S šolo do uspešnega vodenja sladkorne bolezni

Ob diagnozi sladkorne bolezni vsak potrebuje več kot le nekaj informacij o sami bolezni. Da bi tudi otroci in mladostniki lahko sami urejali sladkor v krvi in bili čim manj odvisni od pomoči zdravstvenega osebja, so povabljeni na posebno izobraževanje Šole dobrega vodenja sladkorne bolezni, ki ga izvajajo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Tako lahko z znanjem bolje obvladujejo svojo bolezen, postanejo bolj samozavestni in samostojni, predvsem pa bolj zdravi.

Veliki koraki profesorja Matajca

Še pred 60 leti so otroci s sladkorno boleznijo ležali v bolnišnici med odraslimi bolniki s to boleznijo, imeli strogo dieto in prejemali injekcije inzulina.

»Leta 1963 pa je endokrinološki oddelek na Pediatrični kliniki ustanovil prof. dr. Lev Matajc, ki je uvedel moderno vodenje bolezni s samokontrolo in prilagajanjem odmerkov inzulina glede na vrednost sladkorja v urinu, pozneje v krvi in regulirano prehrano,« o zgodovini oddelka razloži Barbara Murn Berkopec, vodja edukacije na Kliničnem oddelku za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

Profesor Matajc je tesno sodeloval s strokovnjaki endokrinološkega oddelka New England Medical Center v Bostonu v ZDA in s francoskim profesorjem dr. Henryjem Lestradetom s klinike Herold iz Pariza.

»Plod tesnega sodelovanja s prof. dr. Lestradetom je bila uvedba samokontrole in prilagajanje odmerkov inzulina ter uravnavanje prehrane pri zdravljenju otrok in mladostnikov s sladkorno boleznijo v zgodnjih šestdesetih letih. Postavljeni so bili tudi temelji šole dobrega vodenja diabetesa pri nas.«

S pomočjo sodelavcev je zasnoval Center za edukacijo mladih s sladkorno boleznijo in njihovih staršev ter Klub staršev – letna srečanja družin s sladkorno boleznijo (1977). Po njegovi zaslugi že od leta 1966 vsako leto potekajo Derčevi dnevi. Leto pozneje, 1967, je s sodelavko prim. dr. Ljubico Brus organiziral prvi poletni tabor za otroke s sladkorno boleznijo v Kraljevici v hrvaškem Kvarnerju, da bi se otroci lahko spoznali in si izmenjali izkušnje. Od leta 1992 poteka priljubljena kolonija oziroma poletni tabor na Debelem rtiču v prostorih Mladinskega zdravilišča Rdečega križa. Poleg tega je prof. Matajc omogočil, da je leta 1971 izšlo prvo glasilo Sladkorčki, ki izhaja še danes. Od leta 1968 in vse do smrti je vodil Zavod za revmatične in srčne rekonvalescente za mladino dr. Marko Gerbec, to je današnji Center za zdravljenje bolezni otrok v Šentvidu pri Stični.

»Poleg diabetesa pod njegovo delo štejemo še uvedbo zdravljenja z rastnim hormonom v Sloveniji, diagnostiko in zdravljenje obolenj nadledvične žleze, pomembno je sodeloval tudi pri uvedbi nacionalnega presejalnega programa za prirojene motnje v delovanju ščitnice,« dodaja Murn Berkopčeva.

Vsako leto več udeležencev izobraževanj

Vsa izobraževanja za otroke in mladostnike s sladkorno boleznijo potekajo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Udeležijo se jih lahko vsi, ki so del življenja otroka ali mladostnika s sladkorno boleznijo. Najprej se izobražujejo otrok ali mladostnik z novoodkrito sladkorno boleznijo, njegovi starši in ožja družina, torej bratje in sestre, morda tudi babice in dedki, če z otrokom preživijo več časa. Pozneje se v proces izobraževanja vključijo spremljevalci otroka v vrtcu ali šoli ter vzgojitelji in učitelji, ki so ob otroku skoraj vsak dan.

