Zapostavljena paliativa: “Slaba smrt pušča posledice”

Življenje se včasih ne drži trase, ki smo jo načrtovali zanj. Ovinki so blažjih nagibov, včasih pa tudi zelo ostrih razpotij. Družina, ki mnogo prezgodaj izgublja očeta, je postavljena pred izbiro - naj zadnje mesece zanj skrbijo v ustanovi, naj ostane doma? Zagotovo druga možnost zahteva več poguma, a če je na krovu več ljudi, lažje uravnotežijo situacijo, kar verjetno ne drži vedno, a v tej družini je bilo tako. "Oče bo ostal doma, smo se odločili," pravzaprav je osrednjo težo odločitve, ker je iz zdravstvene stroke, prevzela Špela. Resno dekle in odločno, predstavljam si, da ji njeni pacienti ne ugovarjajo kaj dosti. Ampak iskreno - verjetno tudi zato, ker mnogo trenutkov širi v okolico precej nalezljiv smeh. "Seveda mi je bilo jasno takoj, ko sem videla očetove izvide, ampak vseeno misliš, da bo nekako. No, ko mi je zdravnica povedala, takrat pa sem se zlomila." Takrat, potem pa dolgo ne več.

Špela Dajčman opisuje: "Četudi delam v zdravstvu, včasih nisem vedela, kaj naj, in imela sem pomoč zdravnikov, poklicala sem hospic. Ampak najbolj pomembno je, da je tisti, ki želi imeti bolnega ob sebi doma, miren. Sčasoma se dinamika komunikacije spremeni, postaja počasnejša. In nekdo, ki je nervozen, tega ne bo razumel in bo ob bolniku nestrpen. Pa še - bolni svojec ne sme smrti in umiranja jemati kot poraz. Moramo biti tam, se pogovarjati z njim tako kot prej. Brez pomilovanja. Ne smemo ga razvrednotiti, z njim se moramo do zadnjega trenutka pogovarjati, kot smo se prej, in ga ne pomilovati, saj mu s tem lahko sprožimo še večjo žalost in trpljenje. Umirajoči bi se moral v miru pripraviti na trenutek slovesa, a ker se počuti poražen, bije bitko do zadnjega diha in se trudi biti čim dlje aktiven."

Bila je odločitev družine - mame, brata in sestre, sploh ker imajo službe in so se izmenjevali pri njem. "Res je bilo težko, sploh zadnjih 14 dni, ko nisi vedel, kdaj in kaj pričakovati. Ponudili so nam negovalno bolnišnico, takoj sem rekla ne in ostali tudi. A če tega ne doživiš, ne moreš poznati teh občutkov, bili smo neverjetno povezani," pripoveduje Špela Dajčman. Ob njem so poslušali glasbo, se jokali in tudi smejali. "Ampak ves ta čas sem se držala. Mogoče celo preveč, ker me je pol leta za tem zlomilo. Sama sebi sem očitala, mogoče pa bi lahko naredila kaj več. Lahko bi naredila še to in to. Morda bi se morali več pogovarjati o nas, o naših občutkih. Vem pa, da bi si celo življenje očitala, če bi očeta dali takrat v bolnišnico ali dom. Tudi če ne bi delala v zdravstvu."

V zadnjem letu so šle trajektorije strmo navzdol

Urgenca je kot avtobusna postaja, stanja so različna, tako kot starosti in ozadja, stopnje nujnosti, kakopak. Na urgenci so glasovi praviloma povzdignjeni, štejejo se sekunde, brnijo aparature, ekipe drvijo po hodnikih. Urgenca je v osnovi groba, pravi šef mariborskega urgentnega centra dr. Gregor Prosen že v začetku pogovora.

A kot je v običajnih časih urgenca prvi pokazatelj sistemskih napak, je to še toliko bolj v času epidemije. Prišli so bolniki, ki jih prej tam ni bilo v tako velikem številu - starejši kronični bolniki, ki sredi noči verjetno ne bi čakali na urgenci, če bi sistem deloval pravilno in bi bila njihova kronična stanja ustrezno vodena.

