Žana Vertačnik
"Moja zgodba se je začela pisati leta 2010, vsaj medicinsko gledano," pripoved o življenju z avtoimunsko boleznijo začne Korošica Vesna Ozimic. Odločna Črnjanka, ki v ljudeh išče zgolj pozitivno in si želi, da bi tudi drugi delovali tako, bolezni v svojem življenju ne daje na prvo mesto, čeprav bi jo lahko - zlasti z ozirom na to, kakšne spremembe je vnesla v njen vsakdan - zlahka spustila v nadrejeni položaj. Dolgo je trajalo, da so našli pravi vzrok za njene težave. Ko so postavili diagnozo, o kateri zaradi predsodkov danes ne želi govoriti konkretneje, so bili simptomi tako očitni, da so na podlagi krvne slike takoj izvedli hospitalizacijo. Iskanje vzroka je bil mukotrpen postopek, večkrat je pristal na nuli, kakor tudi ona sama: "Bilo je mučno, zdaj si sploh ne morem predstavljati, da sem v resnici bila že nekje na drugi strani. Veliko sem spala, bila sem nenormalno utrujena, moje okončine me sploh niso več ubogale." Danes se je odločila o tem spregovoriti ne zaradi želje po izpostavljanju, ampak zlasti zaradi ozaveščanja družbe.
Medicinsko osebje (pre)večkrat nestrokovno
"Ko sem prispela v bolnišnico, je bilo rečeno, naj mi pripeljejo invalidski voziček, ki sem ga v prvi sekundi tudi zavrnila in se nanj nisem nikoli usedla. Borila sem se, z mislimi sem bila nekje, da bom nekega dne stopila na eno goro, čeprav takrat nisem prišla niti v prvo nadstropje, ampak sem se morala vleči s celim telesom," razlaga o vztrajnosti, ki jo je gnala in jo žene še danes, tudi preko neprijetnih izkušenj z medicinskim osebjem. Bilo je nekaj izjem, razlaga, ki so ji zdravljenje olajšale, na drugi strani pa ni bilo malo nekorektnih odnosov, ki so ob redki bolezni, s katero je sicer v Sloveniji diagnosticiranih samo osem pacientov, zadevo še oteževali. "Moja bolezen je mišična in ne bom pozabila specialista, ki se je krohotal, ko je slišal, kakšne krike spuščajo moje mišice. To je bilo zanj nekaj absurdnega, novega, ampak reakcija je bila blazno nestrokovna in neprofesionalna," razlaga. Da si v tistem trenutku bolj osredotočen na samega sebe kot na okolico, še pove, a da se zdaj spominja mnogih tovrstnih situacij. Presenetilo jo je denimo, ko je pri jutranji viziti lani septembra zdravnik ob prisotnosti drugih pacientov njeno bolezen označil kot eksotično in da je tudi sam moral za dodatne informacije pogledati na splet. "Ni si predstavljal, kako paniko je doživljala gospa, ki je ležala z mano. Jaz sem samo čakala, da gredo ven, da ji povem, da ni nič nalezljivega, ampak da je pa res redka bolezen," pove zgrožena.
Strah družbe pred neznanim
"Stvari, ki jih doživljaš kot oseba z redko boleznijo, so tudi začudeni pogledi. Zaradi imunoterapije sem si nadela masko," pove Črnjanka in doda, da v začetku zaradi sramu ali zadržanosti na poglede ni niti odreagirala. "Danes, po osmih letih vsem lepo povem, da nimam bolezni, s katero bi jaz nekoga okužila, ampak potrebujem zaščito pred njimi," pove. Iz njenega življenja so odšli tudi številni bližnji, ugotavlja, da zaradi strahu pred neznanim, boleznijo in pred tem, da bi bili primorani zdaj še za koga dodatno skrbeti. Opozarja, da so ljudje z redkimi boleznimi različnih starosti, poklicev, narodnosti in barv. "To smo vaši sorodniki, sosedje, vaščani. Nekdo, ki se zaradi svoje bolezenske omejenosti na vseh področjih življenja distancira od tempa današnjega časa. Nekdo, ki ne želi biti zaradi družbenih predsodkov viden ali slišan. Pa vseeno je tam. Se bori za službo, za streho nad glavo, za preživetje. Vse to pa je le kaplja v morje s čim se soočamo bolniki z redkimi boleznimi," pove. Sama se je borila za svojo službo, danes je invalidsko upokojena in dela na štiri ure, delo z osebami s posebnimi potrebami pa vidi kot svoje poslanstvo. Soočala se je z mnogimi težavami, med tistimi, ki so ji priskočili na pomoč, je tudi domača občina, za to jim je izjemno hvaležna.
Ozaveščati in se izobraževati o redkih boleznih
V Sloveniji je osem pacientov s to diagnozo, Korošica se je povezala še z dvema. "Življenje nam je dalo priložnost, da smo se med seboj povezale. Primerjamo, veliko debatiramo," pove. "Hudo mi je, ko slišim, kako se zbira denar za vse te uboge, ki nimajo zdravil, starši so brezupni. Vem, kako je, ker se sama s tem borim. Ko pridejo nepričakovane stvari v življenju, pa moraš za njih poskrbeti. Po drugi strani pa se vprašaš, ali boš pregural do naslednjega meseca," razlaga in zato še bolj apelira na vse, da iščejo različne vire informacij, tako o bolezni sami kot tudi možnostih zdravljenja. Sama se veliko izobražuje, gleda onkraj meja naše države. Izpostavlja European Reference Networks (ERN), kjer da so med seboj povezani inštituti, zdravniki, pa tudi različne spletne strani, kot je denimo Rare Disease Day. Letos je bila pri nas peta konferenca o redkih boleznih na Brdu pri Kranju pod geslom "Pokažite svojo redkost, pokažite svojo skrb", za kar pravi, da jo je spodbudilo, da se izpostavi in pove svojo zgodbo. Ob vsem tem se zaveda, da ko si sam v tisti fazi, ko se boriš, je iskanje informacij zadnja stvar, ki si je sposoben. "Pri meni je bilo obolenje tako napredujoče, da sem komaj prišla od kopalnice do postelje, ne pa da bi bila sposobna pogledati, če lahko grem kam v tujino," je iskrena. A vztraja, da se moramo kot pacienti zavedati svojih pravic, se o bolezni informirati in si na tak način širiti obzorja.