»Ko smo organizirali prvo izobraževanje za vzgojitelje in učitelje leta 2004, je bilo na seminarju 35 učiteljev za 21 otrok s sladkorno boleznijo. Danes, ko imamo letno več kot 80 otrok z novoodkrito sladkorno boleznijo, pride na seminar približno 500 vzgojiteljev in učiteljev, med njimi pa so tudi trenerji in kuharji,« pravi edukatorka.

Seminarje organizirajo tik pred začetkom novega šolskega leta, zadnji teden avgusta in na začetku septembra, in sicer v več terminih, ker je povpraševanje tako veliko.

Dobra šola vodenja sladkorne bolezni

V šoli dobrega vodenja sladkorne bolezni sodelujejo zdravnik diabetolog, diplomirana medicinska sestra edukatorka, zdravstveni tehniki, dietetik in psiholog.

»Program šole je zelo obširen, zato poteka postopoma po korakih. Najprej sladkorno bolezen predstavi zdravnik diabetolog, potem edukatorka začne poučevati o samokontroli. Otroke in mladostnike ter njihove starše naučimo meritve sladkorja v krvi, meritve ketonov v urinu, vodenje dnevnika samokontrole, torej jih učimo zapisovati vse podatke o meritvah. Učimo jih, kako se aplicira inzulin, pojasnimo akutna stanja – hipoglikemijo, hiperglikemijo in ketoacidozo.«

Učijo jih pravil prilagajanja odmerkov inzulina glede na nihanja sladkorja v krvi, se pogovorijo o pomenu športne aktivnosti, stresnih situacijah, bolezni pri diabetesu ... Poseben del izobraževanja je tudi prehrana, kjer se v proces edukacije vključi dietetik. V času hospitalizacije imajo otroci in mladostniki s sladkorno boleznijo ter njihovi starši tudi posvet s psihologom.

»Namen dobre šole vodenja sladkorne bolezni je, da otroke in mladostnike ter njihove starše naučimo samostojnosti pri vodenju sladkorne bolezni. Starši so lahko ves čas šolanja o sladkorni bolezni ob otroku, ne glede na njegovo starost,« poudarja vodja edukacije, »in se lahko tako res dobro naučijo voditi sladkorno bolezen.«

Tudi po odpustu iz bolnišnice vedno v oporo

Po treh do štirih tednih po odpustu iz bolnišnice so otroci in mladostniki vabljeni na prvi ambulantni pregled, ki je bolj obširen od rednih ambulantnih pregledov.

»Najprej imajo vnovičen posvet pri dietetiku, nato gredo do edukatorke, kjer ponovijo najpomembnejše aktivnosti glede vodenja diabetesa, in pregled končajo pri zdravniku diabetologu.«

Redni ambulantni pregledi si sledijo na približno tri mesece, ob vsaki spremembi zdravljenja, denimo ob prehodu na inzulinsko črpalko, imajo dodatno izobraževanje. V primeru poslabšanja vodenja sladkorne bolezni oziroma ob težavah pa izvajajo t. i. reedukacije, ki lahko potekajo ambulantno, večinoma pa hospitalno in trajajo približno tri do pet dni. Ker se na oddelku zavedajo, da je težko spremeniti toliko stvari v življenju že ob postavitvi diagnoze, imajo po končanem izobraževanju otroci in starši vedno možnost posveta z osebjem na oddelku.

»Na začetku se slišimo tudi večkrat na teden in preverimo, ali so prilagoditve odmerkov inzulina ustrezne glede na vrednosti sladkorja. Na samem začetku je ta vez še zelo pogosta. Pomembno je, da vedo, da niso sami.«

Za osebje na oddelku je zelo pomembno, da se dobro poveže z otrokom in njegovimi starši.

»Kot edukator moraš biti dober poslušalec, ne le predavatelj in učitelj. Plod dobrega sodelovanja je lahko nato uspešna edukacija in s tem dobro vodenje sladkorne bolezni. Kot del izobraževanja o sladkorni bolezni je za otroke zelo dragocena tudi poletna kolonija, ki se je vsi veselijo in se tja radi vračajo. Tukaj se rodijo nova prijateljstva, spletejo tesne vezi, poleg tega pa se še nekaj naučimo, kaj dobrega skuhamo in veliko telovadimo,« predstavitev pomembnih nalog izobraževalnega dela oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove na Pediatrični kliniki konča Barbara Murn Berkopec.