"Povprečno zdravstveno stanje kroničnih bolnikov se je v času epidemije poslabšalo. Tudi če medicina ne dela čudežev, imajo taki bolniki redne kontrolne preglede pri osebnih zdravnikih in specialistih. Včasih jim tam dodajo kako tableto, včasih odvzamejo, izmerijo parametre in spremljajo stanje bolezni. Uspeh je jasno viden - ljudje so stari do devetdesetih in čez. Še 20 let nazaj je bil 90-letnik čudež, danes je veliko starostnikov starih krepko nad 80. To je zagotovo uspeh, ki temelji tudi na tem, da kroničnih bolezni sicer ne znamo pozdraviti, jih pa znamo zazdraviti, denimo z inzulinom, drugimi terapijami. Morda bo nekoč odkrita tudi rešitev za demenco. Ampak če te nihče ne more niti pregledati, prekontrolirati in ne more zaznati, da bolnik počasi drsi po krivulji, se ta zdrs dogaja vse hitreje. In treba je priznati, da so v zadnjem letu dni šle te trajektorije strmo navzdol. Seveda ni mogoče izračunati, koliko je takih bolnikov. Vemo, da je zaradi covida v Sloveniji že do sedaj 4200 umrlih, kar pomeni 20 odstotkov dodatnih smrti v letu. Koliko pa je še drugih smrti,​katerih neposredni vzrok ni covid, a je ta vzrok posredno, ne vemo, prav gotovo pa stotine. Gre za by-passe, ki niso bili prišiti, srčne in druge operacije, obstal je ves pogon, za katerega se včasih sploh ne zavedamo, da teče," pripoveduje Prosen. Doda še neprijeten spomin na t. i. sezname smrti iz začetka epidemije: "Paliativa že prej ni bila sistemsko rešena, med pandemijo za urejanje prav gotovo ni bil pravi čas, a Kebrov fiasko iz prvega vala je naredil ogromno škode. Po neposrečenem TV-soočenju med prvim valom je bilo jasno zaznati veliko višje prepreke da o paliativi, dostojni smrti sploh upamo govoriti, predvsem zdravniki s svojimi pacienti."

Ljudje umirajo nekje na oddelku covid 7​

"Paliativna oskrba je širša od umiranja, je koncept, kjer bolniku jasno povemo, da tudi če nimamo zdravila ali operacije, ki bi ga vzročno ozdravila, ga ne bomo pustili kar umreti, ampak mu bomo pomagali, da bo lahko hodil, da ga ne bo bolelo, dušilo, stali mu bomo ob strani in mu lajšali trpljenje. Vse po najboljših močeh - dokler bo bog dal, če se lahko tako izrazim. Če ugotoviš, da karcinoma ni mogoče operirati, da bolniku statistično ostane le še kratek čas, mora bolnik vedeti, da to ne pomeni, da mu v tem času ne moremo pomagati. Nikakor ne bi smel dobiti občutka, da ga bosta medicina, zdravstveni sistem pustila samega. Da smo od njega dvignili roke, da se ne da nič več narediti. Morda se bolezni, raka, res ne da ozdraviti, prav gotovo pa se lahko in mora lajšati trpljenje," pravi Prosen.

