verjeli in ji pomagali iskati informacije, zelo pomagal tudi študij in z njim dejstvo, da se je z nečim lahko zamotila.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
