Bi delili svoje podatke za boljšo zdravstveno oskrbo?

Ta teden v Digitalnem središču Slovenije (in prek spleta) poteka dogodek Dnevi eZdravja, posvečen digitalni preobrazbi v zdravstvu. Vsebinski poudarek je na evropskem zdravstvenem prostoru ter izmenjavah izkušenj in dobrih praks med Slovenijo in državami, ki so vodilne na posameznih področjih digitalizacije zdravstva.

Priložnosti za izboljšave na področju zdravstva ne manjka, o njih bržkone razmišlja slehernik, ki sedi v tej ali oni ambulanti. O izboljšavah pa seveda razmišljajo tudi zdravstvena stroka in politiki v Bruslju.

Sodobno zdravstvo, utemeljeno na podatkih

Digitalizacija in podatki preoblikujejo poslovni svet. Panogo za panogo. Zdravstvo ni in ne bo izjema. Rešitve in storitve s področja e-zdravstva, ki smo jim že priča, dvigujejo učinkovitost zdravstva, ne glede na to, ali gre za optimizacijo procesov vodenja zalog zdravil, bolje izkoriščen čas zdravstvenega osebja, hitrejše diagnostike in prenos podatkov do zdravnikov ali odkrivanje vrzeli v zdravstveni oskrbi in njihovo odpravo. Vse temelji na podatkih.

»Podatki poganjajo gospodarstvo in inovacije. Zmagovalci bodo tisti, ki bodo kar najbolje izkoristili zdravstvene podatke, a Evropa na tem področju žal ne prednjači,« je v uvodnem nagovoru dejal Mark Boris Andrijanič, minister pristojen za digitalno preobrazbo, in dodal:

»Pandemija nas je naučila, kako požrtvovalno je zdravstveno osebje. Zdaj smo na vrsti vsi mi – zdravstvenim delavcem moramo dati na voljo digitalna orodja, ki jim bodo pomagala delati bolje in reševati življenja. To je moč narediti hitro, posebej, če se učimo en od drugega in si pomagamo.«

Prav vzpostavitev evropskega podatkovnega prostora je ena od prednostnih nalog Evropske komisije v obdobju do leta 2025, tudi na področju zdravstvenega sektorja. Skupni evropski prostor zdravstvenih podatkov bo spodbujal boljšo izmenjavo in dostop do različnih vrst zdravstvenih podatkov (elektronske zdravstvene evidence, genomski podatki, podatki iz registrov bolnikov itd.), in sicer ne zgolj s podporo zagotavljanju zdravstvenega varstva (t. i. primarna uporaba podatkov), temveč tudi za zdravstvene raziskave in oblikovanje zdravstvene politike (t. i. sekundarna uporaba podatkov).

Irena Joveva, poslanka v Evropskem parlamentu, je postregla s podatkom, da se Slovenija na svetovni lestvici kakovosti zdravstvenih sistemov in oskrbe uvršča na 38. mesto in dodala:

»Evropa ima ene boljših zdravstvenih sistemov v svetu, a so že razlike znotraj držav EU velike. Prav zato evropski prostor potrebuje jasno zdravstveno in farmacevtsko strategijo pa tudi regulacijo. Največ priložnosti pa seveda ponuja uporaba sekundarnih podatkov v zdravstvu.«

Finski zgled Evropi

Finska vzpodbuja sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov in je na tem področju naredila največje korake. Sprejela je že ustrezno zakonodajo in uvedla osrednji sistem z zdravstvenimi podatki prebivalcev, do katerega imajo – v anonimizirani obliki, kakopak – dostop različne organizacije (akademske, zdravstvene, tehnološke in druge), ki jasno sporočijo namen obdelave teh podatkov in jim nadzorno telo, organizacija Findata, odobri dostop do teh podatkov. Findata namreč zbira in združuje ter anonimizira številne registre na Finskem.

Pa imajo Finci sploh kaj besede pri tem?

»Seveda. Vsak posameznik se lahko odloči, da svojih zdravstvenih podatkov, čeprav anonimiziranih, ne želi deliti s tretjimi osebami in organizacijami. V pet-milijonski državi je soglasje za delitev teh podatkov do danes preklicalo le 300 oseb, kar je fantastičen rezultat,« je povedal Jukka Lähesmaa, višji svetnik na finskem Ministrstvu za socialno in zdravstveno varstvo.

Minna Hendolin, vodilna strokovnjakinja za zdravstvene podatke v organizaciji SITRA na Finskem, pa razloge za sodelovanje njenih sodržavljanov vidi predvsem v tem, kako transparentno je potekala komunikacija in kako jasno so bile državljanom predstavljene koristi deljenja zdravstvenih podatkov.

»Finska zakonodaja izrecno določa, da je mogoče zaščititi osebne podatke, hkrati pa omogočiti sekundarno uporabo, kadar so podatki anonimizirani. Zakon o sekundarni rabi določa, da posamezna soglasja ali dovoljenja za podatke niso potrebna, vendar dovoljenje za sekundarno uporabo odobrijo zdravstveni organi. Celoten sistem temelji na kakovostni dokumentaciji in vnosu podatkov s strani zdravstvenih delavcev.«

In ko smo že pri zdravstveni dokumentaciji v elektronski obliki – Finci so se resnično potrudili in digitalizirali vse zdravstvene kartone in podatke bolnikov od leta 1920 naprej!

Prvi otipljivi rezultati so že tu. Prav po zaslugi deljenja zdravstvenih podatkov in napredne analitike ter umetne inteligence so na Finskem izboljšali zdravstvene storitve za družine z majhnimi otroki ter izvedli obširno študijo rabe inzulina v državi. Kmalu bodo znani tudi rezultati rabe teh podatkov s strani farmacevtskih podjetij – obetajo si bolj učinkovitih zdravil.

»Finska ima številne temelje podatkovne infrastrukture, zlasti kar zadeva zbirke podatkov in registre, podatkovne institucije, zastopanje bolnikov in pravne okvire. To vidi kot novo tržno priložnost, da postane vodilna država v razvoju novih izdelkov in zdravstvenih storitev. Zato menim, da bi jih veljalo posnemati v tem, kako za dobro družbe sprejemajo odločitve na podlagi jasnih pravil (za kakšne namene se bo kaj uporabljajo) in zagovarjajo transparentno rabo zdravstvenih podatkov,« je komentiral Dipak Kalra, predsednik Evropskega inštituta za inovacije skozi zdravstvene podatke.

Za boljše zdravstvo

Potencial sodobnih tehnologij, tudi umetne inteligence, v zdravstvu je velik. Več podatkov kot imajo zdravstveni strokovnjaki na voljo, boljše izdelke lahko razvijejo in boljše storitve lahko nudijo.

Bržkone bi si vsakdo izmed nas na operacijski mizi želel, da dobijo kirurgi boljše vpoglede, prikaze informacij ter vse pomembne podporne informacije za boljše odločanje glede zdravljenja ali poteka operacije.

»Ne spreminja se le tehnologija. Ta bo povsem spremenila postavljanje diagnoz, nosljive naprave bodo merile naše zdravstveno stanje in imele številne podatke, ki bodo algoritmom in programom v pomoč pri prilagajanju zdravljenja posamezniku. To bo izjemno spremenilo nudenje zdravstvene oskrbe – za vse. Zdravstveno osebje se bo ukvarjalo predvsem z zahtevnejšimi primeri, medtem ko bo »banalnosti« in manjše zdravstvene težave rešil že robotski svetovalec,« pa je na podatkih utemeljeno zdravstveno prihodnost povzel Angel Martin, predsednik Odbora za digitalno zdravje v MedTech Europe.