Na začetku poti, pri mladih bolnikih, je načeloma vsa medicina vzročna medicina, torej tista, ki odpravlja vzroke. S staranjem in približevanjem smrti je te medicine manj, nadomesti jo kronična medicina, proti koncu paliativna oskrba. Paliativna oskrba ne pomeni morfija zadnja dva tedna pred smrtjo. In najprej morajo to razumeti zdravniki, nastavi ogledalo svojemu cehu Prosen: "Medicina se je zadnjih 20 let spremenila, rešuje številne situacije, pri 80 letih gre babica normalno v trgovino, dolgoživost pa je prinesla tudi to, da lahko zadnjih nekaj let ljudje žal životarijo. Večina fakultet tega še ni ugotovila - mariborska dejansko je! -, učijo po predlogah izpred 20 let, sedaj smo na zbornici dosegli, da imajo študenti vsaj nekaterih specializacij enotedenski tečaj paliativne oskrbe. Že to je bila svojevrstna revolucija. A zavedanje obstaja, znanje se širi in zdravniki bodo počasi že razumeli. In potem se mora sčasoma spremeniti še družba. Zreli odrasli ljudje rečejo, da ne vedo kaj storiti, ko je starš doma nepokreten, v plenicah, ne ve za sebe. Preprosto nismo več sposobni, da bi imeli na smrt bolnega doma in bi tam umrl. In potem ti ljudje umirajo nekje na oddelku covid 7 ali v domu za starostnike, soba 16. Zjutraj najden mrtev, svojcem izrečemo sožalje in na svidenje. Naslednji. Smrt je tabu, šestkrat večji od seksa ali kriminala. In zdi se mi, da je vedno večji. Ko sem še opravljal hišne obiske po deželi, je bilo normalno - stari ljudje umrejo. Običajno doma. Danes je to vse bolj nesprejemljivo. Ljudje umirajo v bolnišnicah in domovih za starostnike. To je tragedija te pandemije in stanja družbe nasploh sedaj. Ljudje umirajo sami in pozabljeni. Ampak dejstvo je, pa če verjamemo ali ne, slaba smrt pušča posledice. Za dušo, predvsem pa za družino in družbo."

Lažje je operirati, popraviti in konec

Pogovarjati se o dojemanju smrti, o minljivosti, pomeni pogovarjati se o življenju, kjer pa v osnovi kot družba nimamo prav zelo razjasnjenih pojmov. Poleg tega je sistem nepovezan - težko je vedeti kdaj poklicati, koga ob kateri uri. Prosen: "Vse to je razdrobljeno. Nacionalna strategija govori o mobilnih timih specialistov, ki bodo delali samo to. To je le vrh, sicer pa mora vsak zdravnik nekaj vedeti o tem, vsak laik mora imeti predstavo o tem in informacije morajo potovati od primarnega zdravnika k sorodnikom ter na sekundarni nivo. 90 odstotkov stvari se mora rešiti mimo tega visoko usposobljenega in specializiranega tima, ta naj bo za deset odstotkov bolnikov v naši regiji, ki jim je res težko pomagati. Težava je, ker ljudje ne prejmejo niti prve in druge tablete niti ne vedo, kako do informacij, ne vedo, kako bo proces potekal. Ker vidim namreč tudi olajšanje, ko bolnikovemu sorodniku razložiš, sedaj bo tako in tako, jutri bo povišana temperatura padla, po tej svečki se bo sprostilo, jutri pričakujte to, in če ne bo boljše, morajo vedeti, kaj sledi. Ljudje potrebujejo vse te informacije, da si zaupajo, da bodo zmogli. Ko sem bil na hišnih obiskih, sem velikokrat naletel tudi na to, da so svojci vedeli, da mama umira, ampak so se bali, kaj bodo rekli ljudje, češ da niso poklicali pomoči. Gre za nek občutek samokrivde. In potem ljudje kličejo - kam drugam kot v urgenco. Pa nam to ni odveč, težava je le v tem, ker bolnika ne poznaš. Če bodo rekli, da je oma slabša, jaz ne vem, koliko je 'slabša', ne vem, kakšna je bila prej. Ne vem, kdo je, ne poznam njene zgodbe in zgodovine. Niti pričakovane zdravstvene poti. Zgodilo se je že, da so otroci bolnemu pač dali malo preveč CBD-smole in seveda tega dolgo niso povedali."

