Greš v banko, pa ne dobiš kredita, ker imaš raka

Evropska komisija ima splošen načrt boja proti raku in tudi poseben instrument, imenovan Misija rak. Cilj tega je skrb za okoli tri milijone prebivalcev EU, ki jim vsako leto diagnosticirajo to bolezen. Vsaj 1,3 milijona teh letno zaradi raka umre. In med njimi naj bi bilo okoli 2000 mladih. Med pomembne teme znotraj zdravstvene stroke EU tako vse bolj prodirajo tudi težave, ki pestijo prav mlade bolnike z rakom. Na nedavnem Evropskem zdravstvenem forumu Gastein (EHFG) so med drugim obširno razpravljali o krepitvi duševnega zdravja mladih, ki so preživeli boj z rakom.

Eden najvidnejših aktivistov, ki opozarjajo na to specifično temo, je Šarunas Narbutas, 35-letni litvanski odvetnik, ki od 18. leta živi z izjemno redko obliko levkemije. Opazil je, da so številne težave, ki so specifične za mlade bolnike z rakom, močno spregledane tudi v strokovnih krogih, zato je pred desetimi leti s kolegi ustanovil organizacijo Youth Cancer Europe. "Nihče ni govoril o plodnosti, nosečnosti z rakom, iskanju zaposlitve, osamljenosti ..." je našteval. Povedal je, da je prav duševno zdravje ena od treh top tem pri mladih z rakom, hkrati pa tudi "slon v sobi", torej pomembna težava, ob kateri se družba premnogokrat obrne proč.

Petina depresivna

"Izčrpan nisi le od terapije, ampak tudi od samega dejstva, da imaš bolezen. Od vseh bremen, ki jih nosiš, ker imaš raka. Sam že 18 let redno prejemam terapije. In na vsakem koraku naletim na kakšno težavo. Greš v banko, pa ne dobiš kredita, ker imaš raka. Tudi pri iskanju službe je to lahko velika ovira," je odkrito spregovoril. "Osamljenost in izolacija prizadeneta vse bolnike z rakom, to ni nekaj unikatnega za mlade z rakom," je poudaril. In povedal, da pa obstajajo zelo specifične skrbi, ki zadevajo prav mlade pri snovanju družine in življenja nasploh. Medicinska sestra Amanda Drury iz Dublin City University ga je dopolnila, da mladi bolniki z rakom živijo z mnogimi fizičnimi, psihičnimi in socialnimi dejstvi, ki močno vplivajo ne le na njihovo sposobnost za delo in načrtovanje družine, temveč tudi na možnosti za potovanja, načrtovanje nadaljnjega šolanja in podobno.

Markus Möhler, onkolog v UKC Mainz, pa je poudaril vidik dolgoročnega preživetja po bolezni. Vedno več mladih boj z rakom preživi. Ostanejo pa anksioznost, strah pred ponovitvijo bolezni, pred novo kemoterapijo, je opozoril. "Sprašujejo se, ali je vredno, da si po taki bolezni ustvarijo družino. Ali je vredno, da iščejo službo. Depresijo zaznamo med vsaj 20 odstotki bolnikov. Tudi izčrpanost je velika težava," je opozoril. In poudaril, kako pomembno je z bolniki delati dolgoročno, prav zaradi vse boljših prognoz pri zdravljenju raka. "Spomnim se ženske z dvema otrokoma, ki je po raku živela še deset let. Prišla je do mene, ko se je bolezen ponovila, in rekla, kako je srečna, da je lahko videla otroka odrasti. Ampak to je danes možno. Zato jim lahko damo upanje. To pa ni vse. Vzbuditi moramo tudi njihove mehanizme za vzdržljivost in spopadanje s tem. Da bodo kos tem težkim vprašanjem in situacijam," je poudaril. Priznal je, da bi veljalo zdravstvene delavce s temi znanji bolje opremljati. Vidi pa tukaj tudi priložnost za digitalne aplikacije, preko katerih lahko bolniki dobijo tudi povratne informacije in podatke o drugih, ki so se že spopadali z rakom in vsemi tovrstnimi življenjskimi vprašanji.

Aplikacije in spletna omrežja

Tudi Barbara Kerstiëns iz Evropske komisije (Directorate-General for Research and Innovation) je digitalizacijo izpostavila kot fenomen, ki je nekaj dobrega, kar je ostalo po epidemiji covida-19, ki je sicer tudi na področju boja z rakom pustila usodne posledice zaradi slabše dostopnosti zdravstva in zamujenih diagnoz, kar se izkazuje v naprednejših oblikah bolezni in posledično slabšem preživetju. Po njenih podatkih je eden od petih mladih v EU osamljen in eden od petih anksiozen. "Oboje hkrati je toksična kombinacija. In če dodamo še diagnozo rak, nastopi velika težava," je bila jasna. V boj s tem gredo zato tudi s tehnologijo. Na plenumu so predstavili aplikacijo The Untire App, ki bolnikom pomaga zmanjšati izčrpanost in dvigniti kvaliteto življenja. Aplikacija je sicer v angleščini. Ima pa psihoterapevtski program in program fizičnega treninga, preko katerih skušajo pomagati prav mladim bolnikom z rakom ali tistim, ki so bolezen že premagali in nosijo zdaj prtljago te bolezni.

Šarunas Narbutas, ki je opozoril, da je v resnici poplava aplikacij, med katerimi bolnik težko najde takšne, ki so ustrezno certificirane in preverjene, kot je omenjena, je pa povedal za spletno omrežje, ki je dostopno na beatcancer.eu. Namenjeno je prav mladim z rakom. Imajo svojo zaprto skupino na socialnem omrežju, kjer lahko delujejo tudi anonimno. In imajo okoli 400 članov in približno tisoč obiskov dnevno.

Hkrati pa je na podlagi lastnih opažanj in izkušenj opozoril še, da marsikje v zdravstvu ni dovolj sodelovanja med pediatričnim zdravljenjem in zdravljenjem odraslih. "Imamo dobre primere v Avstriji, Španiji in na Nizozemskem. Marsikje pa te tranzicije ni. Včasih te bodo tudi onkologi za odrasle še vedno naslavljali kot otroka, četudi si polnoleten, in govorili tvojim staršem, ne tebi," je ilustriral. Predvsem pa poudaril pomen empatije pri sodelovanju z bolniki z rakom nasploh, tudi pri mladih.