Za del oskrbe naj bi skrbelo primarno zdravstvo, a že pred pandemijo je zaradi pomanjkanja osebnih zdravnikov zadeva šepala, v epidemiji je še slabše. Ljudje potrebujejo osnovna navodila, vodenje, ampak kako vse to umestiti v urnik družinskega zdravnika? "Ne vem. In če nam mirnodobno ni uspelo urediti paliativnih timov, kako nam bo sedaj?" se sprašuje specialist urgentne medicine. In nadaljuje: "Sploh pa je tukaj ta ultimativni tabu - družba se bo ukvarjala, blatila, kregala brezsramno v vseh medijih in razgalila vse svoje najgrše ostudnosti, ampak o smrti, o tem, da bi ded umrl doma v dnevni sobi, med svojimi najdražjimi - o tem pa se še nismo pogovarjali. Oziroma zelo redko. Moramo se začeti pogovarjati o smrti in takrat bodo prišla na dan prava vprašanja, in to pri ljudeh. In nobenega od teh starostnikov v 15 letih nisem slišal reči, dajte me na vse možne aparate in me postavite na noge. Stari ljudje vedo, slutijo, so na nek način sprijaznjeni, njihova glavna želja je, da ne bi trpeli. In takšna (paliativna) oskrba zahteva angažma, poklicati po telefonu in vprašati, kako je mama, jo boli, kaj je dobila in kako je stanje. To je res holistična medicina in upam si trditi, da je težka. Nujen je pogovor z ljudmi, v njem bodo izlili 20 let svoje bolečine in to je težko. Lažje je operirati, popraviti in konec. Tukaj pa si je treba vzeli čas. Ni hišnega obiska, če ne spiješ kave in ne poješ štrudla, ki ti ga ponudijo. To pomeni, da nisi bil vsaj pol ure tam, torej nisi pridobil njihovega zaupanja in torej ti niso povedali bistvenega. Rešitev je paliativni načrt, ki se izdela, preden je treba sprejeti odločitev ali 88-letno žensko s karcinomom reanimirati, intubirati, predihavati. Pomembno je, kaj ta ženska želi, kar pa moramo izvedeti prej. Pomembno je te želje izraziti, se o njih pogovoriti v družinskem krogu, jih zapisati, jih izraziti lečečemu in osebnemu zdravniku."

Dajanje življenja dnevu

Enota za paliativo v UKC Maribor se je nedavno razširila za sto odstotkov. Kar pa v bistvu pomeni, da sta zdaj v njem dve zdravnici. Ampak kljub temu vidijo na onkološkem oddelku, kjer enota domuje, v tem velik napredek. Jeseni so se na razpis za to delovno mesto namreč prijavile celo tri zdravnice, kar kaže na rahel porast zanimanja med stroko za ukvarjanje s tem področjem, ki zdravnike doslej ni pretirano pritegovalo. Tudi ni posebne specializacije za paliativo, v ta način zdravljenja se zdravniki usmerijo z dodatnimi izobraževanji, ki jih opravijo v tujini, v zadnjih letih v okviru združenja paliativne in hospic oskrbe pa tudi že pri nas. Ena prvih iz Slovenije, ki so pridobili certifikat s študijem na daljavo v Cardiffu v Veliki Britaniji, je Mariborčanka Vesna Ribarič Zupanc, po specializaciji sicer internistka. Je ena izmed približno 25 zdravnikov, ki se v Sloveniji ukvarjajo s tem področjem.

"Res je, da tukaj v štartu vemo, da gre za neozdravljive bolnike. Niti približno pa to ne pomeni, da jih ne zdravimo! Ne dvignemo rok od njih! Smo ob njih in kvaliteta njihovega življenja je zato boljša, kot če bi nadaljevali specifično zdravljenje, recimo s kemoterapijo, ki ne bi imela več želenega učinka, bi jih pa zelo utrudila in zdelala," uvodoma razčisti Ribaričeva in nam zabiča, naj nikar ne prikazujemo paliative samo kot umiranja. Gre za dajanje življenja dnevu in ne dnevov življenju, jo dopolni Maja Ravnik, predstojnica onkološkega oddelka. Pokazalo se je, da se življenje neozdravljivo bolnih s tem načinom zdravljenja sicer podaljša, a to ni glavni cilj.

Paliativa izhaja iz onkologije, tam so najprej zaznali potrebo po tovrstnem zdravljenju. A daleč od tega, da bi zgolj bolniki z rakom bili primerni za paliativno oskrbo. "Morda je teh največ, okoli polovica, gre pa za vse kronično neozdravljive bolnike. Od takšnih z napredovano demenco, s kroničnim srčnim popuščanjem do internističnih bolnikov s terminalno odpovedjo organov - recimo ledvic, s kronično obstruktivno pljučno boleznijo pa cel kup nevroloških obolenj, amniotrofična lateralna skleroza ..." našteje Ribaričeva nekaj najpogostejših bolnikov, s katerimi se srečuje pri svojem delu v paliativi.

Hude stiske na smrt bolnih

Neprepoznavanje pomena paliative je težava tudi med zdravniki samimi. Vsak zdravnik, ne glede na specializacijo, bi moral obvladati osnove paliative, je prepričana Ravnikova. "Saj bo vsak zdravnik znal predpisati protibolečinsko terapijo. A temu se ne reče paliativa. Paliacija je obvladovanje skupka simptomov," še pojasni. V tem načinu zdravljenja se gleda na človeka celostno, ne le skozi en simptom. Nekdo potrebuje samo pogovor s psihologom, drugi duhovnika. Okoli bolnega skušajo zbrati čim več različnih strokovnjakov, ki mu ob neozdravljivi diagnozi lahko olajšajo težave v najširšem smislu. Pogosteje je paliativa v zavesti medicinskih sester, ki se z bolnikom bolj srečujejo, doda Ribaričeva. V splošnem prebivalstvu pa so glede tega ozaveščeni večinoma le tisti, ki so že imeli izkušnjo z bližnjim na tak način ali so se sami srečali s težko boleznijo. "Ljudje potiskamo takšne teme stran od sebe. Posebno zdravniki, ki jih vzgajajo v duhu, da je smrt za zdravnika neuspeh. Tako je umiranje zanje velika frustracija. Vsak ima potrebo, da bi aktivno zdravil in reševal. To je v naši naravi. A pri teh bolnikih narediš veliko že s tem, da jim prisluhneš in si ob njih. To potrebujejo, saj so praviloma v hudi stiski," pojasni Ribaričeva.

Z bolnikom se ukvarjajo zelo različno, glede na njegove potrebe. Nekateri pridejo zaradi hudih bolečin, drugi zaradi hudih težav z dihanjem, zaradi bruhanja ... V prvi vrsti obravnavajo fizične simptome, nato se posvetijo psihičnim stiskam, ki pa se pogosto izražajo prav s simptomi. "Gre za hude stiske, ko ljudi skrbi, da bodo umrli, čeprav imajo še veliko načrtov v življenju. Ali pa jih skrbi, kaj bo z njihovimi bližnjimi, kako bodo ti živeli brez njih," pove Ribaričeva. Pogosto se zgodi, da šele po pogovoru s psihologinjo iz ginekologije, ki sodeluje z enoto za paliativo, skupaj olajšajo nekatere simptome.

Hude stiske svojcev

Stroka si želi, da bi v UKC Maribor vzpostavili tudi oddelek za paliativo z vsaj tremi dodatnimi zdravniki. To bi pomenilo tudi vsaj 16 bolniških postelj (zdaj nimajo nobene). In mobilni tim. Da bodo deležni obravnave tudi bolniki z drugih oddelkov, tisti, ki so bili odpuščeni, in tisti, ki še niso prišli do njih. "Cilj je takšnega bolnika čim manj obremenjevati s prevozi v bolnišnico. Paliativci zelo podpiramo, da je človek, ko je bolan, čim več v domačem okolju. In da tudi umre doma. Ne zato, ker jih tukaj ne bi hoteli imeti. To bi bilo v resnici najlažje. Verjamem, da bi si večina ljudi izbrala umiranje doma. Tudi svojci bolnikov nam to povedo. Ko si bolan, si tako ali tako prestrašen. Ko je ob tem še bolečina ali demenca, se v drugem okolju počutiš še slabše. Doma pa so znani ljudje, zvoki, okolje," razloži Ribaričeva. "Umiranje doma prinese v hišo posebno sveto vzdušje, podobno kot ob rojstvu otroka. Ozračje je mirno, svojci so pomirjeni, bolniku je udobno," še pove, kar je v letih videla, ko je obiskovala bolnike, umirajoče doma. Seveda to ni enostavno, zlasti za njihove svojce. Že začeti pogovor o umiranju je težko. O tem govorijo na tako imenovanih družinskih sestankih. Nato, ko je že tako daleč, da bo bolnik umrl doma, skušajo svojce opolnomočiti tudi s konkretnimi nasveti. Umirajoči bo morda bruhal kri, drugega bo zelo bolelo, eden ne bo več jedel, zelo malo pil ... Razložijo, kaj lahko takrat storijo svojci, zakaj takšnemu bolniku ni smiselno dajati infuzije. "To so hude stiske tudi za svojce. Mislijo, da bo bolnik umrl zaradi lakote in žeje. Ne. Umrl bo zaradi napredovane kronične bolezni, ki telo tako daleč spravi, da ne more več sprejemati hrane," je jasna Ribaričeva.

Pred tem je tudi prav, da se pogovorijo o možnih zapletih in kaj naj zdravniki tedaj naredijo. Nekateri bi želeli, da jim pomagajo na vse načine, drugi da jih pustijo umreti in ne da brez zavedanja živijo le priključeni na aparate. Vse to je paliativni načrt. Ki ga je treba spisati, preden pride človek na urgenco, poudarijo sogovorniki.

Mobilna paliativna enota v Sloveniji že vrsto let obstaja na Jesenicah. Nastala je iz državnega pilotskega projekta pisanja paliativnega programa. Nato se iz različnih razlogov to ni nadaljevalo, a stroka se nadeja, da se bodo zadeve z novim ministrom začele premikati in se bo uredilo tudi financiranje tovrstnih timov. Janez Poklukar je namreč bil direktor jeseniške bolnišnice in aktivno vpet v postavljanje te prve mobilne paliativne enote. Del skupne rešitve poleg financiranja za paliativo - da bi se preko ZZZS ovrednotila paliativna oskrba, bi bila tudi negovalna bolnišnica, ki si jo v Mariboru želijo že vrsto let. Ideja se počasi bliža uresničitvi, negovalno bolnišnico naj bi postavili na Slivniškem Pohorju, potem ko bodo predvidoma prihodnje leto po več kot 30 letih prizadevanj za to končno preselili v dolino oddelek za pljučne bolezni. Še vedno ostaja na Štajerskem tudi želja po hiši hospica, ki je zdaj samo v Ljubljani. Vsak namreč niti nima možnosti umreti doma med svojci. Del rešitve bi bilo tudi, da bi lahko bili ljudje za določen čas zaposleni kot negovalci svojcev, izpostavi Ravnikova še delček v mozaiku sistemskih rešitev. Bolniški stalež lahko trenutno zaposleni dobijo le za nego svojega otroka ali partnerja, za starše ali sorojence pa ne.

Pomembno vlogo pri vzpostavljanju pogojev za paliativo ima tudi lokalna skupnost. To se je pokazalo prav na Jesenicah, ko so stopili skupaj zdravstveni dom, bolnišnica in okoliške občine. S skupnimi močmi so kupili avto za paliativno mobilno enoto. Iz mariborske občine so nam sporočili, da so se glede ureditve hiše hospica že "pogovarjali, če bi morda občina lahko sodelovala pri zagotavljanju prostora. S pogovori bomo nadaljevali, ko bo izvajalec imel zagotovljene kadrovske in finančne možnosti."

Med tem so nam lahko za zgled ZDA, Kanada, Velika Britanija, Nemčija, Avstrija, mobilne time in hospice imajo tudi na Hrvaškem ...